Genel etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Genel etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

20 Ocak 2013 Pazar

Yeni sene, yeni umutlar


Yeni sene hep yeni umutlar ile gelir...
Biraz daha normalite, biraz daha huzur, biraz daha sevgiden daha fazlasını istemiyorum bu sene için. Okuldaki başarılarımız artsın, sakin huzurlu günler geçirelim, kızım arkadaşlar edinsin, 'normal'e birkaç adım daha yaklaşsın, testlerdeki uçurumlar biraz daha azalsın.
Ve ben, tüm bunları yapabilmesi için kızıma daha da destek olabileyim. Daha güçlü, daha sağlıklı, daha huzurlu olabileyim. Ailemiz tüm terapileri, destekleri ve okulu karşılayabilecek kadar maddi ve manevi açıdan sağlam olsun.
Ve tabii ki bu dileklerim, bizim gibi zor günler yaşayan tüm aileler için ortak olsun. Güzel, huzurlu ve mutlu bir sene olsun...


19 Haziran 2012 Salı

Tommy Hilfiger ve Otizm

Ünlü modacı Tommy Hilfiger, ergenlik çağındaki kızının ve üvey oğlunun otizm spektrumunda olduğunu açıkladı. Autism Speaks adına, otizm farkındalığını arttırmak için de gönüllü bir reklam çekti. "18 yaşındaki birinin moda dünyasındaki hayalini gerçekleştirmek için birinin yatırım yapma ihtimali 23 milyonda bir. Otizmi olan bir çocuğun ebevyini olma ihtimali 110'da bir" diyor Hilfiger. Öylesini içten, öylesine gönülden yapılmış bir iş olmuş ki... Teşekkürler Hilfiger... Aynı aileden olduğumuzu bilmek inan çok farkli bir his...


2 Aralık 2011 Cuma

İyi ki..



Özel eğitim gerektiren her durum çok pahalı bir hayatı da yanında getiriyor. Terapiler, tedaviler, doktorlar, ilaçlar, normal öğrencilere göre tam iki mismi ödenen özel okullar, gölge öğretmenler, diyetten dolayı özel yiyecekler, mutlaka organik olmak zorunda olan yiyecekler, özel eğitim gereçleri, malzemeleri, kitapları, homeopatik ilaçlar, testler, vs vs vs...


Sonsuz bir harcamanız oluyor. Şartlarınızı en sonuna kadar zorlayıp yapabildiğinizin, yapabileceğinizin en iyisini yapmak istiyorsunuz ki bundan 20 sene sonra geriye dönüp baktığınızda "keşke" kelimesini kullanmayın.


Başka ailelerin bir ev almak için harcayacağı miktardaki parayı siz bir senede 5 yaşındaki çocuğunuza harcıyorsunuz.


Tüm bu çabanın da maddiyatın yanında büyük bir manevi bedeli var tabii ki.


Artık bir mağazada kendinize bir ayakkabı alırken 10 kere daha fazla düşünüyorsunuz, yapmak istediğiniz tatili erteliyorsunuz, kuaföre daha az gidiyorsunuz, manikürünüzü kendiniz yapıyorsunuz, restorana gidişlerinizi azaltıyorsunuz, kendi zevk ve isteklerinizi hep ikinci plana atıyorsunuz.


Çünkü biliyorsunuz ki o ayakkabıya ödeyeceğiniz para ile çocuğunuz üç saat daha konuşma terapisi alabilir, tatile ayırdığınız bütçe ile gölge öğretmenin bir aylık maaşı ödenebilir, kuaförünüzün ücreti ile on tane kitap alabilirsiniz...


Hepsi o "keşke"yi asla söylememek için. Hepsi geriye dönüp baktığınızda "yapabilirdim ama yapmadım" dememek için.

Sonra...


Duyduğunuz her yeni cümlede, her sıkı sıkı sarılışta, alınan her öpücükte, her sevgi dolu bakışta ise "iyi ki" diyorsunuz... İyi ki almamışım o ayakkabıyı... İyi ki!


4 Ağustos 2011 Perşembe

PDD-NOS (ya da Atipik Otizm)



Pdd-nos ya da diğer adı ile Atipik otizm, gözlemlediğim kadarıyla insanlar arasında oldukça yanlış anlaşılan bir durum.



