27 Ağustos 2015 Perşembe

Gidenler Gelenler

 
Hayat nasıl da inişli çıkışlı. Hastalıklar, kayıplar, üzüntüler arasında yeşeren yeni umutlar, açan yeni tomurcuklar. Bazen anlayamıyorum hayatı. Düşünüyorum düşünüyorum, işin içinden çıkamıyorum. Dördüncü sınıfa başlayacağımız şu günlerde içimizde değişik bir heyecan, bir umut, bir yeni sevgi, aynı zamanda korku ve endişe.
 
Dilerim tüm özel anneler huzur doludur şu anda. Hepsi her şeyin en güzelini hak ediyor.
 
 

2 Aralık 2014 Salı

İkinci Çocuğu Yapmak ya da Yapmamak

 
Otizmli çocuğu olan ve bu çocuğu ilk çocuk olan, ayrıca tanı almadan önce ikinci doğumunu yapmamış olan tüm annelerin en büyük korkusudur.
 
Her şeyden önce otizmli çocuklarının geleceğini düşünürler. Büyüdüklerinde, kendi ayakları üstünde durmalarıdır en büyük amaçları. Ama ya olmazsa? Ya hep yardıma ihtiyaç duyarlarsa? Ya hep birilerinin onlara yol göstermesi gerekirse? Peki ya anne gidince ne olacak? "Bizden sonrası" ne olacak?
 
Otizm annelerinin en büyük ortak korkusudur, bu. "Ya bana bir şey olursa, çocuğuma kim bakar?"
 
Bu nedenle hep sağlıklı bir kardeşin özlemi vardır. Otizmli çocuğunun bir abisi ya da ablası olan veya tanı almadan önce ikinci çocuğunu yapmış ve şans eseri ikinci çocuğu normal gelişim göstermiş olan anneler, çok şanslıdır. Korkuları bir miktar da olsa azalmıştır.
 
Çünkü tanı aldıktan sonra artık ikinci çocuğu yapmak da ayrı bir korku konusudur. "Ya ikinci de otizmli olursa?", o zaman iki otizmli çocuğu büyütmek kadar gelecek korkusunun da ikiye katlanması söz konusudur.
 
Bir arkadaşım bundan 18 ay önce ikinci bebeğini dünyaya getirdi. İlk oğlu otizmli. İkinci bebek, şimdilik sağlıklı ve normal gelişim gösteriyor.
 
Umut veriyor bize de... Dilerim "bizden sonra" onları bizler kadar sevecek, bizler gibi mutlu edip koruyacak, yol gösterecek insanlar olur çevrelerinde...
 
 

27 Mayıs 2014 Salı

Neden ben?

 
Çocuğunuzu alıp doktorun karşısına ilk oturduğunuzda, tir tir titreyip ne olduğunu anlamaya çalıştığınızda, çocuğunuz ve size sonu gelmez sorular sorulup, cevaplar arandığında ve doktorun ağzından ilk kez "otizm" kelimesini duyduğunuz anda "Neden ben?", "Neden benim çocuğum?" soruları ile baş başa kalırsınız.
 
İçinizi kemirir bitirir bu soru. Neden ben? Neden o değil? Neden bu değil? Neden onun çocuğu değil? Neden benim çocuğum?
 
Bir piyango mudur otizmli çocuk sahibi olmak? Genetik değil, yanlış yaptığınız bir şey sonucu değil, olan bir olay sonucu değil. Normal gelişiyordu benim çocuğum. Doktoru hep mükemmel bir bebek olduğunu söylüyordu. Ama şimdi, bir anda neden ben?
 
Günlerce bu soruyu haykırarak ağladığımı hatırlıyorum ilk haftalarda. Birinin bana cevap vermesini dileyerek aylarca neden ben diye sordum. Cevap... yok...
 
İlk teşhis almamızdan 6 sene sonra bugün, artık cevabı sanırım biliyorum.
 
Hiperbarik oksijendeki çocuklarımızı beklerken bir otizm annesi bana "Allah, dağına göre kar verir" demişti. Hiç unutmam o sözünü. Şimdi tanıdığım otizm annelerine bakıyorum da... hepsi güçlü, hepsi kararlı, hepsi iyi eğitimli, hepsi çok akıllı ve hepsinin inanılmaz bir organizasyon kabiliyeti var.
 
Dağına göre kar... Ne doğru.
 
Otizmli çocuğu olmayan bazı anneleri de inceliyorum, öylesine küçük, öylesine önemsiz detaylara takılıp zaman harcayıp hem kendilerini hem çocuklarını üzüyorlar ki. Otizmli bir çocukları olsa nasıl başa çıkarlardı hiç bilemiyorum.
 
Bu güç ve yetenek, otizm teşhisinden sonra mı anneye geliyor, onu bilemiyorum ama bu dağ, çok güçlü onu biliyorum...
 
Tüm otizm ve engelli annelerine selam olsun. Sizin gücünüz dağları yerinden oynatır! Kendinize ve çocuklarınıza güvenin!
 
 

14 Nisan 2014 Pazartesi

Koro

 
 
Gürültülü ve kalabalık mekanlar, hep sorun oldu bizim için. Kızım, seslere karşı çok hassas. Heyecanlanıyor, stres oluyor ve ne yapacağını şaşırıyor.
 
