Otizmi Fark Etmek

2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü...

Farkındalık...

Çevrenizde gördüğünüz her 50 çocuktan biri, otizmli. Otizmli ne demek, biliyor musunuz peki?

Otizm, çok geniş bir yelpaze. Tek bir semptomu ya da tek bir tanımı, yok. Eskiden çok nadir görülen bir durum iken, şimdi oldukça sık raslanan bir faklılık olarak karşımıza çıkıyor.

Otizm, bir hastalık değil. Bir durum. Genellikle sosyal sorunları oluyor, bu insanların. Sosyal toplumda yüksek stres yaşıyor ve toplum içinde ilişkilerde zorlanıyorlar. Bazıları konuşma sorunları yaşıyor, bazıları motor becerilerinde geri kalıyor, bazıları gelişim basamaklarını tırmanamayıp küçük yaşta gibi davranıyor, bazıları ise tamamen içine kapanıp dünya ile ilişkisini kesiyor. 'Bazıları' diyoruz, çünkü bir otizmli birey için geçerli olan durum, diğeri için geçersiz oluyor.

Zorlanıyor, otizmli bireyler. Başkalarının kolaylıkla, doğal olarak öğrenip yaşadığı becerileri öğrenemiyorlar. Herşeyi tek tek öğretmek gerekiyor bazen. Ufak parçalara bölüp, adım adım.

Bazıları, çok zeki oluyor. Bazıları ise zeka geriliği yaşıyor. Zeki olanlar, nispeten toplumda yer edinip hayatlarını devam ettirebiliyor. Bazıları ise ömür boyu 'engelli' olarak yaşayıp başkalarının yardımına muhtaç olabiliyor.

Eğitim ile çok büyük yollar alınıyor, otizmde. 'Normal', eğer bir toplumun belirlediği bir seviye ise, normale yaklaşan çok oluyor, hatta tanısını kaybeden. Son yıllarda yapılan araştırmalar ile artık biomedikal tedaviler de uygulanıyor otizmlilere. Kazein ve glutensiz diyet, vitamin takviyeleri, ağır metal temizlikleri, gibi. Temiz ve sağlıklı bir vücudun, eğitimden kazancı da büyük oluyor.

Otizm, suistimale çok açık bir durum. Akbaba gibi, ufacık bir umut için tüm varlığını vermeye hazır olan anne babaların üstüne üşüşüyor bazıları. Umut satıp karşılığında hüsran veriyorlar. Bazıları ise, adamış oluyor kendini bu çocuklara. Hiçbir karşılık beklemeden savaşıyor anne baba ile birlikte. Seçici olmak gerekiyor, otizmle savaşta. Yoksa, hüsran, kaçınılmaz son olabiliyor.

Son olarak, otizmi yaşamayanlara küçük bir tavsiye.

Çocuklarınızın o 'normal' gelişimlerinin değerini bilin, şikayet etmeyin. Bu tarafta olmamanızin, sizin sadece daha şanslı olmanız ile alakalı olduğunu unutmayın. Bir çeşit piyango, bu. Kar, dağına göre geliyor. Eğer çevrenizde, otizmi yaşayan bir dostunuz, akrabanız, sevdiğiniz var ise, yapmanız gereken tek  şey, onların yanında olmak. Bazen, bir otizm annesine verebileceğiniz en güzel hediye, çocuğuna bir saatlik bakıcılık edip, annenin serbest bir saat geçirmesini sağlamak olabilir. Sizin hoyratça kullandığınız o bir saate, o anne öylesine muhtaç ki... Çocuklarınızı otizmli çocuklarla tanıştırın ve oynamalarına izin verin. Oyun terapisi, otizmli çocukların öğrenmeleri için çok gerekli. Gelişimi tipik olan bir çocuğun, otizmli çocuğa verebileceği o kadar çok şey var ki. Şikayet etmeyin. Okulunuzda, çocuğunuza farklı davranan bir başka çocuk var ise, iyi niyetle yaklaşın, onu anlamaya çalışın. Otizmli bireyleri topluma kazandırın, dışlamayın.

Otizmi farkına varın...

Yarın, size de değmeyeceğinin hiç bir garantisi yok...

http://isigitutmak.blogspot.com.

1/50 - yeni otizm oranı

Yeni otizm oranları açıklandı: 1/50.

Çok eskiden bir doktor tüm tıp kariyeri boyunca şanslıysa bir otizm vakası görebilirdi. Milyonda birdi otizmli insanlar.

