25 Ağustos 2011 Perşembe

Cennetin Anahtarı



Otizm, hayatınıza girdiği anda tüm gücüyle savurur yıkar tüm aileyi. Korkunç bir girdabın içinde bulur kendinizi, yok olmamak için gözünüze kestirdiğiniz ilk yardım elini tutar, ilk sığınağa girersiniz.

Pahalı bir durumdur otizm. Elinizde avcunuzda, yakınınızda, imkanlarınızda ne varsa alır, bitirir. Hem maddi hem manevi.

Duyarsınız bir yerden, bir kişiden... falancaya iyi gelmiş falanca bir terapi varmış, bir tedavi varmış, hatta biri varmış... araştırırsınız, sorarsınız, aklınıza yatarsa denersiniz...

İşte spektrumdaki (otizm spektrumu) çocukların ailelerin bu durumundan faydalanmak isteyen binlerce kurt oluşur bir anda etrafınızda. Kimisi doktor kimliğinin altına gizlenmiştir, kimisi alternatif bir tedavi bulduğunu iddia etmektedir, kimisi ise her derde deva bir ilaç bulduğunu söyler durur.

Tıpkı orta çağda cennetin anahtarını dağıtan din adamları gibi...

Yeterince bilgisi olmayan, yeterince araştırmayan ya da araştıramayan, çocuğu için, çocuğunun ağzından tek bir kelime duymak için herşeyini feda etmeye hazır aileleri hemen ağına düşürür bu kurtlar. Sonra da son damlasına kadar emerler kanlarını...

Sonuç... hüsran!

Şu asla unutulmamalıdır ki... "Otizmin tedavisi" diye birşey yok! Ancak otizm semptomlarının tedavisi var! Otizm bir hastalık değil. Otizm, bazı semptomların birleşiminin oluşturduğu bir "durum". Bu durumdan çıkış var mı? Çıkanlar var, evet. Hem de oldukça fazla sayıda.

Bu kişilerin hikayelerini dinlediğinizde ise sırrın öyle mucizevi bir ilaç ya da mucizevi bir terapi olmadığını görüyorsunuz.

Dünyada ve ülkemizde, işini hakkı ile yapan, otizme ömrünü, canını ve tüm meslek kariyerini adamış harika insanlar var. Bu insanları bulun... Sorun, arayın, konuşun ve bulun...

Sizi en zayıf noktanızdan yakalayıp rant uğruna hayallerinizi, paranızı ve çocuğunuzun en kıymetli zamanını çalan şarlatanlardan uzak durun!




21 Ağustos 2011 Pazar

Konuşmayan Çocuğu Yüreklendirmek





Kızım oldukça geç konuştu. Zaten bizi ilk başta en çok endişelendiren ve doktor doktor gezmemize sebep olan şey, konuşmamasıydı. Başka şekillerde anlatıyordu isteklerini. Kendi kendine uydurduğu kelimelerle, seslerle ve tabii ki başkalarının elini kullanarak. Bu, oldukça yaygın bir semptom. Kendi parmağı ile göstermek yerine, başkasının elini alıp onun eli ile göstermek...


Şükürler olsun ki o günler çoktan geride kaldı. Konuşmak bizim için artık dert değil. Çoğu zaman "artık sussa" diye düşünüp, hemen arkasından yüzüm kıpkırmızı olur ve "deli misin sen, o günleri hatırla" der ve her söylediği kelime için binlerce kere şükrederim.


Çevremde şu anda konuşma zorluğu çeken bazı çocuklar olduğunu görüyorum. Kimse panik olmasın. Geç konuşmak tek başına hiçbir şeyin belirtisi değildir. Bir çocuğa herhangi bir tanı konabilmesi için birçok semptomları bir arada ve uzun süre yaşıyor olması gerekiyor. Ancak önemsenmeyecek bir durum da değil.


Bfaydası olur diyerek burada yazmak istiyorum. Konuşmayan çocuk, konuşmaya nasıl teşvik edilir? Hatırlatmalıyım ki bu tavsiyeler sadece aynı zorlukları yaşamış ve zorlukları aşmada başarılı olmuş bir annenin tavsiyeleridir. Kesinlikle tıbbi tavsiye yerine geçmez. Doğruluğu ve kendi çocuğunuza uygunluğu için mutlaka uzmanlara danışınız.