Bundan üç sene öncesine kadar koroda değil şarkı söylemek, onları oturup seyredemezdi dahi. Müzik derslerine sadece 5 dakika katılıyordu. 5 dakika, 7 dakika, 10 dakika, 20 dakika derken, artık müzik dersine katılmak bir sorun olmaktan çıktı.
 
Geçenlerde koro gösterileri vardı. 10 şarkı söylendi. Kızım sadece ilk şarkıyı söyleyip, gösterinin geri kalanını benim yanımdan izledi. Bu dahi bizim için çok büyük bir başarı. Bir saate yakın olan gösteride ne kulaklarını kapattı, ne gitmeye çalıştı, ne de rahatsız olduğunu söyledi.
 
Gelecek sene daha çok şarkı söyleyecekmiş, bana öyle söyledi. Peki... Ben, çok memnunum...
 
 

16 Şubat 2014 Pazar

Nasıl Söylenir?

 
Bir arkadaşım, sürekli olarak oğlunun yaramazlıklarından ve ne kadar huysuz olduğundan bahsediyor, dert yanıyor. Çocuk, sürekli ağlıyor, yemek yemiyor, oyun oynarken oyuncaklarını fırlatıyor, annesine vuruyor, sürekli mız mız, huysuz, vs. Ayrıca 3,5 yaşında olmasına rağmen söyleyebildiği kelime sayısı 10'a ulaşmıyor. Çocuğu ve ağlama krizlerini de gördüm...
 
Ben, teşhisi çoktan koydum. Çocuk, büyük ihtimalle otizm spektrumunda.
 
Nasıl söylenir ki böyle bir şey? Bir uzmana danış deyince, durumu reddediyor ve her davranış için çeşitli bahaneler ortaya koyuyor.
 
Umarım en kısa zamanda iyi bir uzmanla görüşmeyi kabul eder. Her geçen gün, durum daha da kötüleşiyor maalesef. :(
 
Keşke anlayabilse...
 
 

11 Ocak 2014 Cumartesi

Normale doğru

 
 
 
"Normal" ne garip bir kelime. Normalden sapma ne yorucu bir durum. Hepimiz toplum içinde yok olmak için uğraşıyoruz. Çocuklarımız davranışları ile dikkat çekmesin, herkes onlara bakmasın diye saatlerce terapi aldırıyoruz. "Normal" olmak bazen ne zor.
 
"Normale" doğru adım adım giderken, son 6 senede neler yaşadığımız hep birer birer gözümün önünden geçiyor. İyisiyle, kötüsüyle 6 sene. Beni yaşlandıran, yoran, değiştiren, olgunlaştıran ve büyüten 6 sene.
 
"Normal" bir gün geçirmek öylesine güzel ki. Kendini normal hissedebilmek. Otizm yokmuş ya da hiç olmamış gibi hissedebilmek.
 
Adım adım gidiyoruz "normal" hayata. Biliyorum, hissediyorum.
 
O, bana sarıldığı, gözlerimin içine bakıp anneciğim dediği anda ne o 6 sene kalıyor geride, ne de dökülen yaşlar...
 
 
 

25 Ekim 2013 Cuma

Ruh

 
 
Bu aralar kendimi hiç iyi hissetmiyorum.
 
Ruh halim inişli çıkışlı. Okul iyi gidiyor, dersler gayet iyi, daha önce yapamadığı şeyleri artık kolaylıkla yapar halde, arkadaşları da var. Keyfi yerinde. Her şey yolunda gibi görülüyor...
 
Ancak, ben iyi değilim. Üzerimdeki o büyük yükün ağırlığı sanırım yavaş yavaş kendini göstermeye başladı. Bunca zaman kendi hislerimi, kendi isteklerimi ve gereksinimlerimi hep ikinci plana attım (ikinci, üçüncü, dördüncü... kısaca hep sonuncu plana). Sanırım artık o yükü taşıyamaz haldeyim. Akşamları uyumakta zorlanıyorum. Kendimi çok rahatsız hissediyorum. Migren krizlerimin aralıkları daraldı, şiddeti çoğaldı.
 
Otizmin annenin üzerine bindirdiği yük, ne çok. Normal bir insanın kendi kendine altından kalkamayacağı cinsten. Keskin, yorucu ve yıpratıcı. Sürekli detaylarla ilgilenmek, her türlü duruma hazırlıklı olmak, hazırlıklı olamadıklarında kötü anlar yaşamak. Gelecek kaygısı. Hayal kırıklıkları. Umutlar. Ve yaşanan her kötü olayda, her stresli durumda sırtınızdaki yükün ağırlaştığını hissetmek.
 
Hiç bir anne, çocuğuna böyle bir tanı konması ve otizm ile savaşmak için hazırlıklı değildir. Aniden gelir otizm ve önünde ne varsa yıkar geçer. Azalsa da, yok olur gibi olsa da asla gitmez, hep oradadır.
 
Sanırım profesyonel yardım almam gerekiyor kendim için. Çocuğum için gitmediğim uzman kalmamışken ve onlara gitmekten hiç çekinmezken, kendim için aynı şeyi yapamamak ne garip...
 