1980 yılında 1/10.000 idi oran. Yani her doğan 10.000 çocuktan biri otizm teşhisi alıyordu. Nadir görülen bir durumdu, dolayısıyla.

2002 yılında, 1/150.

Kızım ilk teshis aldığında 2008 yılında, 1/100 oranı konusuluyordu.

2012 yılında, yani geçen sene 1/88

ve sadece bir sene sonra, bugün, resmi oran 1/50!

Bugün her 50 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Müdahale etmek, araştırma yapmak, çözüm bulmak için ne bekleniyor hala? İvme kazandığı açık ve bariz değil mi? Başka kanıta ihtiyaç var mı?

 

http://isigitutmak.blogspot.com

Tommy Hilfiger ve Otizm

Ünlü modacı Tommy Hilfiger, ergenlik çağındaki kızının ve üvey oğlunun otizm spektrumunda olduğunu açıkladı. Autism Speaks adına, otizm farkındalığını arttırmak için de gönüllü bir reklam çekti. "18 yaşındaki birinin moda dünyasındaki hayalini gerçekleştirmek için birinin yatırım yapma ihtimali 23 milyonda bir. Otizmi olan bir çocuğun ebevyini olma ihtimali 110'da bir" diyor Hilfiger. Öylesini içten, öylesine gönülden yapılmış bir iş olmuş ki... Teşekkürler Hilfiger... Aynı aileden olduğumuzu bilmek inan çok farkli bir his...

Tüm haber için: http://www.dailymail.co.uk/news/article-2154859/Tommy-Hilfiger-reveals-teenage-daughter-AND-teen-stepson-autism.html

Anneloji

Otizm farkındalık gününde beni ve yazımı sitelerine davet eden Anneloji sitesine çok teşekkürler. Umarım küçük de olsa bir farkındalık yaratır yazım.
http://anneloji.com/archives/4785

Kimse bana istatistiklerden bahsetmesin

Otizm spektrumundaki erkek çocukların sayısının oranı kız çocukların dört katı. Yani bugün bir kız çocuğu bu tanıyı aldıysa aynı anda dört erkek çocuğu aldı...

eee? ne olmuş yani?

Bu oran benim kızımın o dörtte birden biri olduğu gerçeğini değiştiriyor mu?

Ya da her 110 çocuktan biri olduğu gerçeğini?

Ya da hayatımı daha mı kolay yapıyor?

Gerçekleri daha mı az gerçek?

Ya da Lorrin Kain'in 250.000'de bir çocuğun başına gelebilecek bir yan etkiye maruz kaldığı gerçeğini? 250.000 çocuktan birini etkileyen "aşının yan etkileri" tarafından etkilendiğini? Lorrin Kain'in ve ailesinin hayatını yok ettiğini? Lorrin Kain'i 15 yaşında ölüme götürdüğünü?

Bana istatistiklerden bahsetmeyin!

O 1 kişi, içimizden biri!

http://isigitutmak.blogspot.com/

Lorrin Kain'in ve savaşçı annesinin hazin dolu ve ibret alınacak öyküsü için:

http://www.ageofautism.com/2011/11/the-story-of-lorrin-kain-a-deadly-dpt-hot-lot-and-a-mothers-love.html

Konuşmayan Çocuğu Yüreklendirmek

Kızım oldukça geç konuştu. Zaten bizi ilk başta en çok endişelendiren ve doktor doktor gezmemize sebep olan şey, konuşmamasıydı. Başka şekillerde anlatıyordu isteklerini. Kendi kendine uydurduğu kelimelerle, seslerle ve tabii ki başkalarının elini kullanarak. Bu, oldukça yaygın bir semptom. Kendi parmağı ile göstermek yerine, başkasının elini alıp onun eli ile göstermek...

Şükürler olsun ki o günler çoktan geride kaldı. Konuşmak bizim için artık dert değil. Çoğu zaman "artık sussa" diye düşünüp, hemen arkasından yüzüm kıpkırmızı olur ve "deli misin sen, o günleri hatırla" der ve her söylediği kelime için binlerce kere şükrederim.

Çevremde şu anda konuşma zorluğu çeken bazı çocuklar olduğunu görüyorum. Kimse panik olmasın. Geç konuşmak tek başına hiçbir şeyin belirtisi değildir. Bir çocuğa herhangi bir tanı konabilmesi için birçok semptomları bir arada ve uzun süre yaşıyor olması gerekiyor. Ancak önemsenmeyecek bir durum da değil.

