28 Aralık 2010 Salı

Agir Metal


İki buçuk senedir vücudundan atamadığı ağır metallerle uğraşıyoruz. Bazı doktorlara göre gösterdiği gelişim geriliğinin nedeni ağır metaller. Dünyada gün geçtikçe bu yöndeki inançlar çoğalıyor ve ağır metal temizleme ile ulaşılan yollar insanı hayrete düşürüyor.

İlk kez ağır metal testi yaptırdığımızda elime verdikleri sonuçlar ile dona kalmıştım. Yediği, içtiği, tuttuğu, kokladığı, hatta soluduğu herşeyden ağır metalleri vücudu adeta bir elek gibi çekmiş, vücudu bunlardan kurtulamamış ve hücrelerinin içine yerleşmiş.

İki buçuk sene boyunca inandık, çalıştık, temizlemek için elimizden geleni yaptık. Hayat şeklimizi değiştirdik, yediğimiz içtiklerimizi değiştirdik, ilaç kullandık. Temizledik mi? Hayır, ne yazık kı temizlik bitmedi... Hücrelerine işleyen kurşun öylesine güçlü ki... Yapışmış yavruma gitmiyor...

"Hepimizde var, bir de yapsak bizde de çıkar, kanıtlanmış birşey yok" diyen psikolog ve psikiyatristlerin söyledikleri de aklımda hep bir soru işareti idi...

Bugüne kadar!

Ben de yaptım bu testi... Bende ne var öğrenmek için...

Sonuç: Temiz!

Vücudumda hiçbir ağır metal yok.
Bu sonuç da kanımı dondurdu.

Demek ki...

Gerçekten çocuğumda bu konuda bir sorun var. Bazılarının iddia ettiği gibi, sorun herkeste yok!

11 Aralık 2010 Cumartesi

Uyku Sorunlari


Bebekken çok zor uykuya dalardı. Derin uykusu bir saat kadar sürer, arkasından 'tık' deseniz uyanırdı. Memeyi zor bırakır, emzirme seansları bittiğinde ise eğer en az yarım saat kucakta dik tutmazsanız, mutlaka uyanırdı.

Gece uykuları uzundu, en başlarda. Sonra iki buçuk yaş civarında, gecenin bir vakti çığlık çığlığa bağırarak uyanmaya başladı. Hiçbirşey sakinleştiremiyordu... Çıldırmak üzere olduğumu hatırlıyorum. Sonra, üst kat komşusunun da bizimle uyanıp homurdanmasını... Polisi çağırmasından korkuyordum çoğu gece. Çünkü öylesine şiddetli, öylesine katılarak ağlıyordu ki, duyanlar kesinlikle çocuğa zarar veriyoruz sanıyordu.

Bir süre sonra öğle uykusuna dalmakta da zorlanmaya başladı.

2,5 yaş civarında ilk 'teşhis'imizi aldığımızda hemen 1 hafta içinde Prof. Dr. Ahmet Aydın ile görüşüp kazeinsiz ve glutensiz diyete geçtik. Daha çok bilinen kısaltması ile 'CFGF'...

Bu diyetin bize ilk kazandırdığı şey ise deliksiz ve çığlıksız gece uykuları oldu. 1 sene kadar sonra yine böyle bir dönem yaşamış olsak da, o günden sonra gece uykularının çok daha derin ve acısız olduğunu söylemeliyim.

Ancak uykuya dalmakta hep zorlandı. Bazı dönemler gece 1'lere kadar bizi uğraştırdı, bazı dönemler beni sinirden ağlattı, bazı dönemler 'pes' deyip uyutma işini evdeki bir başkasına devretmeme sebep oldu.
Bu yaz, sanki bir mucize olmuştu. Öyle kolay, öyle düzenli ve öyle sorunsuz uykuya dalıyordu ki, 'bu bir rüya olmasa, hiç uyanmasam bu rüyadan' dediğim anlar oluyordu...

Ama...

Sanırım o rüya bitti.

1 haftadır akşamlar, benim için kabus olmuş durumda. Sanki sabrımın sınırlarını deniyor. Ve artık bunca yorgunluktan sonra bendeki sabır tükendiğinden... Tek hissedebildiğim umutsuzluk oluyor...
Uykuya dalmak niye bu kadar zor...

4 Aralık 2010 Cumartesi

3 Aralik Dunya Engelliler Gunu


Bu günde...

Engelsiz olan tüm annelerin engelsiz olan çocuklarına birer engelli arkadaş edinmeleri için teşvikte bulunmalarını ve onların da kendileri gibi koşup oynamak isteyen ama isteklerini bazen farklı ifade eden farksız bireyler olduğunu anlatmalarını diliyorum...

23 Kasım 2010 Salı

Hayata kucuk bir umut...


Üç gecedir gece 2 gibi bir küçük bülbül geliyor yatak odasının penceresine. Tam da uykusunda kuzumun yanaklarına öpücükler kondurup kokusunu içime çekeceğim anda. Öylesine güzel bir melodi tutturuyor ki gecenin karanlığında, hayret ve huzur ile doluyor tüm kalbim. Gün içinde yaşadığımız tüm üzüntüler, hayalkırıklıkları, pişmanlıklar, yorgunluklar ve koşturmalar son buluyor bir anlığına.

Bu gece gelmedi küçük bülbül...

Fırtınadan olmalı... Dur fırtına dur! Lütfen dur! Bülbülüm gelecek...

8 Kasım 2010 Pazartesi

Farkında mısınız?



"Normal" hayatına devam eden tüm insanlar... Sözüm size...


Çevrenizde gördüğünüz her 80 çocuktan birinin otizm spektrumunda olduğunu,


Otizmin her geçen gün adeta bir salgın şeklinde ülkemize ve dünyaya yayıldığını,


Bu oranın sürekli arttığını,


Her geçen dakika dünyada bir çocuğun otizm tanısı aldığını,


Otizm tanısı alan çoğu çocuğun ilk 2 sene normal gelişimini devam ettirdiğini,


Otizmin tek bir tanısının olmadığını, her çocuğun ve yaşadığı sorunların, gösterdiği farklılığın bir diğerinden tamamen ayrı olduğunu,


Bu çocukların çoğunun en büyük problemlerinin sosyal ilişkiler olduğunu,


Çoğunun algılarının ve duyularının normal gelişimi olan insanlara göre çok daha hassas olduğunu,


Belli etmeseler de ya da biz anlayamasak da, herşeyi bizlerden daha önce, daha yoğun ve daha fazla hissettiklerini, duyduklarını, kokladıklarını, gördüklerini, tattıklarını,


Otizm spektrumunun dahi, üstün zekalı, üstün yetenekli, normal zekalı, düşük zekalı gibi tüm zeka ve yetenek seviyelerinde olan kişilerde görülebildiğini,


Otizm tanısı alan çocuk ve ailenin tüm hayatını terapi odalarında, kitaplar ve makaleler arasında, doktor odalarında umut arayarak geçirdiğini,