 

21 Eylül 2013 Cumartesi

Ucuncu Sinif

 
 
Bu sene üçüncü sınıfa başladı kızım. Hepimiz için çok büyük bir heyecan, büyük bir değişim ve büyük bir yük. Sınıflar büyüdükçe, yük de artıyor sanki. Dersler daha zorlaşıyor, sosyal ilişkiler daha karmaşıklaşıyor, sorumluluklar büyüyor.
 
Geçen seneki öğretmenimiz çok ilgiliydi kızımla. Derslerini en iyi şekilde yaptığına emin oluyor, tüm aktivitelere ve derslere katılımını sağlıyordu. Henüz bu seneki öğretmenimizden aynı geri dönüşü alamadım. Ödevleri öğrenmek için ve kızımın katılımını sağlamak için benim daha çok çaba sağlamam gerekecek gibi görülüyor.
 
Tüm öğrenciler için güzel bir sene olmasını dilerim.
 

26 Mart 2013 Salı

Otizmi Fark Etmek



2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü...

Farkındalık...

Çevrenizde gördüğünüz her 50 çocuktan biri, otizmli. Otizmli ne demek, biliyor musunuz peki?

Otizm, çok geniş bir yelpaze. Tek bir semptomu ya da tek bir tanımı, yok. Eskiden çok nadir görülen bir durum iken, şimdi oldukça sık raslanan bir faklılık olarak karşımıza çıkıyor.
Otizm, bir hastalık değil. Bir durum. Genellikle sosyal sorunları oluyor, bu insanların. Sosyal toplumda yüksek stres yaşıyor ve toplum içinde ilişkilerde zorlanıyorlar. Bazıları konuşma sorunları yaşıyor, bazıları motor becerilerinde geri kalıyor, bazıları gelişim basamaklarını tırmanamayıp küçük yaşta gibi davranıyor, bazıları ise tamamen içine kapanıp dünya ile ilişkisini kesiyor. 'Bazıları' diyoruz, çünkü bir otizmli birey için geçerli olan durum, diğeri için geçersiz oluyor.
Zorlanıyor, otizmli bireyler. Başkalarının kolaylıkla, doğal olarak öğrenip yaşadığı becerileri öğrenemiyorlar. Herşeyi tek tek öğretmek gerekiyor bazen. Ufak parçalara bölüp, adım adım.
Bazıları, çok zeki oluyor. Bazıları ise zeka geriliği yaşıyor. Zeki olanlar, nispeten toplumda yer edinip hayatlarını devam ettirebiliyor. Bazıları ise ömür boyu 'engelli' olarak yaşayıp başkalarının yardımına muhtaç olabiliyor.
Eğitim ile çok büyük yollar alınıyor, otizmde. 'Normal', eğer bir toplumun belirlediği bir seviye ise, normale yaklaşan çok oluyor, hatta tanısını kaybeden. Son yıllarda yapılan araştırmalar ile artık biomedikal tedaviler de uygulanıyor otizmlilere. Kazein ve glutensiz diyet, vitamin takviyeleri, ağır metal temizlikleri, gibi. Temiz ve sağlıklı bir vücudun, eğitimden kazancı da büyük oluyor.
Otizm, suistimale çok açık bir durum. Akbaba gibi, ufacık bir umut için tüm varlığını vermeye hazır olan anne babaların üstüne üşüşüyor bazıları. Umut satıp karşılığında hüsran veriyorlar. Bazıları ise, adamış oluyor kendini bu çocuklara. Hiçbir karşılık beklemeden savaşıyor anne baba ile birlikte. Seçici olmak gerekiyor, otizmle savaşta. Yoksa, hüsran, kaçınılmaz son olabiliyor.
Son olarak, otizmi yaşamayanlara küçük bir tavsiye.
Çocuklarınızın o 'normal' gelişimlerinin değerini bilin, şikayet etmeyin. Bu tarafta olmamanızin, sizin sadece daha şanslı olmanız ile alakalı olduğunu unutmayın. Bir çeşit piyango, bu. Kar, dağına göre geliyor. Eğer çevrenizde, otizmi yaşayan bir dostunuz, akrabanız, sevdiğiniz var ise, yapmanız gereken tek  şey, onların yanında olmak. Bazen, bir otizm annesine verebileceğiniz en güzel hediye, çocuğuna bir saatlik bakıcılık edip, annenin serbest bir saat geçirmesini sağlamak olabilir. Sizin hoyratça kullandığınız o bir saate, o anne öylesine muhtaç ki... Çocuklarınızı otizmli çocuklarla tanıştırın ve oynamalarına izin verin. Oyun terapisi, otizmli çocukların öğrenmeleri için çok gerekli. Gelişimi tipik olan bir çocuğun, otizmli çocuğa verebileceği o kadar çok şey var ki. Şikayet etmeyin. Okulunuzda, çocuğunuza farklı davranan bir başka çocuk var ise, iyi niyetle yaklaşın, onu anlamaya çalışın. Otizmli bireyleri topluma kazandırın, dışlamayın.
Otizmi farkına varın...
Yarın, size de değmeyeceğinin hiç bir garantisi yok...

25 Mart 2013 Pazartesi

Otizm Annesi Olmak


Otizm annesi olmak, zordur, çok zor.

Emek gerektirir, zaman, maddiyat, maneviyat, bolca sevgi ve vefa gerektirir. Adanmışlık gerektirir, inanç ve güç gerektirir.