Bfaydası olur diyerek burada yazmak istiyorum. Konuşmayan çocuk, konuşmaya nasıl teşvik edilir? Hatırlatmalıyım ki bu tavsiyeler sadece aynı zorlukları yaşamış ve zorlukları aşmada başarılı olmuş bir annenin tavsiyeleridir. Kesinlikle tıbbi tavsiye yerine geçmez. Doğruluğu ve kendi çocuğunuza uygunluğu için mutlaka uzmanlara danışınız.

Çoğu kişi "anlamıyormuş gibi yapın" diyecektir size ama bu, çok da doğru bir davranış değil. Zaten konuşmaya isteği olmayan çocuğu daha da konuşmaktan soğutabilir. Evet, çok kolay anlamayın istediklerini ama çok da zorlamayın.

Söylemeye çalıştığı kelimeler ve seslere olumlu ya da olumsuz büyük tepkiler vermeyin. Normal, günlük davranışlarmış gibi algılayın. Ancak söylemeye çalıştığı bir kelimeyi, doğru söylememiş olsa bile sırf söylemeye çalıştığı için destekleyin. Örneğin suyu gösterip "ssss" dediği anda "aferin, çok güzel suyu gösterip su dedin, su istedin" demek gibi. Bunun arkasından hemen, hiç beklemeden suyu verin.

Siz, çocuğunuz yerine suflörlük yapın. Bu çocuğun konuşma seviyesine göre bir kelime ya da cümle olabilir. "sss" diyen bir çocuğa, gözlerinin içine bakarak çok net "SU" deyin ve hemen suyu verin. Sakın beklemeyin. "bu biy kedü" diyen çocuğa yine gözlerinin içine bakarak çok net bir ses ile "BU BİR KEDİ" deyin ve cevap verin "evet kızım ne tatlı bir kedi değil mi?".

Kolay ve gündelik objeleri gösterip isimlerini kısa ve net söyleyin, çocuğun her türlü söyleme gayretini sözlerinizle teşvik edin "aferin, çok güzel kedi dedin".

Çocuğunuzun ilgi alanını tespit edip oradan yola çıkarak kelime haznesini geliştirmeye çalışın. Örneğin renkleri seven bir çocuğa öncelikli olarak renk isimlerini öğretmeye çalışın. Gösterdiğiniz objeye çocuğun baktığına emin olun, kelimeyi tekrar edin ve objeyi yine çocuk bakarken ağzınızın kenarına yaklaştırın ağız hareketlerinizi abartarak izlemesini sağlayin. Örneğin bir kedi resmi elinizde, ağzınızın kenarına götürün "KE-Dİ" diye tekrar edin.

Çocuk bazı sesleri çıkaramayabilir. Normal gelişimi olan çocuklarda dahi bu durum belli yaşlara kadar sürebilir. Ancak bazı temel sesler çıkmıyorsa, ağız ve dil hareketleri için çeşitli egzersizler var. Üfleme, çekme, ağız masajı vs gibi. Bu konuda bir uzmana danışın.

Ve en önemlisi, eğer çocuğunuz konuşmuyorsa, sakın çevrenizdeki "ben de geç konuşmuşum" "Einstein da 7 yaşında konuşmuş" "erkek çocuklar geç konuşur" "biraz daha bekle" gibi aldatmacalara kulaklarınızı tıkayın ve en acil şekilde bir uzmana danışıp soruna çözüm arayın. Bir konuşma terapistine gitmek, dünyanın sonu değildir. Çocuğunuza yardımcı olmanın yollarını bulun.

http://isigitutmak.blogspot.com/

PDD-NOS (ya da Atipik Otizm)

Pdd-nos ya da diğer adı ile Atipik otizm, gözlemlediğim kadarıyla insanlar arasında oldukça yanlış anlaşılan bir durum.

"Otizm" deyince herkesin aklına kendi köşesinde oturan, kimse ile göz teması kurmayan, konuşmayan ya da sadece söyleneni tekrarlayan, insanları yok farz eden, asla düzelmeyen kişiler geliyor. Rain Man filminin bu konuda oldukça büyük etkisinin olduğu kesin. Oysa ki otizm öylesine büyük bir spektrum ki, hiç susmadan konuşan, 5 lisana hakim, insanlarla güzel ilişkiler kurabilen, arkadaşları olan, ismi her söylendiğinde dönüp gözlerinizin ta içine bakan, espri yeteneği gelişmiş, kendi hayatını kendi kendine sürdürebilen kişiler de bu spektrumun içinde yer alabiliyor.