Hala daha otizmin sebep ya da sebeplerinin, tedavisinin ve önlenmesinin yollarının bulunamadığını,


Her ağızdan bir ses çıktığını ve tüm seslere kulak verdiğinizde umutsuzca yorulduğunuzu,


Otizmin tüm aileyi yıprattığını, hayalleri söndürüp yeni hedefler belirlemesine sebep olduğunu,


Sokakta karşılaştığınız, tanıdığınız ya da tanımadığınız hiç kimsenin konu ile ilgili en ufak bilgisinin olmadığını,


Otizm tanısı alan çoğu çocuğun normal okullara kabul edilmediğini ya da çok büyük engelleri aşarak zorluklarla alındığını,


Bu çocukların normal okullara kabul edilmemelerinin, okuldan uzaklaştırılmalarının, dışlanmalarının çoğu zaman ana nedeninin 'normal' çocukların velileri olduğunu,


Oysa ki okuma hakkının tüm çocuklara eşit dağıtıldığını ve 'kaynaştırma eğitimin' yasalarla korunan bir hak olduğunu,


Otizmi yaşayan bir aile gördüğünüzde o kınayıcı ve küçük görücü bakışlarınızla ve sözlerinizle, o ailenin zor yaşantısına bir ağır taş daha koyduğunuzu ve kalplerini tekrar tekrar paramparça ettiğinizi,



Davranışlarını 'uygun' bulmadığınız, hatta kınadığınız o çocuğun, bir anne babanın minicik can yavrusu olduğunu, sevgi kaynağı olduğunu, yaptıklarını bilinçsizce ya da kendine hakim olamayarak yaptığını, çoğu zaman ailenin elinden umutsuzca birşey gelmediğini, 'böyle' olmanın kendi seçimleri değil bir çeşit piyango olduğunu ve sizin çocuğunuzdan aslında hiçbir farkı olmadığını...


Farkında mısınız?


Farkında değilseniz, artık farkına varmanın zamanı gelmedi mi?



3 Kasım 2010 Çarşamba

Hollanda'ya hosgeldiniz


Emily Perl Kingsley, 1987 yılındaki bir yazısında 'farklı' çocuk' yetiştirmek zorunda olan ailelerin yaşadıklarını şöyle anlatıyor...

Bebeğiniz olacağını öğrendiğinizde, harika bir deneyim yaşarsınız... Bu şuna benzer.... Tüm tanıdıklarınız gibi harika bir tatil için kendinizi hazırlarsınız - tatil yeriniz İtalya'dır. Yolculuğa çıkmadan İtalya hakkında herşeyi öğrenirsiniz, kitaplar alıp okur, İtalyanca öğrenir, harika bir tatilin hayalini kurarsınız. Heyecanlısınızdır...

Sonra uçağa binersiniz, birkaç saatlik uçuşun sonunda uçağınız iner ve hostes yanınıza gelip 'Hollanda'ya hoşgeldiniz' der...

'Hollanda mı? Ben Hollanda için değil İtalya için bilet aldım, İtalya'ya gitmeliyim, tüm arkadaşlarım İtalya'ya gitti... ' dersiniz...

Hollanda kötü ya da iğrenç olduğu için değil... sadece Hollanda'ya gitmeye hazır olmadığınız için büyük bir hayalkırıklığı duyarsınız...

Şimdi yeni bir lisan öğrenmeli, yeni kitaplar almalı, yeni arkadaşlıklar kurmalı ve bu yeni ülkeyi tanımalısınız.

Burası sadece, daha farklı bir yerdir. İtalya'ya göre daha yavaş, daha az ihtişamlıdır. Ama orada biraz zaman geçirince paniği bırakıp etrafınızı incelemeye başlarsınız. Hollanda'da harika yeldeğirmenleri olduğunu fark edersiniz... ve muhteşem laleler...

Ama yine de tanıdığınız herkes, sürekli İtalya'ya gidip gelmektedir ve orada ne kadar harika zaman geçirdiklerini anlatmaktadır. Herşeye rağmen hayatınız boyunca 'Evet, benim gitmem gereken yer orasıydı, planlarım öyleydi' der durursunuz...

Bunun acısı asla kalbinizden gitmez çünkü bir hayalin yok olması çok acı verir.

Ama... tüm hayatınız boyunca İtalya'ya gidemediğiniz için yas tutarsanız, Hollanda'nın harika ve eşsiz güzelliklerinin keyfini de asla çıkaramazsınız...

27 Ekim 2010 Çarşamba

Stres


Yapılan araştırmalara göre, otizmi çocuklarında yaşayan anneler (ve bence tabii ki babalar), savaş askerleri kadar stres altındalar.
'Ancak yaşayan bilir' denir ya... bizim durumumuz da aynen öyle birşey. Hiç ummadığınız bir anda, bir alışveriş merkezinde, bir parkta, bir restoranda ya da sokakta, bir kriz yaşanabilir. Ve çevrenizdeki hiç kimse, buna aileniz de dahil, neler hissettiğinizi, neler yaşadığınızı, beyninizin nasıl da uyuştuğunu, kalbinizin nasıl da sıkıştığını, ruhunuzun nasıl da yara aldığını asla anlayamaz...
Yaşayan bilir...
Yazının orjinalini aşağıdaki bağlantıda okuyabilirsiniz:



20 Ekim 2010 Çarşamba

Devir Teslim


Hiperbarik tüpümüzü haftanın iki gününde Cerebral palsy hastası bir küçük çocuğa bırakıyoruz...

Kızımın tüpten çıkmasını bekliyorlar annesi ile birlikte... tübün başında... bir sedyenin üstünde... Annesi kucağında getiriyor yavrusunu. Konuşmuyor yavru... yürümüyor... başını dahi hareket ettirmiyor... ama öylesine farkında ki çevresinde olanları... Annesi ile sessizce selamlaşıyoruz her seferinde. Gözlerimizin anlattıkları yetiyor birbirimizi anlamaya... Söze ne gerek.

Kızımın çıkmasını bekliyorum tübün başında... bir soğuk demir iskemlenin üstünde...

Kızımın çıkmasını bekliyor tübün başında... bir soğuk demir sedyenin üstünde...

Şifa ve umut... Ortak yanlarımızdan sadece ikisi...

(Hiperbarik oksijen... 15 dalış bittti, kaldı 25...)

15 Ekim 2010 Cuma

Iyi / Kotu


Bazı günler iyi, bazı günler çok iyi, bazı günler süper...

Bazı günler ise kötü, bazı günler çok kötü, bazı günler felaket...

Bugün kötü bir gün. Geçişlerin zor yaşandığı, bir mekandan diğerine geçiş yapılamadığı, hiperbarik tüpüne girmemek için binlerce bahanenin uydurulduğu ve annenin sabır sınırlarının zorlandığı bir gün...