Arkadaşlarını, umutlarını, sevgilerini, sevgililerini, mesleğini, aşklarını, hobilerini, hatta kendini, rafa kaldırır, otizm annesi. Aynaya bakmayı unutur, aylarca, yıllarca. Tekrar baktığında ise çökmüş bir yüz karşılar, onu. Omuzlarına binmiş ağır yükle, yüzüne oturmuş o olgun ifade.

Hayatı daha iyi tanır, otizm annesi. Kısacık bir 'anne' kelimesiyle mutlu olabilmeyi çok iyi bilir. Özenir, çocuklarıyla uzun diyaloglar yapan annelere. Kıskanmaz, dua eder her anne için, her çocuk için. Çok iyi bilir, değerini, her atılan adımın, her söylenen kelimenin, hatta göz göre gelinen o bir anın.

Kızar, tipik insanlara. Sudan sebeplerle hayatı kendine dert edinenlere. Çocuğu her açıdan 'mükemmel' olan o annelerin şikayetlerine. Otizm annesi çok iyi bilir ki, o gelişim taşlarını, yardım olmadan atlayabilmek aslında bir mücizedir. Her gün o mucizeyi yaşayıp da farkında olmayan annelere çok kızar.

Zordur, otizm annesi olmak. Fedakarlığın en üst kademesidir. Tek bir kelimeye, tek bir gülümsemeye, tek bir göz göze bakışmaya, bir ömür feda edilir. Sevgiyi doya doya yaşamayı iyi bilir o anne.

Gerçek umutsuzluğu iyi tanır, umudu da.

Işığın orada olduğunu bilir...

Savaşır.... Savaşır...

20 Mart 2013 Çarşamba

1/50 - yeni otizm oranı



Yeni otizm oranları açıklandı: 1/50.

Çok eskiden bir doktor tüm tıp kariyeri boyunca şanslıysa bir otizm vakası görebilirdi. Milyonda birdi otizmli insanlar.

1980 yılında 1/10.000 idi oran. Yani her doğan 10.000 çocuktan biri otizm teşhisi alıyordu. Nadir görülen bir durumdu, dolayısıyla.

2002 yılında, 1/150.

Kızım ilk teshis aldığında 2008 yılında, 1/100 oranı konusuluyordu.

2012 yılında, yani geçen sene 1/88

ve sadece bir sene sonra, bugün, resmi oran 1/50!

Bugün her 50 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Müdahale etmek, araştırma yapmak, çözüm bulmak için ne bekleniyor hala? İvme kazandığı açık ve bariz değil mi? Başka kanıta ihtiyaç var mı?
 

15 Mart 2013 Cuma

Kusmek


 
Yakın bir arkadaşım kendisi ile yeterince ilgilenemediğim için bana küsmüş. Çok üzüldüm tabii ki. Ben de ne isterdim tüm arkadaşlarımın her güzel ve kötü anında yanında olmayı. Ama imkansız.
 
Her gün tam 4 saatim yollarda geçiyor. Kızım için, integrasyonu için olabilecek en doğru okula onu götürmek için tam 4 saat araba kullanıyorum. Trafiğin beni çok yormasının yanında tüm gün koşturup duruyorum. Stres oluyorum, yıpranıyorum. Herşeyi bir yana bırakalım, o terapiden bu terapiye, o terapistten bu terapistte, o doktordan bu doktora, o aktiviteden bu spora taşıyıp duruyorum kızımı. Plan yapıyorum, program yapıyorum, istatistik yapıyorum, inceliyorum, okuyorum, danışıyorum, karar veriyorum, uyguluyorum. Kötü günlerde çukura düşüyor, iyi günlerde umutla doluyor, her iki durumda da daha ileri gitmek için hazırlık yapıp duruyorum.
 
Tek derdim kızım benim. Zamanımı ve enerjimi verebileceğim tek konum.
 
Arkadaşıma destek olmayı, telefon açıp dertlerini dinleyebilmeyi çok isterim. O kadar gücüm ve zamanım olmasını dilerim. Ama yok işte... yok maalesef...
 

13 Mart 2013 Çarşamba

Kotu Gun

 
Bu sene okul başladığından bu yana ilk kez çok kötü bir gün geçirdi kızım okulda. Tüm gün boyunca huysuzluklar yapıp bir de bu yetmiyormuş gibi bir arkadaşının başından aşağıya bir şişe oyun köpüğü dökmüş. Ceza almış tabii ki, sonrası daha da berbat...
 
Almaya gittiğimde hala huysuz ve mutsuzdu. Eve dönüş yolunda bir o ağladı bir ben. Kaderimize ağladım hüngür hüngür. Bir türlü dengeleyemediğimiz duygularımıza. Tam herşey normale yakın oldu derken tepe taklak dönen hayatımıza.
 
Burnu akıyor iki gündür. Yara oldu silmekten. Büyük bir ihtimalle huysuzluğu da ondan. Biliyorum nedenini ama anlayamadığım diğer tüm çocukların da hasta oluyor ama asla böylesine uç duygular yaşamıyor olması.
 
İsyan değil hissetiğim ama 'neden' diye sormaktan da kendimi alamıyorum...
 