"Otizm" deyince herkesin aklına kendi köşesinde oturan, kimse ile göz teması kurmayan, konuşmayan ya da sadece söyleneni tekrarlayan, insanları yok farz eden, asla düzelmeyen kişiler geliyor. Rain Man filminin bu konuda oldukça büyük etkisinin olduğu kesin. Oysa ki otizm öylesine büyük bir spektrum ki, hiç susmadan konuşan, 5 lisana hakim, insanlarla güzel ilişkiler kurabilen, arkadaşları olan, ismi her söylendiğinde dönüp gözlerinizin ta içine bakan, espri yeteneği gelişmiş, kendi hayatını kendi kendine sürdürebilen kişiler de bu spektrumun içinde yer alabiliyor.


Kendi kızıma baktığımda, bu konuda bilgi sahibi olmayan birinin asla şüphelenmeyeceğine eminim. Biraz hareketli bulacaklardır onu, belki biraz da heyecanlı ama bu konuda uzman bir doktor 3 saatlik bir test yapmadan asla ona otizm spektrumunda diyemez. Öylesine "normal" görünüyor ki... Şakır şakır konuşur sizinle, gözlerinizin içine bakar, espriler yapar, size ikramlarda bulunur, yazar, çizer, şarkı söyler...


İnternette sık sık geç konuşan ya da başka sorunlar yaşayan çocukların annelerinin yazıları ile karşılaşıyorum. Yorumlar ise her zaman "erkek çocuk geç konuşur", "senin çocuğun biraz çekingen", "benim kuzenim de 5 yaşında konuştu" gibi. Ya da süphelenen kişiye karşı öfke duyma ile ilgili. Tabii ki tüm iyi niyetleri ile anneyi rahatlatmak için söylenen sözler bunlar...



Oysa ki madalyonun bir de diğer yüzü var...



Otizmin en ağır noktasında değil de hafif kesesinde ise bu çocuk... Ya da Asperger, Dialexia, duyu bütünleme bozukluğu ya da pddnos gibi daha hafif ama mutlaka terapi gerektiren bir noktadaysa? O zaman bu çocuğun en kıymetli, en değerli ve en verimli zamanını anneyi oyalayarak geçirdiğinizi farkında mısınız?



Terapi seanslarında geçirilen birkaç saat belki de gerçekten spektrumda olmayan bir çocuk için oyunda geçirilmiş birkaç saat, anne için ise "kötü bir anı" olarak kalacaktır. Ama diğer yandan gerçekten spektrumda ise kazanılan bir ömür, bir gelecek, bir evlattır...



Anneleri lütfen oyalamayın. Kendi şüphelendiğiniz ya da çevrenizde şüphelenen birileri var ise, kızmayın, korkmayın, isyan etmeyin, sadece onları dinleyin ve birkaç (bir değil) uzmana mutlaka danışın, sorun, araştırın. Otizm ve benzeri durumlar, korkulup da uzak durulunca aşılabilen durumlar değil ne yazık ki. Üzüntü ve korkuyu rafa kaldırın ve çocuğunuz için savaşın...



25 Ağustos 2010 Çarşamba

Boş


Dünyaya bakış açımın şu 2 senede nasıl değişmiş olduğuna bazen ben bile inanamıyorum. Çevremde olan çoğu şey ilgimi çekmiyor artık. Beni sinirlendirmeye çalışan hiç kimse ile atışmıyorum. Sinirlenmiyorum bile. Adeta sinirlerim cımbızla alınmış gibi. Kaybolan bir nesnenin arkasından üzülmüyorum, ufak tefek terslikleri umursamıyorum, insanların zararlılarını duymuyorum, görmüyorum, konuşmuyorum. O çok çabuk sinirlendiğim günler adeta birer mazi. Bana kızan kardeşime bile tek bir kelime karşılık veremiyorum, ona dokunup sadece sıkı sıkı sarılıyorum. Boşver diyorum, geçti bak. Dünyanın başka bir boyutuna geçtim adeta. Hiçbir şey umurumda değil... sağlık olsun da... gerisi gerçekten boşmuş!

10 Ağustos 2010 Salı

Hayat


Neden ben?
Neden benim çocuğum?

Binlerce kere sorup asla cevap alamadığım sorular.

Belki de cevabı olmayan sorular.

İnsanlar hayatlarını hazır giyim mağazasının vitrininden seçer gibi seçip alamıyor ki. Beğenmedim, değiştir de diyemiyor. Çabalıyor sadece. Kendisine dikilen ve uygun görülen giysiyi, kesiyor, biçiyor, çekiştiriyor, yamalıyor, ütülüyor, tekrar giyiyor. Bazen de üstüne oturtamıyor.

Neden ben? Bilmiyorum... Bazıları sınav diyor, bazıları yazgı, bazıları ise ödül olduğunu düşünüyor. Bir sebebi var kesin. Henüz anlayamadım...