Çoğu kişi "anlamıyormuş gibi yapın" diyecektir size ama bu, çok da doğru bir davranış değil. Zaten konuşmaya isteği olmayan çocuğu daha da konuşmaktan soğutabilir. Evet, çok kolay anlamayın istediklerini ama çok da zorlamayın.


Söylemeye çalıştığı kelimeler ve seslere olumlu ya da olumsuz büyük tepkiler vermeyin. Normal, günlük davranışlarmış gibi algılayın. Ancak söylemeye çalıştığı bir kelimeyi, doğru söylememiş olsa bile sırf söylemeye çalıştığı için destekleyin. Örneğin suyu gösterip "ssss" dediği anda "aferin, çok güzel suyu gösterip su dedin, su istedin" demek gibi. Bunun arkasından hemen, hiç beklemeden suyu verin.


Siz, çocuğunuz yerine suflörlük yapın. Bu çocuğun konuşma seviyesine göre bir kelime ya da cümle olabilir. "sss" diyen bir çocuğa, gözlerinin içine bakarak çok net "SU" deyin ve hemen suyu verin. Sakın beklemeyin. "bu biy kedü" diyen çocuğa yine gözlerinin içine bakarak çok net bir ses ile "BU BİR KEDİ" deyin ve cevap verin "evet kızım ne tatlı bir kedi değil mi?".


Kolay ve gündelik objeleri gösterip isimlerini kısa ve net söyleyin, çocuğun her türlü söyleme gayretini sözlerinizle teşvik edin "aferin, çok güzel kedi dedin".


Çocuğunuzun ilgi alanını tespit edip oradan yola çıkarak kelime haznesini geliştirmeye çalışın. Örneğin renkleri seven bir çocuğa öncelikli olarak renk isimlerini öğretmeye çalışın. Gösterdiğiniz objeye çocuğun baktığına emin olun, kelimeyi tekrar edin ve objeyi yine çocuk bakarken ağzınızın kenarına yaklaştırın ağız hareketlerinizi abartarak izlemesini sağlayin. Örneğin bir kedi resmi elinizde, ağzınızın kenarına götürün "KE-Dİ" diye tekrar edin.


Çocuk bazı sesleri çıkaramayabilir. Normal gelişimi olan çocuklarda dahi bu durum belli yaşlara kadar sürebilir. Ancak bazı temel sesler çıkmıyorsa, ağız ve dil hareketleri için çeşitli egzersizler var. Üfleme, çekme, ağız masajı vs gibi. Bu konuda bir uzmana danışın.


Ve en önemlisi, eğer çocuğunuz konuşmuyorsa, sakın çevrenizdeki "ben de geç konuşmuşum" "Einstein da 7 yaşında konuşmuş" "erkek çocuklar geç konuşur" "biraz daha bekle" gibi aldatmacalara kulaklarınızı tıkayın ve en acil şekilde bir uzmana danışıp soruna çözüm arayın. Bir konuşma terapistine gitmek, dünyanın sonu değildir. Çocuğunuza yardımcı olmanın yollarını bulun.




18 Ağustos 2011 Perşembe

Zor Gün




Ne zor bir gündü bugün...

Şimşeklerin tüm şiddetiyle dünyamıza düşüp düşüp tüm hücrelere işlediği... ne gün...

Huysuz, asabi, mutsuz, uykusuz...

Herşey yolunda gidiyor sandığın bir anda, nasıl da gülle gibi düşüveriyor başının tam üstüne böyle bir gün. Tam rayına girdi derken herşey, nasıl da paramparça ediveriyor kalbini her bir acı. Yüzünün tam ortasına inen sıkı bir yumruk gibi, nasıl da yok ediveriyor tüm dünyanı.

Korkuyorum, çok korkuyorum. Hayatın getirdiği, getireceği herşeyden ölesiye korkuyorum.

Ağlıyorum, kendime engel olamadan... Kırıp dökmek istiyorum, karaya çalan tüm anları, anıları.

Hayat! Bana nasıl bir oyun oynuyorsun?