20 Ocak 2013 Pazar

Yeni sene, yeni umutlar


Yeni sene hep yeni umutlar ile gelir...
Biraz daha normalite, biraz daha huzur, biraz daha sevgiden daha fazlasını istemiyorum bu sene için. Okuldaki başarılarımız artsın, sakin huzurlu günler geçirelim, kızım arkadaşlar edinsin, 'normal'e birkaç adım daha yaklaşsın, testlerdeki uçurumlar biraz daha azalsın.
Ve ben, tüm bunları yapabilmesi için kızıma daha da destek olabileyim. Daha güçlü, daha sağlıklı, daha huzurlu olabileyim. Ailemiz tüm terapileri, destekleri ve okulu karşılayabilecek kadar maddi ve manevi açıdan sağlam olsun.
Ve tabii ki bu dileklerim, bizim gibi zor günler yaşayan tüm aileler için ortak olsun. Güzel, huzurlu ve mutlu bir sene olsun...


23 Kasım 2012 Cuma

Yorgun

 
Yorgunum, çok yorgun...
 
Bedenim, aklım, günlerim, ruhum... Her anım yorgun, çok yorgun.
 
Gelecek kaygısının verdiği yükle, zamana karşı verilen mücadele ve sosyal toplumun içine bir küçük meleği tutundurmaya çalışmak çok yıprattı beni. İki ileri, bir geri zamana karşı verilen, yaşıtlarını yakalama savaşı içinde kızım tabii ki yaşıtlarını yakalıyor ama sanırım aynı şey benim için de geçerli.
 
Bundan 4 sene öncesine kadar yaşımdan az gösteren ben, şimdi 4 yılda 10 yaş yaşlandığımı hissediyorum. Omuzlarıma binmiş ağır yükün altında ezilmemek için verdiğim yaşam mücadelesi, beni çok yıprattı.
 
Şikayet değil söylediklerim... bir iç döküş. Bir cuma akşamı en nihayet koltuğuma oturmuş, tüm haftanın ağırlığını bacaklarımda hissederken, bir çeşit dost tesellisi.

http://isigitutmak.blogspot.com

2 Kasım 2012 Cuma

Ilk Gosteri

Kızım ilk kez sınıfı ile bir gösteri içinde yer aldı. Öyle heyecanlı, öyle korku içindeydim ki kalbim yerinden çıkacak sandım. Tüm veliler seyrederken en sevmediği işi yapmak, şarkı söylemek, dans etmek ve tabii ki tüm o kalabalık ve gürültüye tahammül etmek.
 
Tahmin ettiğimden çok daha iyi başa çıktı kızım tüm bu karmaşa ile. Sakince sırasını bekledi, grup içinde şarkılara eşlik etti, yanıma gelip fotoğraf makinasını alarak herkesin fotoğrafını çekti, güldü, eğlendi.
 
Seninle gurur duyuyorum meleğim. O küçücük bedeninde, minicik ruhunda seni kaplayan tüm fırtınaya rağmen toplumun bir parçası olmak için verdiğin müthiş mücadelede, yanındayım, yanı başında... 
 

12 Ekim 2012 Cuma

Yukarı hep yukarı


Çok zaman olmuş yazmayalı... Oysa ki o kadar çok şey var ki yazacak.

İkinci sınıf öğrencisi kızım... Her gün daha da iyiye gidiyor herşey... Okuyor, yazıyor, sınavlardan tam not alıyor, İngilizce konuşuyor, koşuyor, oynuyor, arkadaşlar ediniyor... Herşeyden önemlisi mutlu ve gururlu.

Ben ise ölesiye yorgunum koşturmaktan ve stresten. Her bir hücremin ağrıdığını hissediyorum. Kaslarım sızlıyor. Başım çatlıyor. Ama mutluyum. Umutluyum. Ve yıllardır ilk defa huzurluyum.

Yukarıya doğru hep yolumuz. Yukarı, hep yukarı...

http://isigitutmak.blogspot.com

21 Temmuz 2012 Cumartesi

Düzen

Bir süredir annemlerin yanında yazliktayiz. Denize girmek, kumla oynamak ve özgür olmak her ne kadar guzel ve eğitici olsa da aile düzenimizin bozulmuş olması beni cok üzüyor ve yoruyor. Kendi çekirdek ailemiz icinde düzenli, saatleri belli, kuralları bulunan bir ortamda cok daha sakin kızım. Şimdi, kalabalık bir aile icinde ise ne disiplin kaldı, ne uyku düzeni, ne de sakinlik. Umarım tatil bitip evimize döndüğümüzde yine eski düzenimizi oturtabiliriz. Yoksa benim sinirlerim gercekten bu durumu kaldıramayacak. Onun dısında deniz ve kum kızımı cok mutlu ediyor. Bununla avunuyorum şimdilik... http://isigitutmak.blogspot.com

19 Haziran 2012 Salı

Tommy Hilfiger ve Otizm

Ünlü modacı Tommy Hilfiger, ergenlik çağındaki kızının ve üvey oğlunun otizm spektrumunda olduğunu açıkladı. Autism Speaks adına, otizm farkındalığını arttırmak için de gönüllü bir reklam çekti. "18 yaşındaki birinin moda dünyasındaki hayalini gerçekleştirmek için birinin yatırım yapma ihtimali 23 milyonda bir. Otizmi olan bir çocuğun ebevyini olma ihtimali 110'da bir" diyor Hilfiger. Öylesini içten, öylesine gönülden yapılmış bir iş olmuş ki... Teşekkürler Hilfiger... Aynı aileden olduğumuzu bilmek inan çok farkli bir his...