Şu an tek yapabildiğim ise... bu kötü günün dün gece içilen homeopati dozunun geçici bir etkisi olduğunu umarak, melekler gibi uyuyan kuzumu koklayıp yarının iyi bir gün olmasını dilemek...

14 Ekim 2010 Perşembe

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 10. Gun


Konuşmada belirgin bir artış var. Daha önce hiç kullanmadığı kelimelerle her geçen gün uzayan cümleler, midemde kelebekler uçmasına sebep oluyor. Ağzından çıkan her söze binlerce kere şükrediyorum.

Bugün duyu bütünlemesi terapisti de konuşmadaki ve empati kurmadaki gelişmeleri fark ettiğini söyledi. Hepimizi 'mutlu' görmek istiyor bu aralar. Yüzümüzde gördüğü en ufak bir mutsuzluk belirtisinde öpücükler, 'mutlu ol' sözleri ve onun yüzündeki gülümseme bizleri kendimize getiriyor.

Duyu bütünlemesinden çıkışta ilk defa kendi kendine baştan sona bir şarkıyı söyledi. 'Ali Baba'nın çiftliği'. Henüz 9 ay önce tek bir şarkıyı bırak söylemeye, duymaya dahi tahammülü olmayan ve saatlerce müzik terapisi alan, benim gıdım gıdım dinlettiğim müziklerle müzik reddinden kurtulan bir çocuk için inanılmaz bir adım, bu.

10 gün bitti... kaldı 30 gün...

12 Ekim 2010 Salı

1/80


Bazen, nadiren, eğer zaman bulabilirsem internetteki blogları okuyorum. Değişik hayatlara dokunmak her ne kadar ilginç olsa da özellikle annelerin 'çocuğum şunu dedi' 'çocuğum bunu yaptı' şeklindeki yazıları beni o kadar üzüyor ki okuma periodlarımı oldukça uzatıyorum. Herkes kendince haklı tabi. Kendi çocuğunun normal gelişimini anlatan bir annenin iyi niyetinden şüphe duymak imkansız. Ancak tüm iyi niyetle yazılan bu yazılar bazen 'normal'e özlem duyanlar için oldukça acı verici olabiliyor.

Geçenlerde bir blog ile karşılaştım. Bir anne, çocuğu ile yaşadıklarını anlatıyor ama daha okuduğum ilk iki yazıda gözlerim doldu.

Çocuk, 2 - 2,5 yaşlarında. Konuşmuyor. Geceleri çığlık atarak uyanıyor. Oyuncakları etrafa fırlatıyor. Denize taş atmayı seviyor. Başka çocuklara da taş atıyor. Anneyi fazla dinlemiyor ve videolardan gördüğüm kadarıyla etrafta konuşulanlara karşı da az tepkili ve göz kontağı oldukça az.

Anne durumun 2 yaş krizi olduğunu söylüyor ama benim gördüğüm açı pek de öyle değil.

Aynı şeyleri biz de yaşadık. 'Otizm' ya da 'atipik otizm', o filmlerde gördüğümüz, kitaplarda yazan ağır otizm vakalarından biri olmak zorunda değil. O kadar geniş bir spektrum ki bazı kriterleri yerine getirmek yeterli, tanı almak için. Ben de okuduklarım ile kızımı karşılaştırdığımda 'benim kızım böyle değil ki' diyordum ama tanı almak için tüm kriterleri karşılmasına gerek yok ne yazık ki çocuğun.

Dilerim yanlış hissediyorumdur. Ama 80li yıllardan önce 'çok nadir' görünen otizm, 80li yıllarda iki misline, 90lı yıllarda 10 misline, 2000li yıllarda ise 1/150 çocukta bire yükselmiş durumda. Biz 2 sene önce ilk kez tanı aldığımızda 1/150 olan sayı ise şu anda 1/100 hatta 1/80lere kadar çıkmış durumda. Yani bugün doğan her 80 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor.

Çevresel faktörler, çevre kirliliği, yediklerimizin içtiklerimizin artık doğallıktan çok uzak olması, ağır metallerin artık her yanımızı sarmış olması, çocuklarımız için bu kaçınılmaz sonucu oluşturdu ne yazık ki...

Dediğim gibi... inşallah yanılmışımdır... ama birkaç ay sonra aynı blogta 'psikiyatriste gittik, bizi riskli grupta gördü, terapilere başladık' yazılarını göreceğime neredeyse eminim... ne yazık ki...

8 Ekim 2010 Cuma

Lutfen


İstanbul, tarihinin en soğuk ve tatsız sonbaharını geçirirken yağan her yağmur damlasında, çakan her şimşekte, üşüten her rüzgarda, biraz daha arındığımı hissediyorum.

Geçenlerde, kızımı bir saatliğine özel eğitim terapisine bırakma süresinden yararlanıp gittiğim bir markette sırf alışveriş arabam biraz dışarıya doğru durmuş diye saçma sapan konuşan, hakaret etmeye çalışan orta yaşlı bir bayan ile karşılaştım. İnsanların böylesine sıradan ve kolaylıkla halledilebilecek bir mesele için böylesine enerji ve sinir harcamalarına ise hayret ettim. Hayatımda o kadar çok stres kaynağı var ki... başımı çevirip gittim... 'İnan bayan, başımda o kadar dert var ki, alışveriş arabası 10 cm. yana kaymış diye seninle kavga etmeye ne halim, ne zamanım, ne de enerjim yok' demek istedim... ama diyemedim... Sadece kadının hayatında önemsenecek daha önemli dertler olmadı için sevineyim mi üzüleyim mi onu bilemedim.

Hayatları 'normal' olan insanlar... Lutfen yolda tanımadığınız insanlara haksızca (ya da haklıca) saldırırken iki kere düşünün. O kişinin 4 yaşında bir çocuğu olabilir. O çocuğa herhangi bir tanı konmuş olabilir. O anne yıllarını gözyaşları, üzüntü ve çocuğunu girdiği kuyudan çıkartma çabası ile geçirmiş olabilir. O anne o sabah uyanıp kızının binbir nimetten yoksun özel diyet için hazırlanmıs kahvaltısına tam 6 tane vitamin, mineral vs desteğini katmış ve işe yaraması için bildiği tüm duaları okumuş olabilir. Ve yine o annenin o küçük güzel çocuğu o anda sadece 1 saatliğine bir terapide olabilir. Anne de o bir saatin 30 dakikasını hızlıca alışveriş yapmak için harcamak zorunda olabilir. Aynı anne, 30 dakika sonra kızını hızlıca alıp şehrin diğer yanına gidecek, tanımadığı insanların kocaman bir kaskı kızının kafasına geçirmesine, yüksek basınç ile kilitlenmiş küçücük bir tüpün içinde 1 saat hapis kalmasına izin verecek ve o bir saati dualar ile geçirecek olabilir. İşte o anne için, o zaman, ne alışveriş arabasının 10 cm.lik konumu ne de sizin ok gibi saplanan sözleriniz umurunda olmayabilir.