9 Ağustos 2010 Pazartesi

SUSMA!



Bu aralar, gevezelik yapma peşinde. O konuştukça kalbimde çiçekler açıyor, o konuştukça günüm aydınlanıyor, o konuştukça çığlık çığlığa bağırıp şükretmek istiyorum. Ağzından çıkan her cümleye, her kelimeye, her sese...

Geçenlerde, çok konuştuğu anlardan birinde, kocam bana döndü ah biraz sessizlik olsa, sussa deme gafletinde bulundu. Bunu söylediği anda, ikimizin de gözleri kocaman büyüdü, o iki eliyle ağzını kapadı, ben ise kulaklarımı. Duyma duyma bunu evren dedim sadece. Ne susması? Duyma sakın bu isteği. Konuşsun, daha çok konuşsun, dilediği kadar. Hiç susmasın!

2,5 seneye yakın bir süre, yüzlerce terapi seansı, onbinlerce lira, sonsuz gözyaşı, bir o kadar dua ve dilek harcamışken, tek bir 'anne'ye muhtaç olduğum günleri hiç unutmamışken ve daha alınması gereken önümüzde upuzun bir yol varken...

Lütfen susma kızım. Konuş, daha çok konuş. Asla şikayet etmeyeceğim, etmeyeceğiz!

Lütfen ASLA SUSMA!



6 Ağustos 2010 Cuma

Yurek


Bugün, resmi bir işlem için bir kuruma gitmiştim. Sıra numaramı aldım, bekleme salonunda boş bir iskemleye yerleştim. Kitabımı yeni açmış okuyordum ki, karşıdan bir ailenin geldiğini fark ettim. Anne, baba ve 20 yaşlarında bir kız... Down sendromlu...

Kız, tam yanımdaki iskemleye oturdu, ayaklarını yukarıya toplayıp sessizce beklemeye başladı. Babası birkaç soru sordu arada. Sessiz cevaplar verdi genç kız. Yani verdiğini düşünüyorum çünkü hiç ses duymamama karşın, baba diyaloğa devam ediyordu. Aralarında sessiz bir iletişim olduğu kesin.

15 dakika kadar oturduk yanyana. Dönüp bakamadım, konuşamadım. Rahatsız etmekten öylesine korktum ki. Bunca sene cevaplamak zorunda olduklarına emin olduğum binlerce soruyu tekrardan sormak istemedim. Oturdum sadece sessizce, kitabımı okuyormuş gibi. Halbuki neler geçti dilimin ucundan... Dönüp sarılmak istediğim güzeller güzeli kıza... sarılıp öpmek... babasına dönüp neler hissettiğinizi biliyorum demek istedim. Ama hiçbirşey söyleyemeden öylece sıramı beklediğim.

Yüreğimde ince bir sızıyla...


3 Ağustos 2010 Salı

Sanat terapisi


Bugün sanat terapisti bana tüm yıl boyunca yaptığı resimleri verdi, bilgisayarda fotoğraflarını gösterdi. Üç boyutlu çalışmayı, deneyler yapmayı, malzemeleri karıştırmayı ve onları hayal gücü ile oyunlara sokmayı seviyor benim kızım. Yaptığı resimlerin kağıt üzerindeki dengesi ve odaklanması beni hayran bıraktı. Bir stüdyom olmasını dilerdim. Girsin içine, istediği malzemeyi karıştırsın, renklere bulansın, hayalgücünü yansıtsın. Yetmiyor ona evde yaptığı resimler, anladım bugün. Bizim boyutlarımız da yetmiyor ona. Üçüncü, dördüncü, beşinci boyuta ulaşmak istiyor. Ruhunu tattım bugün. Çok güzeldi...

31 Temmuz 2010 Cumartesi

Duymadiklarini sanmayin

Konuşmayan çocukların çevrelerinde konuşulanları da anlamadığı gibi yanlış bir fikir vardır. Hatta bu konuşmayan çocuk otizm spektrumu içinde ise, çocuk konuşan kişilere ilgi göstermediği, başka yönlere baktığı ve başka şeylerle ilgilendiği için bu fikir daha da güçlenir. Hiperbarik terapimiz sırasında çok tatlı bir anne vardı. 7 yaşındaki oldukça ağır durumdaki otistik çocuğunun hemen yanında çocuğundan 'bu' diye bahseder, çocuğun yaptığı farklı davranışları, yaşadıklarını hiçbir sansüre ihtiyaç duymadan anlatırdı. İçimden hep düşünürdüm, 'ama tüm bu anlatılanları çocuğunuz anlıyor'. Elimde kanıt olmadığı için birşey diyemezdim. Bu tatlı anneyi de üzmek istemezdim. Çocuğu için hayatını adamış bir anne idi. Kötü bir niyeti olmadığı kesin.