Kendi kızıma baktığımda, bu konuda bilgi sahibi olmayan birinin asla şüphelenmeyeceğine eminim. Biraz hareketli bulacaklardır onu, belki biraz da heyecanlı ama bu konuda uzman bir doktor 3 saatlik bir test yapmadan asla ona otizm spektrumunda diyemez. Öylesine "normal" görünüyor ki... Şakır şakır konuşur sizinle, gözlerinizin içine bakar, espriler yapar, size ikramlarda bulunur, yazar, çizer, şarkı söyler...

İnternette sık sık geç konuşan ya da başka sorunlar yaşayan çocukların annelerinin yazıları ile karşılaşıyorum. Yorumlar ise her zaman "erkek çocuk geç konuşur", "senin çocuğun biraz çekingen", "benim kuzenim de 5 yaşında konuştu" gibi. Ya da süphelenen kişiye karşı öfke duyma ile ilgili. Tabii ki tüm iyi niyetleri ile anneyi rahatlatmak için söylenen sözler bunlar...

Oysa ki madalyonun bir de diğer yüzü var...

Otizmin en ağır noktasında değil de hafif kesesinde ise bu çocuk... Ya da Asperger, Dialexia, duyu bütünleme bozukluğu ya da pddnos gibi daha hafif ama mutlaka terapi gerektiren bir noktadaysa? O zaman bu çocuğun en kıymetli, en değerli ve en verimli zamanını anneyi oyalayarak geçirdiğinizi farkında mısınız?

Terapi seanslarında geçirilen birkaç saat belki de gerçekten spektrumda olmayan bir çocuk için oyunda geçirilmiş birkaç saat, anne için ise "kötü bir anı" olarak kalacaktır. Ama diğer yandan gerçekten spektrumda ise kazanılan bir ömür, bir gelecek, bir evlattır...

Anneleri lütfen oyalamayın. Kendi şüphelendiğiniz ya da çevrenizde şüphelenen birileri var ise, kızmayın, korkmayın, isyan etmeyin, sadece onları dinleyin ve birkaç (bir değil) uzmana mutlaka danışın, sorun, araştırın. Otizm ve benzeri durumlar, korkulup da uzak durulunca aşılabilen durumlar değil ne yazık ki. Üzüntü ve korkuyu rafa kaldırın ve çocuğunuz için savaşın...

http://isigitutmak.blogspot.com/

38 cocukta 1! 1/38

Yapılan son araştırmaya göre, Güney Kore'de her 38 çocuktan biri otizm spektrumu içinde. Araştırmacıların kendisini dahi şoke eden bu sonuç, durumun ne kadar vahim olduğunu ortaya koyuyor. İnsanların otizm için gerekli araştırmaları yapması, gerekli önlemleri alması ve gerekli devlet bütçelerini ayırması için bu oranın daha ne kadar yükselmesi gerekiyor?

1/20?

1/10?

1/5?

1/1?

Korkarım ki otizm eğer bu hızla yükselirse, önümüzdeki birkaç yüzyıl içinde tüm dünya spektrumun içinde kalacak...

Haberin tamamını okumak için:
http://drbradstreet.org/2011/05/09/shocking-rates-of-autism-in-south-korea/

http://www.npr.org/2011/05/09/136066097/autism-may-be-far-more-common-study-suggests

http://isigitutmak.blogspot.com/

Farkında mısınız?

"Normal" hayatına devam eden tüm insanlar... Sözüm size...

Çevrenizde gördüğünüz her 80 çocuktan birinin otizm spektrumunda olduğunu,

Otizmin her geçen gün adeta bir salgın şeklinde ülkemize ve dünyaya yayıldığını,

Bu oranın sürekli arttığını,

Her geçen dakika dünyada bir çocuğun otizm tanısı aldığını,

Otizm tanısı alan çoğu çocuğun ilk 2 sene normal gelişimini devam ettirdiğini,

Otizmin tek bir tanısının olmadığını, her çocuğun ve yaşadığı sorunların, gösterdiği farklılığın bir diğerinden tamamen ayrı olduğunu,

Bu çocukların çoğunun en büyük problemlerinin sosyal ilişkiler olduğunu,

Çoğunun algılarının ve duyularının normal gelişimi olan insanlara göre çok daha hassas olduğunu,