Ne olur... biraz daha sabır ve kibarlık. Hayat çok kısa... İnsanların dertleri çok büyük. Üzmeyin kimseyi!


Dipnot: Hiperbarik oksijen / 2. Tur ... 5 gün bitti, kaldı 35 gün...

6 Ekim 2010 Çarşamba

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 3. Gun


Dün hiperbarik çıkışı hiperaktivite vardı. Yorgun olmasına rağmen oradan oraya koşan bir çocuktu. Bu sabahki terapisinin yarısında dikkatini toplamakta zorlanmış. Bugünkü hiperbarik çıkışında ise çok yorgundu, erkenden uyudu.

Hiperbarik oksijen tedavisi sırasında hiperaktivite olması beklenen bir durum. Tedavi bittiğinde, yine eski haline, hatta daha da normale dönüyor bu durumlar. Dolayısıyla kaygılanmıyorum... ama o tüpün içinde kafasında kocaman bir kask ile 'astronot olup uzaya ucarken' içimden yükselen o acı seslere de hakim olamıyorum.

3 bitti... kaldı 37 gün...

4 Ekim 2010 Pazartesi

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 1. Gun


Bir seneden fazla geçti ilk Hiperbarik Oksijen Tedavimizden (HBOT) bu yana. 40 gün o koca tüpün başında dualarla, heyecanla, umutlarla bekleyeli...

Bir sene sonra yine aynı yoldayız. Aynı tüp, aynı kask, aynı oksijen, aynı umutlar...

Geçen seneki 40 seanstan kazanımlarımız o kadar çok ki... İlk cümlesini duymamız hemen 40 seansın bitimine denk geliyor. Sakinleşmesi, yolda el tutması, konuşması... o kadar çok kazanımlarımız var ki. Yine umutlanmamak elde değil.

Hiçbir tedaviden mucize beklemem, ben. Yere çakılmaktan korkarım. Ama 'umut' hep var, olmalı.

Günün raporu ise:

HBOT... 2. Tur... 1. Gün...

Tüpe sorunsuz girdi. Kaskı takarken 'korkuyorum' dedi ve bana sarıldı. Kask takıldıktan sonra ise 'çok eğlenceli' dedi. Kendisini uzaya giden bir füzede astronot olarak hayal ediyor. Bir gece önce 'yarın füzeye gireceğiz' dedim, heyecanlıydı ama itiraz etmedi. Seans sonrasında ise çok yorgundu. Eve gidince kendini koltuğa attı, yattı.
Böylece... 1 bitti, kaldı 39 seans...

Hayırlısıyla

30 Eylül 2010 Perşembe

Anlatmak


Bugün can dostum arkadaşım ile buluştum. Uzun zamandır görüşememiştik ve 2 senedir bir derdim olduğunu ama paylaşamadığımı biliyordu. 'Neyin var' dedi, yine...

Tek tek anlatmak istedim başımdan, başımızdan geçenleri, tüm acıları, yıllardır terapi odalarında, bilgisayar başında, doktor muayenelerinde, kitap sayfalarında, hiperbarik oksijen tüplerinde, vitaminlerde aradığımız umudu. Dökülen gözyaşlarını, kaybedilen ve tekrar tekrar yakalanan umutları, 2 senede ne büyük yol aldığımızı ve içimde hiç sönmeyen ateşi.

Anlatamadım...

Dolu dolu gözlerle gözlerinin içine baktım ve 'metal birikimi var kızımın' diyebildim. Metal birikimi var, evet, doğru, belki de herşeyin temel sebebi... ama yine de buzdağının sadece görünen en uç noktası. Altında öyle çok hikaye barındırıyor ki.

Hazır değilmişim henüz paylaşmaya... En yakın dostumla bile!

Belki 10 yıl sonra... Herşey geçtiğinde, bittiğinde, normal hayatta o da bir yer edindiğinde...

Belki...

19 Eylül 2010 Pazar

Normal Nedir?


Bazen, başımı iki elimin arasına alıp kara kara düşünmeden edemiyorum.


Normal nedir?


Oyun parkında diğer çocuklarla oynamak isteyip yanlarına giden, selam verip kendini tanıtan, oyuncaklarını paylaşan ve aynı şekilde onlarınkini de paylaşmak isteyen benim kızım mı? Yoksa oyuncaklarını vermemek için ortalığı birbirine katan, ağlayan, 'git başımdan' diyen ve hatta kızıma yumrukla vuran diğer çocuklar mı?


Ya da... asansör, bekleme odası, restoran, ofis gibi kapalı yerlere girdiğinde, saygı gereği, orada oturanlara 'merhaba' diyerek yerine geçen benim kızım mı? Yoksa başını dahi zorla çevirip, 'bu şimdi neden bana merhaba dedi' ifadesiyle kızımın yüzüne cevap vermeden bakan yetişkinler mi?


Normal nedir?


İnsanlar herkesi 'normal' görmek istiyorsa önce kendileri de biraz daha 'normal' olmamalı mı?


16 Eylül 2010 Perşembe

Arkadas


Herkese ilgisi çok fazladır, yanlarına gider, konuşur, eller, cevap da verir. Ancak çocuklara nasıl yaklaşması gerektiğini bilmediğinden, o 'ince ayrıntı'ları kaçırdığından ve bazen de abartılı olduğundan, arkadaş edinmesi pek de kolay olmuyor. Büyüklerle herşey daha kolay ama çocuklar söz konusu olunca ve ne yazık ki çocuklar büyükler kadar hoşgörülü olmadığından isteği ve çabaları hep karşılıksız kalır.

O tatlı gülüşüyle, tamamen masum ve içten dokunuşuyla, tüm gayretiyle ağzından dökülen kelimelerle ve hatta kocaman öpücüğüyle yaklaştığı çocuklardan beklemediği bir red yanıtı aldığında gözlerinde gördüğüm o hayalkırıklığı ve üzüntü ise benim kalbime tekrar tekrar sokulan bir hançerden farksızdır. Beynimde hissettiğim uyuşukluk ve hayatın ona oynadığı adaletsiz oyuna isyanım büyür büyür, tüm benliğimi doldurur.

Bugün ise güzel bir gün...

Bugün kendine arkadaş buldu. Yok yok... İki arkadaş buldu! İki ayrı zamanda, iki ayrı çocuk...

Birçok aile için bu durum oldukça 'sıradan' olsa da bizim için oldukça 'sıradışı'. Arkadaşıyla havuzda yakalamaca oynamalarını, birbirlerine su atıp kahkahalarla gülmelerini, birlikte yüzmelerini ve diğer kızım 'bu, benim yeni arkadaşım, biz arkadaş olduk' demesini izlemek ise... benim için tüm dünyaya bedel...

Bugün güzel bir gün!