Benim kızım da konuşmaya başlayınca anladım zaten aslında onun herşeyi anladığını. Belli etmese de bunca zaman aslında bizleri dinlediğini.

Artık tüm annelerin de elinde bir kanıt var. 15 yaşında, bugüne kadar ağzından tek bir kelime çıkmamış, 13 yaşına kadar insanlarla hiçbir sosyal ilişkiye girmemiş ağır otistik bir genç kız. 2 senedir tesadüfen keşvedilen yeteneğiyle, bilgisayar yardımıyla dünya ile bağlantı kuruyor, hissettilerini, yaşadıklarını, hayallerini anlatıyor.

Evet, onlar bizi duyuyor, onlar bizi dinliyor ve onlar aslında bizimle, başka bir boyutta filan değiller. Bize bakmamaları, bize cevap vermemeleri, biz konuşurken başka yöne bakmaları onların başka dünyada olduklarını göstermiyor.

Bize bilmediklerimi anlatan, nasıl hissettiklerini anlamamızı sağlayan Carly Fleischmann ile tanışın, inanılmaz hikayesini bir de onun ruhundan dinleyin:


29 Temmuz 2010 Perşembe

Gelecek kaygisi


Otizm spektrumunda çocuğu olan herhangi bir anneye 'en büyük kaygınız nedir?' diye sorduğunuzda alacağınız 10 cevabın 9'u 'gelecek kaygısı' olacaktır. 'Benden sonra ne olacak?', 'bana birşey olursa çocuğuma kim bakacak?, 'ileride çocuğumu nasıl bir gelecek bekliyor' sanırım çoğumuzun uykularını kaçıran, eğitime daha çok önem vermemize sebep olan ve bizi endişelendiren sorular.


Eskiden hep iki çocuğum olsun isterdim. Her anını planladığım tüm hayatımın böylesine bir darbe alacağını nereden bilebilirdim. Şimdi yine istiyorum bir kardeş... ama 'ya o da' demekten de kendimi alamıyorum... ve işte sonuçta... cesaret de edemiyorum!



27 Temmuz 2010 Salı

Bahanem cok, soyleyemem


Arkadaşlarımı eskisi kadar arayamadığım, buluşamadığım ve konuşamadığım için

Başkarının 'sorun', 'problem' ve 'üzüntü' diye adlandırdıklarına eskisi kadar üzülemediğim için

Herkesin zevk alarak seyrettiği yeni filmlerden, dizilerden ve kitaplardan artık hiç zevk alamadığım için

Artık makyaj yapmadığım, modayı takip etmediğim, saçlarıma fön çektirmediğim, parfüm dahi sürmediğim için

İleriye dönük planlarım sadece önümüzdeki bir seneyi kapsadığı ve başkalarının 3 yaşındaki çocuklarına üniversite seçimini dahi şimdiden yapmalarına hayretle baktığım için

Kızımla ilgili sorulan soruları hep geçiştirdiğim için...

Sayısız bahanem var ama anlayabilmek için bir gün benim bedenimde yaşamanız gerek...

http://isigitutmak.blogspot.com/

25 Temmuz 2010 Pazar

Hayatın İki Aşaması

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

Bir çocuk doğurmak istiyorsunuz, hayaller kuruyorsunuz, onun için en iyisini en güzelini istiyorsunuz, okula gittiğini, konuştuğunu, arkadaşları olduğunu, evlendiğini, size kucağında torununuzla geldiğini hayal ediyorsunuz. Sonra hamile olduğunuzu öğreniyorsunuz, yeni başlangıçlar, yeni hayaller, yeni umutlar, yeni endişeler. Tek dileğiniz çocuğunuzun sağlıklı olması, bakıyorsunuz, sağlıklı da gerçekten. Sonra doğuyor bebeğiniz, 10 parmağı, iki gözü, iki kulağı, bir minik burnu, iki bacağı var. Herşeyi tamam, Apgar testinde en yüksek puanları alıyor, şükrediyorsunuz. Büyüyor bebeğiniz, herşey yolunda önceleri, doktoru 'mükemmel' diyor gelişimi için, hiçbir problem yok. Mutlusunuz, hayallerinizin yavaş yavaş gerçekleşmesini huzur içinde izliyorsunuz. Sonra... 2,5 yaş civarında birşeylerin aslında o kadar da 'mükemmel' olmadığını fark ediyorsunuz. Konuşma gecikiyor, geceleri çığlık çığlığa uyanmalar başlıyor, sert gıdalar reddediliyor, oyuncaklar fırlatılıyor, gözler sizden kaçırılıyor... Sorularınıza cevap arıyorsunuz... Neden?