14 Ağustos 2011 Pazar

Aldığımız Terapiler




Gelecek için hatırlatma... Son üç senedir bugüne kadar aldığımız ve şu anda aldığımız terapiler...



- Özel eğitim

- Konuşma terapisi

- Duyu bütünlemesi terapisi (sensory integration)

- İş terapisi (occupation therapy)

- A.B.A. ve Teacch

- Sanat terapisi

- Müzik terapisi

- Hippoterapi (at terapisi)

- Kazeinsiz, glutensiz diyet (süt ürünleri ve buğday ürünleri tamamen yasak)

- DAN! protokolü

- Biomedikal tedaviler (vitamin, probiyotik, enzim vs takviyesi)

- Ağır metal temizleme, chelasyon

- Yasko protokolü (genetik olarak tedavi)

- Hiperbarik oksijen tedavisi

- Homeopati

- Osteopati


4 Ağustos 2011 Perşembe

PDD-NOS (ya da Atipik Otizm)



Pdd-nos ya da diğer adı ile Atipik otizm, gözlemlediğim kadarıyla insanlar arasında oldukça yanlış anlaşılan bir durum.



"Otizm" deyince herkesin aklına kendi köşesinde oturan, kimse ile göz teması kurmayan, konuşmayan ya da sadece söyleneni tekrarlayan, insanları yok farz eden, asla düzelmeyen kişiler geliyor. Rain Man filminin bu konuda oldukça büyük etkisinin olduğu kesin. Oysa ki otizm öylesine büyük bir spektrum ki, hiç susmadan konuşan, 5 lisana hakim, insanlarla güzel ilişkiler kurabilen, arkadaşları olan, ismi her söylendiğinde dönüp gözlerinizin ta içine bakan, espri yeteneği gelişmiş, kendi hayatını kendi kendine sürdürebilen kişiler de bu spektrumun içinde yer alabiliyor.


Kendi kızıma baktığımda, bu konuda bilgi sahibi olmayan birinin asla şüphelenmeyeceğine eminim. Biraz hareketli bulacaklardır onu, belki biraz da heyecanlı ama bu konuda uzman bir doktor 3 saatlik bir test yapmadan asla ona otizm spektrumunda diyemez. Öylesine "normal" görünüyor ki... Şakır şakır konuşur sizinle, gözlerinizin içine bakar, espriler yapar, size ikramlarda bulunur, yazar, çizer, şarkı söyler...


İnternette sık sık geç konuşan ya da başka sorunlar yaşayan çocukların annelerinin yazıları ile karşılaşıyorum. Yorumlar ise her zaman "erkek çocuk geç konuşur", "senin çocuğun biraz çekingen", "benim kuzenim de 5 yaşında konuştu" gibi. Ya da süphelenen kişiye karşı öfke duyma ile ilgili. Tabii ki tüm iyi niyetleri ile anneyi rahatlatmak için söylenen sözler bunlar...



Oysa ki madalyonun bir de diğer yüzü var...



Otizmin en ağır noktasında değil de hafif kesesinde ise bu çocuk... Ya da Asperger, Dialexia, duyu bütünleme bozukluğu ya da pddnos gibi daha hafif ama mutlaka terapi gerektiren bir noktadaysa? O zaman bu çocuğun en kıymetli, en değerli ve en verimli zamanını anneyi oyalayarak geçirdiğinizi farkında mısınız?



Terapi seanslarında geçirilen birkaç saat belki de gerçekten spektrumda olmayan bir çocuk için oyunda geçirilmiş birkaç saat, anne için ise "kötü bir anı" olarak kalacaktır. Ama diğer yandan gerçekten spektrumda ise kazanılan bir ömür, bir gelecek, bir evlattır...



Anneleri lütfen oyalamayın. Kendi şüphelendiğiniz ya da çevrenizde şüphelenen birileri var ise, kızmayın, korkmayın, isyan etmeyin, sadece onları dinleyin ve birkaç (bir değil) uzmana mutlaka danışın, sorun, araştırın. Otizm ve benzeri durumlar, korkulup da uzak durulunca aşılabilen durumlar değil ne yazık ki. Üzüntü ve korkuyu rafa kaldırın ve çocuğunuz için savaşın...