15 Eylül 2010 Çarşamba

Not:Yuruyus


Unutmamak için buraya not almalıyım:


Yürüyüşünde bir gariplik var bir süredir. Beni çok rahatsız ediyor. İstediğinde gayet düzgün ve ritmik yürüyor. Ancak özellikle heyecanlandığında ya da büyük mekanlara girdiğinde yürüyüşü değişiyor. Bir anda sağa sola yalpalayan, kollarını ritm dışı sallayan ve ayaklarını garip basan bir çocuk haline geliyor. Sayısız saat duyu bütünlemesi seanslarımız neden bu konuda bir işe yaramamış, anlayamıyorum. Çok çok üzülüyorum. Bir anda, kendi ellerimle teker teker, özenle diktiğim, suladığım, büyüttüğüm... baharla yeşermiş olan tüm umutlarım sönüyor...


5 Eylül 2010 Pazar

Algıda Seçicilik / Farksızlık


Algıda seçicilikten mi yoksa tesadüf mü bilmiyorum. Son bir haftadır gittiğim her yerde kalbim acıyor.


Dün parkta kızımla oynarken, tam yanımızdan iki tatlı bayan geçti. Elleriyle işaret dili ile anlaşıyorlardı. Bizim duymadığımız seslerle, bizim bilmediğimiz bir lisanda... hemen başımı diğer yana çevirdim.


İki gün önce arabayı kilitlerken tam yanımıza bir araba yanaştı. Ön koltukta öne arkaya amaçsızca salınım yapan 20li yaşlarında bir kız vardı. Sorununun ne olduğunu anlamam sadece 2 saniye sürdü... başımı hızla diğer yana çevirip hızlıca oradan uzaklaştım.


Çok nadir gittiğimiz bir alışveriş merkezinde birkaç gün önce otoparka inmek için bindiğimiz asansörde tekerlekli sandalyede bir bey ile karşılaştık. İstanbul şartlarında yolda tek başına gezmesi mümkün olmadığından yanında iki kişi daha vardı. Başımı camekanlı asansörde dışarıya çevirdim.


Bugün ise kızımla el ele yürürken bankta annesiyle oturmuş 6 yaşlarında bir kız ile karşılaştık. Kanat çırpar gibi sallıyordu kollarını. Küçük bir kelebek adeta... başımı hemen denize doğru çevirdim.


Bakmak istemediğimden ya da bakamadığımdan değil. Yanlarından geçen her kişinin onları incelemesinden ne kadar rahatsız olduklarını bildiğimden. Her garip bakışın kalplerine tekrar tekrar saplanan birer hançer olduğunu bildiğimden. Her meraklı sorunun onların hayatından çalınan bir an olduğunu çok iyi bildiğimden... Ben de onların hayatlarını yaşadığımdan, yaşamasam da kızım sayesinde empati yeteneğimi çok geliştirdiğimden... başım hep diğer yanda.


Aslında öyle de değil mi? Ha sokaklarda cıvıl cıvıl konuşan, şakalaşan, gülen, koşan bir çocuk, ha onlar. Ne farkları var ki?


İnsanı insandan üstün kılan nedir? Daha 'normal' olmak mı? 'Normal' ne ki?

4 Eylül 2010 Cumartesi

Dalgalar


Bugün konuşma terapisinden çıkışta, ikimiz de hemen eve dönmek istemedik. Zaten sabahtan 2 saat trafikte kalmış olmanın verdiği gerginlik varken, harika havayı değerlendirmeden eve dönmek ikimize de yaramayacaktı. Boğaz kenarında kimseciklerin olmadığı, temiz ve harika manzaralı bir oyun parkı bulduk. Önce el ele kayalara vuran serin Boğaz sularını seyrettik, önümüzden geçen tekneleri inceledik, çevremizdeki insanları selamladık ve sonra parkta oynamaya daldık. Kızımla başbaşa zaman geçirmeyi çok seviyorum. Aramızdaki görünmez bağ öyle özel ki, ona her dokunuşumda, her sarınışımda, her öpüşümde, adece cennetin kapılarını aralıyorum. Bugün el ele tutuşmuş derin suları seyrederken, gözümün ta içine bakıp 'anneciğim seni çok seviyorum' derken, yanağıma o tatlı öpücüğünü kondururken, dünya nasıl da durdu haberin var mı? Güzel kızım... seni çok seviyorum.

1 Eylül 2010 Çarşamba

Temple Grandin - Emmy Ödülleri


Temple Grandin - Kendi sayfası
Temple Grandin -Wikipedia
Temple Grandin - Filmin IMDb sayfası


Temple Grandin benim ve milyonlarca insanın gözünde bir kahraman. 1947 doğumlu olan Temple Grandin, o zamanlar doktorların tüm ısralarına rağmen kızını bir enstitüye kapatmayı reddetmiş olan annesinin büyük desteği sonucunda binbir zorluğu aşarak okumuş ve hayvan bilimi dalında profesör olmuş, halen Colorado Üniversitesi'nde profesör olan otizm tanısı almış bir kişi. Temple Grandin, çok sevdiği hayvan bilimine hizmet etmesinin dışında otizmi ve otizmli bireyleri daha iyi anlamız ve onları topluma kazandırmamız için de mücadele eden bir kahraman.

Bu sene kendi otobiyografisinden yola çıkılarak kendi ismini taşıyan ve hayatını kısmen anlatan film, seyircilerle buluştu. Tam 15 dalda Emmy Ödülüne aday olan film, 5 dalda ödül aldı. Temple Grandin'i ödül töreninde, sahnede görmek ise değer biçilemez bir mutluluktu.

Çocuğuna otizm tanısı almış her annenin endişesidir, gelecek ve okul kaygısı. Temple Grandin ve inanılmaz hikayesi ise bizlere gerçek hayattan birebir umut veren en büyük desteklerden biri bence. O yapabildiyse... neden biz de yapamayalım...

Eğer seyretmediyseniz, en kısa zamanda bu muhteşem filmi izleyin. Otizmi tanısanız da tanımasanız da, seyrederken kalbinize sihirli bir değnek dokunacak...

31 Ağustos 2010 Salı

Doktorlar

Son 2,5 senedir o kadar çok doktora gittik ki kızım için, artık yeni bir doktor görmeye, duymaya ve uzun hikayemizi tüm detaylarıyla tekrar tekrar saatlerce anlatmaktan cok yoruldum. Türkiye'de bilinmiş, duyulmuş ne kadar doktor varsa gördük sanırım. İçlerinden kalbimize ve aklımıza en yakın olanlarını seçtik ve devam ettik. Bu geçtiğimiz iki hafta da rutin doktor ziyaretlerimiz ile geçti. Yeni protokoller, yeni idealler, yeni hayaller ve yeni umutlarla... İki haftadır benimle görüşmek isteyen arkadaşlarımı ise binbir saçma bahane ile erteliyorum. Büyük bir ihtimalle gezip tozduğumu sanıyorlar. Oysa ki gündüzlerim doktor muayenelerinde, laboratuarlarda ve terapilerde, akşamlarım ise binbir feet uzayda, hayallerde ya da ertesi gün yapılacak terapilerin hazırlığında geçiyor. Çok güçlü olmalıyım ben, çok! Kaybedecek zaman yok.