Ve bir gün tek bir cümle ile tüm hayatınız değişiyor. Doktorun binlerce kere söylediği için söylerken hiç de umursamadığı tek bir cümle ile...

Teker teker paramparça olan tüm hayallerizi simsiyah kutuların koyup rafa kaldırıyor, çocuğunuzu kurtarmak için tüm bilgileri kuşanıyor ve savaşıyorsunuz artık. Ne meslek, ne arkadaş, ne umutlar, ne hayaller, hiçbiri umurunuzda değil. Hayat artık sadece tek bir şeye endeksli: çocuğunuz...

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

http://isigitutmak.blogspot.com/

24 Temmuz 2010 Cumartesi

Annelere

Gelişimi normal olan çocukların anneleri, aslında kendilerine nasıl bir hediye verildiğinin farkında dahi değiller. Bazen öylesine sıradan konularda kendini ve çocuğunu üzen anneler görüyorum ki çığlık çığlığa bağırmak geliyor içimden.

Çocuğu peynir yemiyor diye üzülüyor bir anne, sadece peynir, çünkü onun dışında herşeyi yiyor çocuk. Gelişimi farklı olan çocukların çoğu ise sadece birkaç yemeği kabul ediyor menülerinde. Bizim gibi özel diyet yapanlar ise değil peynir, içinde herhangi bir süt ürünü olan hiçbir şeyi sokmuyor evine.

Bir anne, eşinin 40 yaşında diyet yapmak zorunda olduğunu ve çok genç olduğunu anlatıyor. Benim 4 yaşındaki yavrum ise 2 yaşından beri diyetsiz tek bir gün geçirmiyor.

Bir başka anne ise çocuğu bir iki kelimeyi doğru telaffuz etmiyor diye ne yapacağını bilemiyor. Oysa ki gelişimi farklı olan bir çocuktan tek bir kelime duymak için saatlerce terapi veriliyor, günlerce gözyaşı dökülüyor. Bazen ise sadece tek bir 'anne' duymak için bir ömür bekleniyor...

Bir aile çocukları için hangi okulu seçeceklerine karar vermek için okul okul dolaşıyor, yemek listesinden öğretmenlerin diplomalarına kadar tüm detayları inceliyor. Gelişi farklı olan bir çocuğun ailesi ise kendilerini kabul edebilecek tek bir okul bulmak için aylar, yıllar harcıyor.

'Çok yaramaz benim çocuğum' diyor bir anne... 'Çok yaramaz' çünkü oyuncağını paylaşmak istemiyor, sürekli parkta oynamak istiyor, oyuncaklarını dağıtıyor, toplamıyor. Diğer yanda gelişimi farklı bir çocuğa oyuncaklarla ve arkadaşlarla nasıl oynanacağı öğretiliyor. Bilmiyor çünkü, bebekle nasıl oynanır, legolar üst üste nasıl konur, hayvanlar nasıl konuşturulur...

Hayat çok garip. Birisi için 'sorun' gibi görünen şey bir başkası için öylesine uzak bir hayal ki. Keşke anneler, ellerindeki hediyenin farkına varabilse... Sıradan küçük sorunları dert etmek yerine çocuklarına sarılıp şükredebilse...

23 Temmuz 2010 Cuma

Başlangıç

Kızıma atipik otistik teşhisi konulmasından bu yana 2 sene seçti. Çok acılar çektik, çok ağladık, çok umutsuzluğa kapıldık, çok mutlu olduk, çok umutlandık, çok yaşadık ve çok şey öğrendik. Hiçbir okulun, hiçbir bilimin öğretemeyeceği kadar şey öğretti bana kızım bu iki senede. Küçük şeylerle mutlu olmayı öğretti, tek bir 'anne' için insanın ömrünü verebileceğini öğretti, öğrenmeyi öğretti, hayattaki en ve tek önemli şeyin aslında sağlık olduğunu ve insanın onu kaybetmeden değerini anlayamayacagını öğretti.
Seni çok seviyorum güzel kızım... Herşeyden ve herşeyden daha çok. Her ne olursa olsun, hayat bizi nereye götürürse götürsün, ben hep yanında olacağım, senin en iyi dostun, takipçin ve desteğin olacağım.
Sen benim ışığımsın. Seni tutmak, ışığı tutmak.