15 Haziran 2012 Cuma

Bir senenin özeti


Öylesine inişli çıkışlı bir seneydi ki bu sene.

Normal bir okulda, normal dersler görüp normal  sınıflarda okumak adeta bir hayaldi bizim için. Geçen sene bu zamanlarda okula kabul edildiğimizi öğrenmiş, heyecanla karışık sevinç ve korku duygularının içinde adeta kaybolmuştuk. Şimdi ise, 1. sınıfı başarı ile bitirmiş bulunuyoruz...

İlk haftalarımız, aylarımız çok çok çok zor geçti. Hergün yaşanan en az 2 ağlama krizi ile dünyamız yıkılıyordu adeta. Kızımı okuldan almaya gittiğimde ağlamadan geçirdiği gün yoktu. 

Kaynaştırmayı adım adım yapmaya karar verdi öğretmen ve terapistlerimiz. 2 saat ile başladık önce. O iki saat dahi nasıl stresli nasıl zordu kızım için. Uzunca bir süre 2 saat sürdü sadece günlük okul maceramız. Sonra takıma eklenen yeni bir gölge öğretmen ile 40'ar dakika ekleye ekleye bugüne geldik. Adım adım, sağlam adımlarla tüm gün okulda kalmaya, derslere girmeye, dinlemeye, katılmaya, çalışmaya başladı. Küçük ve sağlam adımlarla...

Yılsonunda bugün, artık tüm gün okulda kalan, tüm dersleri sınıf arkadaşları ile yapan, okuyan, yazan, matematikte harikalar yaratan, 2 lisanlı eğitimde çoğu arkadaşından ileri ve hatta sınıfında kendine iki tane arkadaş edinmiş bir kızımız var. Evet, arkadaş edindi. Hergün kucaklaşarak günaydın diyorlar birbirlerine, birlikte oynuyor, birlikte gülüyorlar.

Hala alacak uzuuuun bir yolumuz var. Hala "farklı"yız. Hala sosyal sorunlarımız çok. Ama ama ama... bugünler, bu güzel günler dahi bizim için hayal idi...

Seninle gurur duyuyorum güzel kızım. Senin güçlü karakterin, yılmayan savaşçı ruhun, insanlara olan büyük aşkın ve mükemmel aklın ile daha nice dağlar aşacağız seninle, daha nice engelleri yok edecek, yolun sonundaki ışığa ulaşacağız...

seni çok seviyorum
http://isigitutmak.blogspot.com

29 Mayıs 2012 Salı

Nasilsin?


Geçenlerde diş tedavisine gittim. Çok ağrım oldu o akşam. Yemek yiyemedim, çiğneyemedim, su dahi içemedim.

Ertesi gün yanıma geldi "Nasılsın?" diye sordu. Herhangi bir "nasılsın" olduğunu düşündüğüm için sadece bir "iyiyim" ile geçiştirdim. "dişlerin nasıl oldu? Ağrın var mı hala?" diye devam etti sormaya. Kalbim yerinden çıkacak sandım o anda. Bebeğim benim... iyiyim, meleğim, çok iyiyim, sen şu soruyu sordun ya bana, artık bir kuş kadar iyiyim!

Gidip bir gün önce yiyemediğim salatamı getirdi bana. Bir içten öpücük eşliğinde dişim acıya acıya yedim elinden salatayı.

Kimin umurunda diş acısı?! Kalbim kuş gibi... pır pır atıyor... acı macı yok...
Kuzum!

http://isigitutmak.blogspot.com/

10 Nisan 2012 Salı

Anneloji

Otizm farkındalık gününde beni ve yazımı sitelerine davet eden Anneloji sitesine çok teşekkürler. Umarım küçük de olsa bir farkındalık yaratır yazım.
http://anneloji.com/archives/4785

22 Mart 2012 Perşembe

Güven




Bir haftadır her sabah "okula gitmeyeceğim" "okul kötü" diyerek güne başlıyor. Okuldan içeri girinceye kadar da beni okula gitmemeye ikna etmeye çalışıyor.

Sene başında sadece 2 saat kaldığı okulda şu anda hergün 6 saat geçirmek zorunda. Sınıfta sakince oturup ders dinleyip sınıf arkadaşları ne yapıyorsa aynısını yapmak zorunda.Sanırım çok fazla oldu ondan beklentiler. Zorlanıyor ve kendisi de zorlandığını farkında. Değiştiremediği, uymak zorunda olduğu kurallar arasında her gün 6 saat geçirmek zorunda.

Benim küçük savaşçım, başaracaksın... Ben sana güveniyorum. Ne olur sen de kendine güven...

21 Mart 2012 Çarşamba

Bir zor gün daha



Hayatımız inişli çıkışlı.

Geri dönüşler hiç olmasa keşke...

Ama var işte.

2 adım ileri, bir adım geri.

Hep ileri tabi ama o geri adımlar nasıl da paramparça ediyor yüreğimi, nasıl da umudumu kırıyor, nasıl da korkutuyor beni. Tir tir titriyorum korkudan. Kaybetmek istemiyorum kazandıklarımı.