26 Ağustos 2010 Perşembe

Kurşun, nikel...


Ağır metal testinin sonuçlarımız geldi...
Her test sonucunu elime ilk kez alışımda aynı çaresizliği hissediyorum. Aynı baş dönmesi, aynı kalp ağrısı, aynı burukluk...
2 senedir kurtulamadığımız kurşun hala minik kuzumun vücudunda normalin 5 katı miktarda dolaşıyor.
Buna ek olarak da, bu testte ilk kez nikel ile karşılaşıyoruz. Normalin 3 katı!

2 senede, 3 farklı ağır metalden kurtulduk ama kurşun yavrumun peşini bırakmıyor... Yine bize ağır metal temizlik yolları göründü...

Sıra kan testinde. Dilerim oradan iyi haberler alırız. Bana yine uyku yok...

25 Ağustos 2010 Çarşamba

Boş


Dünyaya bakış açımın şu 2 senede nasıl değişmiş olduğuna bazen ben bile inanamıyorum. Çevremde olan çoğu şey ilgimi çekmiyor artık. Beni sinirlendirmeye çalışan hiç kimse ile atışmıyorum. Sinirlenmiyorum bile. Adeta sinirlerim cımbızla alınmış gibi. Kaybolan bir nesnenin arkasından üzülmüyorum, ufak tefek terslikleri umursamıyorum, insanların zararlılarını duymuyorum, görmüyorum, konuşmuyorum. O çok çabuk sinirlendiğim günler adeta birer mazi. Bana kızan kardeşime bile tek bir kelime karşılık veremiyorum, ona dokunup sadece sıkı sıkı sarılıyorum. Boşver diyorum, geçti bak. Dünyanın başka bir boyutuna geçtim adeta. Hiçbir şey umurumda değil... sağlık olsun da... gerisi gerçekten boşmuş!

17 Ağustos 2010 Salı

Testler...

Yine testler dönemine giriyoruz... İdrar, kan... Her zamanki gibi kalbimde kocaman bir yumru. Sonuçlar gelip de yorumlanana kadar bana uyku haram.

13 Ağustos 2010 Cuma

Tatlı rüyalar

Sen uyurken bu aksam, seni seyrettim. Güzel yüzünü, kusursuz tenini, tatlı yanaklarını... Biliyorum, bir gün, yönünü bulacaksın. Sen de yolunu çizip geleceğe umutla yürüyeceksin. Umut, hep var, olmalı. Sen, iyi olacaksın. Çok iyi ve mutlu.


Seni çok seviyorum... Çok...


Tatlı rüyalar kuzum...


12 Ağustos 2010 Perşembe

Bir damla

Tek bir damlaya bağlı şu anda tüm umutlarım. Tek bir damla... Kaderi değiştirebilir mi?

Belki...

Dilerim...

http://isigitutmak.blogspot.com/

10 Ağustos 2010 Salı

Hayat


Neden ben?
Neden benim çocuğum?

Binlerce kere sorup asla cevap alamadığım sorular.

Belki de cevabı olmayan sorular.

İnsanlar hayatlarını hazır giyim mağazasının vitrininden seçer gibi seçip alamıyor ki. Beğenmedim, değiştir de diyemiyor. Çabalıyor sadece. Kendisine dikilen ve uygun görülen giysiyi, kesiyor, biçiyor, çekiştiriyor, yamalıyor, ütülüyor, tekrar giyiyor. Bazen de üstüne oturtamıyor.

Neden ben? Bilmiyorum... Bazıları sınav diyor, bazıları yazgı, bazıları ise ödül olduğunu düşünüyor. Bir sebebi var kesin. Henüz anlayamadım...

9 Ağustos 2010 Pazartesi

SUSMA!



Bu aralar, gevezelik yapma peşinde. O konuştukça kalbimde çiçekler açıyor, o konuştukça günüm aydınlanıyor, o konuştukça çığlık çığlığa bağırıp şükretmek istiyorum. Ağzından çıkan her cümleye, her kelimeye, her sese...

Geçenlerde, çok konuştuğu anlardan birinde, kocam bana döndü ah biraz sessizlik olsa, sussa deme gafletinde bulundu. Bunu söylediği anda, ikimizin de gözleri kocaman büyüdü, o iki eliyle ağzını kapadı, ben ise kulaklarımı. Duyma duyma bunu evren dedim sadece. Ne susması? Duyma sakın bu isteği. Konuşsun, daha çok konuşsun, dilediği kadar. Hiç susmasın!

2,5 seneye yakın bir süre, yüzlerce terapi seansı, onbinlerce lira, sonsuz gözyaşı, bir o kadar dua ve dilek harcamışken, tek bir 'anne'ye muhtaç olduğum günleri hiç unutmamışken ve daha alınması gereken önümüzde upuzun bir yol varken...

Lütfen susma kızım. Konuş, daha çok konuş. Asla şikayet etmeyeceğim, etmeyeceğiz!

Lütfen ASLA SUSMA!



6 Ağustos 2010 Cuma

Yurek


Bugün, resmi bir işlem için bir kuruma gitmiştim. Sıra numaramı aldım, bekleme salonunda boş bir iskemleye yerleştim. Kitabımı yeni açmış okuyordum ki, karşıdan bir ailenin geldiğini fark ettim. Anne, baba ve 20 yaşlarında bir kız... Down sendromlu...

Kız, tam yanımdaki iskemleye oturdu, ayaklarını yukarıya toplayıp sessizce beklemeye başladı. Babası birkaç soru sordu arada. Sessiz cevaplar verdi genç kız. Yani verdiğini düşünüyorum çünkü hiç ses duymamama karşın, baba diyaloğa devam ediyordu. Aralarında sessiz bir iletişim olduğu kesin.

15 dakika kadar oturduk yanyana. Dönüp bakamadım, konuşamadım. Rahatsız etmekten öylesine korktum ki. Bunca sene cevaplamak zorunda olduklarına emin olduğum binlerce soruyu tekrardan sormak istemedim. Oturdum sadece sessizce, kitabımı okuyormuş gibi. Halbuki neler geçti dilimin ucundan... Dönüp sarılmak istediğim güzeller güzeli kıza... sarılıp öpmek... babasına dönüp neler hissettiğinizi biliyorum demek istedim. Ama hiçbirşey söyleyemeden öylece sıramı beklediğim.

Yüreğimde ince bir sızıyla...