Her baharda aynı şeyi yaşıyoruz nedense. Tüm "geçişlerde" olduğu gibi mevsim geçişlerinde de bir adım geri...

Ah benim güzel yavrum...

18 Mart 2012 Pazar

Onlar Konuşmaz



Babasıyla kek pişirirken bitkilerle konuşan babasına:

"Onlar konuşmaz baba, onlar bitki" dedi.

Bu cümleyi, mantık yürütmesinin gelişmesine mi bağlamalıyım yoksa otizmin getirdiği gerçekçilik takıntısına mı, bilemedim.

Her ne ise, yine de ondan böyle bir mantık duymak çok güzeldi.

15 Mart 2012 Perşembe

Gecenin Cigligi


2,5 yaş civarında gece uykusundan çığlık çığlığa bağırarak uyanırdı. Hiç birşey sakinleştiremezdi onu. Söylenen her söz, yapılan her müdahale daha da kötüleştirirdi durumu. Ne yapacağımı bilmez bir halde elim ayağım titreyerek sakinleşmesini beklerdim. Eğer babam bizde ise herşey daha da kötü olurdu. Paniğim artardı... Ne oluyor bu çocuğa, niye bağırıyor böyle diye konuştukça, kalbim duracak sanırdım.

Atipik otizm teşhisi almamızdan 10 gün kadar sonra Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın tavsiyesi ile hemen kazeinsiz-glutensiz diyete başladık. Adeta bir mucize gibi gece çığlıklarımız bıçak gibi kesildi. 3 yaş civarında öğle uykularından bazen ağlayarak uyanma dışında bugüne kadar çok büyük bir problem yaşamadık. Özellikle son iki senedir belki bir, belki iki kere ağlamıştır gece.

Dün gece ise, niye olduğunu bilmediğimiz, kendisinin de açıklayamadığı bir nedenden, gece yarısı ağlaya ağlaya uyandı. Sakinlestiremedik. Dokundurmadı kendine. Sadece "hayır, hayır, hayır anne, hayır anne" diye diye evin içinde bir oraya gitti, bir buraya.

Çok korktum. Aynada gördüğüm kendi yüzümden de korktum. Bembeyaz olmuşum, tir tir titriyorum. Çaresizlik çok kötü hissettiriyor kendini. Bir de tabi "komşular ne der" korkusu.

15 dakika sonra sakinleşti. Yatağında yatmış duvara yaşlı gözlerle bakarken buldum. Sarıldı bana, özür dilerim dedi. "Özür dilerim anneciğim, seni üzdüm". Yanaklarımı öptü... Bana sarıldı ve uyudu.

Ertesi gün de sabah ilk iş yine bana sarıldı, özür diledi... ama niye, niçin bunu yaşadığını açıklayamadı, anlatamadı. Keske anlatsa, anlatabilse, ben de çözüm üretebilsem... Çaresizlik korkunç bir duygu!

6 Şubat 2012 Pazartesi

Empati



Anneannesi bugün başını dolaba çarpmış. Acıyla başını tutup sızlanmaya başladı.

Bir süredir dikkatimizi çeken bir duruma böylece daha da iyi şahit olduk.

Otizm spektrumundaki kişilerin en belirgin özelliklerinden biri empati eksikliğidir. Karşısındaki insanın ne hissettiğini, ne düşündüğünü, acılarını, sevinçlerini, kısaca duygularını anlayamazlar. Beden dilini okuyamazlar. Sosyal açıdan "farklı" görünmelerinin sebeplerinden biri de budur. Durumlara genelde kendi açılarından bakarlar.

Oysa ki bir süredir kızımın empati duygusu çok gelişti. Bugün... "Anneanneciğim nasılsın? Neren acıyor? Nereye çarptın? İyi misin? Acını nasıl geçirelim? Ne yapalım? Öpsem geçer mi?" sorularının ardından anneanneye verilen onlarca öpücük, içime nasıl da güzel bir duygu seli geçirdi.

Tüm günün yorgunluğu aktı gitti üstümden. Kalbim huzurla doldu...

5 Şubat 2012 Pazar

Annelerden annelere



Geçenlerde okulumuzun kaynaştırma öğrencilerinin anneleri ile buluştuk. Birkaç haftada bir biraraya gelmeye çalışıyoruz. Fikirlerimizi, deneyimlerimizi, hislerimizi, üzüntülerimizi, kaygılarımızı, mutluluklarımızı, düşüncelerimizi paylaşıyoruz.

Üçümüzün çocuğu otizm spektrumunda. Spektrumun tamamen farklı yerlerinde. Daha iyi durumda olanımız var, daha ağır durumda olanımız da. Birimizin oğlu down sendromlu. Bir diğerinin tam tanısını bilmiyorum ama tanı aslında çok da önemli değil sanırım.

Yaşananlar, hissedilenler o kadar benzer, o kadar yakın ki... Sadece gözlerimizin içine bakmamız yetiyor. Oysa ki hepimiz farklı yerlerde yetişmişiz, hepimiz farklı hayatlar yaşamışız. Birimizin gözleri doluyor, bir gün önce yaşadığı krizi anlatırken. Bir diğerimiz oğlunun kendini nasıl odaya kilitleyip herkesi panik ettiğini anlatırken hepimiz gözyaşlarına boğuluyoruz. Öyle iyi biliyoruz ki bir diğerimizin hissini...