5 Ağustos 2010 Perşembe

Kucuk mucizeler


Hakkında mucizevi iyileştirmeler duyduğum Amerikalı bir homeopat tatil için yanıbaşımıza gelmiş. Kendisi hakkında bilgi ararken tesadüfen öğrendim, şaşırdım, sevindim, heyecanlandım. Nereye ne zaman isterseniz gelirim dedim. 3 saatini ayıracak kızıma. Çok heyecanlıyım. Mucize değil beklediğim ama bir umut...

3 Ağustos 2010 Salı

Sanat terapisi


Bugün sanat terapisti bana tüm yıl boyunca yaptığı resimleri verdi, bilgisayarda fotoğraflarını gösterdi. Üç boyutlu çalışmayı, deneyler yapmayı, malzemeleri karıştırmayı ve onları hayal gücü ile oyunlara sokmayı seviyor benim kızım. Yaptığı resimlerin kağıt üzerindeki dengesi ve odaklanması beni hayran bıraktı. Bir stüdyom olmasını dilerdim. Girsin içine, istediği malzemeyi karıştırsın, renklere bulansın, hayalgücünü yansıtsın. Yetmiyor ona evde yaptığı resimler, anladım bugün. Bizim boyutlarımız da yetmiyor ona. Üçüncü, dördüncü, beşinci boyuta ulaşmak istiyor. Ruhunu tattım bugün. Çok güzeldi...

1 Ağustos 2010 Pazar

Bir an


Salonda kanepeye uzanmıştım, yorgun. Yanıma geldi, o da uzandı yanıma. Göğsüme koydu başını. Sol kolunu belime doladı. Dondum. O an, sonsuza kadar uzasın istedim. Dondum. Hep böyle olalım diledim. Dondum. Hareket edersem, büyü bozulur diye çok korktum. Dondum. Mis kokusunu içime çektim. Dondum. Nefes dahi almadım. Sadece başımı saçlarına gömdüm, gözlerimi kapattım, kalbinin atışını dinledim...


31 Temmuz 2010 Cumartesi

Duymadiklarini sanmayin

Konuşmayan çocukların çevrelerinde konuşulanları da anlamadığı gibi yanlış bir fikir vardır. Hatta bu konuşmayan çocuk otizm spektrumu içinde ise, çocuk konuşan kişilere ilgi göstermediği, başka yönlere baktığı ve başka şeylerle ilgilendiği için bu fikir daha da güçlenir. Hiperbarik terapimiz sırasında çok tatlı bir anne vardı. 7 yaşındaki oldukça ağır durumdaki otistik çocuğunun hemen yanında çocuğundan 'bu' diye bahseder, çocuğun yaptığı farklı davranışları, yaşadıklarını hiçbir sansüre ihtiyaç duymadan anlatırdı. İçimden hep düşünürdüm, 'ama tüm bu anlatılanları çocuğunuz anlıyor'. Elimde kanıt olmadığı için birşey diyemezdim. Bu tatlı anneyi de üzmek istemezdim. Çocuğu için hayatını adamış bir anne idi. Kötü bir niyeti olmadığı kesin.

Benim kızım da konuşmaya başlayınca anladım zaten aslında onun herşeyi anladığını. Belli etmese de bunca zaman aslında bizleri dinlediğini.

Artık tüm annelerin de elinde bir kanıt var. 15 yaşında, bugüne kadar ağzından tek bir kelime çıkmamış, 13 yaşına kadar insanlarla hiçbir sosyal ilişkiye girmemiş ağır otistik bir genç kız. 2 senedir tesadüfen keşvedilen yeteneğiyle, bilgisayar yardımıyla dünya ile bağlantı kuruyor, hissettilerini, yaşadıklarını, hayallerini anlatıyor.

Evet, onlar bizi duyuyor, onlar bizi dinliyor ve onlar aslında bizimle, başka bir boyutta filan değiller. Bize bakmamaları, bize cevap vermemeleri, biz konuşurken başka yöne bakmaları onların başka dünyada olduklarını göstermiyor.

Bize bilmediklerimi anlatan, nasıl hissettiklerini anlamamızı sağlayan Carly Fleischmann ile tanışın, inanılmaz hikayesini bir de onun ruhundan dinleyin:


30 Temmuz 2010 Cuma

Sarkilar sarkilar sarkilar


İki haftadır kendi kendine şarkılar söylüyor. Çoğu anne için bu, önemsiz bir ayrıntı olabilir ama benim için öylesine büyük bir aşama, öylesine büyük bir zafer ki. Birkaç ay öncesine kadar tek bir notayı duymaya dayanamıyor, 'kapat anne' diyerek tüm müzikleri kapattırıyordu. 6 aylık müzik terapisi ve her gün ona gıdım gıdım dinlettiğim müziklerin sonucu işte... Çocuk şarkıları dinlemek istiyor, öğreniyor, kendi kendine söylüyor, hatta şarkılar uyduruyor. Dinlettiğim tüm müzikleri sonuna kadar dinliyor. Klasik müziğe, özellikle Vivaldi'ye bayılıyor. Aştık mı bu engeli de? Evet, sanırım... Şükürler olsun...

29 Temmuz 2010 Perşembe

Gelecek kaygisi


Otizm spektrumunda çocuğu olan herhangi bir anneye 'en büyük kaygınız nedir?' diye sorduğunuzda alacağınız 10 cevabın 9'u 'gelecek kaygısı' olacaktır. 'Benden sonra ne olacak?', 'bana birşey olursa çocuğuma kim bakacak?, 'ileride çocuğumu nasıl bir gelecek bekliyor' sanırım çoğumuzun uykularını kaçıran, eğitime daha çok önem vermemize sebep olan ve bizi endişelendiren sorular.


Eskiden hep iki çocuğum olsun isterdim. Her anını planladığım tüm hayatımın böylesine bir darbe alacağını nereden bilebilirdim. Şimdi yine istiyorum bir kardeş... ama 'ya o da' demekten de kendimi alamıyorum... ve işte sonuçta... cesaret de edemiyorum!



28 Temmuz 2010 Çarşamba

Bazen oyle bazen boyle


Bazen öyle umutluyum ki gelecek için, gülüyorum, konuşuyorum, hayaller bile kuruyorum. Sonra, hatta en umutlu olduğum bir anda tüm hayallerimi kuma gömüyorum, kaybediyorum onları. Kaçıp gidiyorlar, en karanlık kuytuya. Mum yakıyorum o en karanlık geceye. Eriyince o mum, güleceğim yine...


27 Temmuz 2010 Salı

Bahanem cok, soyleyemem


Arkadaşlarımı eskisi kadar arayamadığım, buluşamadığım ve konuşamadığım için

Başkarının 'sorun', 'problem' ve 'üzüntü' diye adlandırdıklarına eskisi kadar üzülemediğim için

Herkesin zevk alarak seyrettiği yeni filmlerden, dizilerden ve kitaplardan artık hiç zevk alamadığım için

Artık makyaj yapmadığım, modayı takip etmediğim, saçlarıma fön çektirmediğim, parfüm dahi sürmediğim için

İleriye dönük planlarım sadece önümüzdeki bir seneyi kapsadığı ve başkalarının 3 yaşındaki çocuklarına üniversite seçimini dahi şimdiden yapmalarına hayretle baktığım için

Kızımla ilgili sorulan soruları hep geçiştirdiğim için...

Sayısız bahanem var ama anlayabilmek için bir gün benim bedenimde yaşamanız gerek...

http://isigitutmak.blogspot.com/

25 Temmuz 2010 Pazar

Hayatın İki Aşaması

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

Bir çocuk doğurmak istiyorsunuz, hayaller kuruyorsunuz, onun için en iyisini en güzelini istiyorsunuz, okula gittiğini, konuştuğunu, arkadaşları olduğunu, evlendiğini, size kucağında torununuzla geldiğini hayal ediyorsunuz. Sonra hamile olduğunuzu öğreniyorsunuz, yeni başlangıçlar, yeni hayaller, yeni umutlar, yeni endişeler. Tek dileğiniz çocuğunuzun sağlıklı olması, bakıyorsunuz, sağlıklı da gerçekten. Sonra doğuyor bebeğiniz, 10 parmağı, iki gözü, iki kulağı, bir minik burnu, iki bacağı var. Herşeyi tamam, Apgar testinde en yüksek puanları alıyor, şükrediyorsunuz. Büyüyor bebeğiniz, herşey yolunda önceleri, doktoru 'mükemmel' diyor gelişimi için, hiçbir problem yok. Mutlusunuz, hayallerinizin yavaş yavaş gerçekleşmesini huzur içinde izliyorsunuz. Sonra... 2,5 yaş civarında birşeylerin aslında o kadar da 'mükemmel' olmadığını fark ediyorsunuz. Konuşma gecikiyor, geceleri çığlık çığlığa uyanmalar başlıyor, sert gıdalar reddediliyor, oyuncaklar fırlatılıyor, gözler sizden kaçırılıyor... Sorularınıza cevap arıyorsunuz... Neden?

Ve bir gün tek bir cümle ile tüm hayatınız değişiyor. Doktorun binlerce kere söylediği için söylerken hiç de umursamadığı tek bir cümle ile...

Teker teker paramparça olan tüm hayallerizi simsiyah kutuların koyup rafa kaldırıyor, çocuğunuzu kurtarmak için tüm bilgileri kuşanıyor ve savaşıyorsunuz artık. Ne meslek, ne arkadaş, ne umutlar, ne hayaller, hiçbiri umurunuzda değil. Hayat artık sadece tek bir şeye endeksli: çocuğunuz...

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

http://isigitutmak.blogspot.com/

Dagina gore kar

Geçen sene kızım 40 seans hiperbarik oksijen tedavisi görürken, içeride babasıyla, kafasında kocaman bir astronot kaskı ile oturup 'füze'ye girdiğini ve uzaya uçtuğunu hayal ederken, aslında hiçbir şey bu sözler kadar kolay olmazken, ben dışarıda kendi kendimi yer ve bildiğim tüm duaları okurken... 1 saatlik bekleme süresince bilgilerimizi ve hislerimizi paylaştığımız velilerden biri, içerideki çocuklardan birinin anneannesi, bana aynen söyle demişti:
Allah dağına göre kar verir.
Ne doğru bir söz olduğunu gün geçtikçe daha iyi anlıyorum.

24 Temmuz 2010 Cumartesi

Annelere

Gelişimi normal olan çocukların anneleri, aslında kendilerine nasıl bir hediye verildiğinin farkında dahi değiller. Bazen öylesine sıradan konularda kendini ve çocuğunu üzen anneler görüyorum ki çığlık çığlığa bağırmak geliyor içimden.

Çocuğu peynir yemiyor diye üzülüyor bir anne, sadece peynir, çünkü onun dışında herşeyi yiyor çocuk. Gelişimi farklı olan çocukların çoğu ise sadece birkaç yemeği kabul ediyor menülerinde. Bizim gibi özel diyet yapanlar ise değil peynir, içinde herhangi bir süt ürünü olan hiçbir şeyi sokmuyor evine.

Bir anne, eşinin 40 yaşında diyet yapmak zorunda olduğunu ve çok genç olduğunu anlatıyor. Benim 4 yaşındaki yavrum ise 2 yaşından beri diyetsiz tek bir gün geçirmiyor.

Bir başka anne ise çocuğu bir iki kelimeyi doğru telaffuz etmiyor diye ne yapacağını bilemiyor. Oysa ki gelişimi farklı olan bir çocuktan tek bir kelime duymak için saatlerce terapi veriliyor, günlerce gözyaşı dökülüyor. Bazen ise sadece tek bir 'anne' duymak için bir ömür bekleniyor...

Bir aile çocukları için hangi okulu seçeceklerine karar vermek için okul okul dolaşıyor, yemek listesinden öğretmenlerin diplomalarına kadar tüm detayları inceliyor. Gelişi farklı olan bir çocuğun ailesi ise kendilerini kabul edebilecek tek bir okul bulmak için aylar, yıllar harcıyor.

'Çok yaramaz benim çocuğum' diyor bir anne... 'Çok yaramaz' çünkü oyuncağını paylaşmak istemiyor, sürekli parkta oynamak istiyor, oyuncaklarını dağıtıyor, toplamıyor. Diğer yanda gelişimi farklı bir çocuğa oyuncaklarla ve arkadaşlarla nasıl oynanacağı öğretiliyor. Bilmiyor çünkü, bebekle nasıl oynanır, legolar üst üste nasıl konur, hayvanlar nasıl konuşturulur...

Hayat çok garip. Birisi için 'sorun' gibi görünen şey bir başkası için öylesine uzak bir hayal ki. Keşke anneler, ellerindeki hediyenin farkına varabilse... Sıradan küçük sorunları dert etmek yerine çocuklarına sarılıp şükredebilse...

23 Temmuz 2010 Cuma

Başlangıç

Kızıma atipik otistik teşhisi konulmasından bu yana 2 sene seçti. Çok acılar çektik, çok ağladık, çok umutsuzluğa kapıldık, çok mutlu olduk, çok umutlandık, çok yaşadık ve çok şey öğrendik. Hiçbir okulun, hiçbir bilimin öğretemeyeceği kadar şey öğretti bana kızım bu iki senede. Küçük şeylerle mutlu olmayı öğretti, tek bir 'anne' için insanın ömrünü verebileceğini öğretti, öğrenmeyi öğretti, hayattaki en ve tek önemli şeyin aslında sağlık olduğunu ve insanın onu kaybetmeden değerini anlayamayacagını öğretti.
Seni çok seviyorum güzel kızım... Herşeyden ve herşeyden daha çok. Her ne olursa olsun, hayat bizi nereye götürürse götürsün, ben hep yanında olacağım, senin en iyi dostun, takipçin ve desteğin olacağım.
Sen benim ışığımsın. Seni tutmak, ışığı tutmak.