En yakın arkadaşımdan daha yakın hissediyorum bazen kendimi bu annelere...

Kalpten kalbe...

Sevgiden sevgiye...

Annelerden annelere...

16 Ocak 2012 Pazartesi

Uzun ince bir yol



3,5 sene olmuş bu yola çıkalı. O doktor odasında ilk kez "otizm" kelimesini duyalı. Tüm dünyamın tepetaklak olup hayallerimin yerini korkunç karanlık saralı. 3,5 sene olmuş terapilere başlayalı. Katı diyete geçeli. Doktor doktor dolaşalı. Dünyada ne kadar kitap varsa okuyalı. 3,5 sene olmuş aynaya bakmayı unutalı. Kendi ile ilgilenmeyi bırakalı. Yaşlanmaya başlayalı. 3,5 sene... Önümüzde kimbilir daha kaç 3,5 seneler var.

Ama bugün 3,5 sene öncesine göre çok daha huzurluyum, umutluyum, mutluyum...

Alıştığımdan mı yoksa gözümde yaş kalmadığından mı yoksa daha güçlü olduğumdan mı bilmiyorum... en azından ağlamıyorum hergün artık. İleriye bakıyorum sadece. Ufuktaki o ince ve umut dolu çizgiye...

26 Aralık 2011 Pazartesi

Endişe



Ormanda yürüyüş yaparken, yüzümdeki ifadeden, sesimin tonundan ve söylediklerimden olacak... Gittiğim hiçbir yerden zevk alamadığımı söyledi kocam dün. Önce hafiften kızdım ona ama haklı sanırım.

Ne gittiğim bir yerden, ne gördüğüm birinden, ne okuduğumdan, ne seyrettiğimden, ne de dinlediğimden zevk alamıyorum artık.İçimde hep pır pır birşey. Ya birşey olursa, ya birşey olursa, ya birşey olursa. Sürekli "o şey" olmadan müdahale etme içgüdüsü.

Halbuki ne olursa olsun, ne olacak ki...

O kadar kolay olmuyor işte...

Alışveriş merkezlerinde, sokakta, okulda yaşanmış krizler, insanların garip bakışları, garip sözleri, utanma, korkma, çaresizlik, üzüntü... o kadar da kolay unutulmuyor...

Olmadan müdahale etme, olmamasını sağlama, olmasını engelleme hissi o kadar baskın ki, zevk alamıyorum işte gittiğim yerden. Sürekli tedirginim...

Atacağım inşallah üstümden bu hissi. Çalışıyorum...

21 Aralık 2011 Çarşamba

Çocuklarımızı Etiketlemeyelim...

Sanırım 21. yüzyılın en acı gelişmelerinden biri, her çocuğa bir etiket verilmesi. Hiperaktif, disleksik, öğrenme güçlüğü çeken, otizmli, atipik otizmli ve daha binlercesi... Onlar çocuk oysa ki... ne az ne çok... sadece ÇOCUK...

17 Aralık 2011 Cumartesi

Işık...



3,5 senedir nefes almadan, dinlenmeden koşturuyorum. Araştırıyorum, soruyorum, soruşturuyorum, gidiyorum, geliyorum, deniyorum, öğreniyorum, öğretiyorum, onunla nefes alıp onunla yeniden doğuyorum...

Hayatım, yeniden şekillendi 3,5 sene önce. İlk kucağıma aldığımda hayatıma format atmıştı zaten. 6 sene önce... onun melek yüzünü ilk gördüğümde, hayatın artık asla aynı olmayacağını anlamıştım. 3,5 sene önce o doktorun odasında bildiğim, inandığım, güvendiğim ne varsa yıkılıp yerine yenileri yazıldığında ise ikinci kere yeniden format attı hayatıma, amaçlarıma, ideallerime, düşüncelerime...

Hayat asla bir daha aynı olmadı, olmayacak...

Kabul et" sözünü çok duydum. Bana direk söylenmese de, çevremde konuşulduğuna çok şahit oldum. Dünyanın diğer ucunda bir doktor ismi duyup da ulaşmaya çalıştığımda, hiperbarik tübünün içinde 1 saat geçireceğimizi söylediğimde, "hayır o şekeri yiyemez, vermeyin" dediğimde, yüzüme uzaylı gibi bakan, onlara doktor ismi önerdiğimde "biz artık kabullendik, hayatımıza böyle devam ediyoruz" diye karşı çeviren anneleri gördüğümde dahi vaz geçmedim, vaz geçmeyeceğim.

Son nefesime kadar, kanımın son damlasına kadar savaşacağım otizmle. Hayır, hiç kabul etmedim, etmeyeceğim! Asla! Çare uzayda olsa, gidip getireceğim...

Tek bir ışık damlası için...

Şimdi... Okulda tüm öğretmenlerden öylesine güzel sözler duymuşken, her geçen gün "normal" hayata bir adım daha yaklaşırken, tüm semptomlar yavaş yavaş hayatımızdan çıkıp yok oluyorken... inanıyorum, güveniyorum ve biliyorum...

Tünelin sonundaki ışık bizim olacak! Er ya da geç...