Belli etmeseler de ya da biz anlayamasak da, herşeyi bizlerden daha önce, daha yoğun ve daha fazla hissettiklerini, duyduklarını, kokladıklarını, gördüklerini, tattıklarını,

Otizm spektrumunun dahi, üstün zekalı, üstün yetenekli, normal zekalı, düşük zekalı gibi tüm zeka ve yetenek seviyelerinde olan kişilerde görülebildiğini,

Otizm tanısı alan çocuk ve ailenin tüm hayatını terapi odalarında, kitaplar ve makaleler arasında, doktor odalarında umut arayarak geçirdiğini,

Hala daha otizmin sebep ya da sebeplerinin, tedavisinin ve önlenmesinin yollarının bulunamadığını,

Her ağızdan bir ses çıktığını ve tüm seslere kulak verdiğinizde umutsuzca yorulduğunuzu,

Otizmin tüm aileyi yıprattığını, hayalleri söndürüp yeni hedefler belirlemesine sebep olduğunu,

Sokakta karşılaştığınız, tanıdığınız ya da tanımadığınız hiç kimsenin konu ile ilgili en ufak bilgisinin olmadığını,

Otizm tanısı alan çoğu çocuğun normal okullara kabul edilmediğini ya da çok büyük engelleri aşarak zorluklarla alındığını,

Bu çocukların normal okullara kabul edilmemelerinin, okuldan uzaklaştırılmalarının, dışlanmalarının çoğu zaman ana nedeninin 'normal' çocukların velileri olduğunu,

Oysa ki okuma hakkının tüm çocuklara eşit dağıtıldığını ve 'kaynaştırma eğitimin' yasalarla korunan bir hak olduğunu,

Otizmi yaşayan bir aile gördüğünüzde o kınayıcı ve küçük görücü bakışlarınızla ve sözlerinizle, o ailenin zor yaşantısına bir ağır taş daha koyduğunuzu ve kalplerini tekrar tekrar paramparça ettiğinizi,

Davranışlarını 'uygun' bulmadığınız, hatta kınadığınız o çocuğun, bir anne babanın minicik can yavrusu olduğunu, sevgi kaynağı olduğunu, yaptıklarını bilinçsizce ya da kendine hakim olamayarak yaptığını, çoğu zaman ailenin elinden umutsuzca birşey gelmediğini, 'böyle' olmanın kendi seçimleri değil bir çeşit piyango olduğunu ve sizin çocuğunuzdan aslında hiçbir farkı olmadığını...

Farkında mısınız?

Farkında değilseniz, artık farkına varmanın zamanı gelmedi mi?

http://isigitutmak.blogspot.com/

Stres

Yapılan araştırmalara göre, otizmi çocuklarında yaşayan anneler (ve bence tabii ki babalar), savaş askerleri kadar stres altındalar.

'Ancak yaşayan bilir' denir ya... bizim durumumuz da aynen öyle birşey. Hiç ummadığınız bir anda, bir alışveriş merkezinde, bir parkta, bir restoranda ya da sokakta, bir kriz yaşanabilir. Ve çevrenizdeki hiç kimse, buna aileniz de dahil, neler hissettiğinizi, neler yaşadığınızı, beyninizin nasıl da uyuştuğunu, kalbinizin nasıl da sıkıştığını, ruhunuzun nasıl da yara aldığını asla anlayamaz...

Yaşayan bilir...

Yazının orjinalini aşağıdaki bağlantıda okuyabilirsiniz:

http://www.disabilityscoop.com/2009/11/10/autism-moms-stress/6121/

http://isigitutmak.blogspot.com/

Temple Grandin - Emmy Ödülleri

Temple Grandin - Kendi sayfası
Temple Grandin -Wikipedia
Temple Grandin - Filmin IMDb sayfası

Temple Grandin benim ve milyonlarca insanın gözünde bir kahraman. 1947 doğumlu olan Temple Grandin, o zamanlar doktorların tüm ısralarına rağmen kızını bir enstitüye kapatmayı reddetmiş olan annesinin büyük desteği sonucunda binbir zorluğu aşarak okumuş ve hayvan bilimi dalında profesör olmuş, halen Colorado Üniversitesi'nde profesör olan otizm tanısı almış bir kişi. Temple Grandin, çok sevdiği hayvan bilimine hizmet etmesinin dışında otizmi ve otizmli bireyleri daha iyi anlamız ve onları topluma kazandırmamız için de mücadele eden bir kahraman.

Bu sene kendi otobiyografisinden yola çıkılarak kendi ismini taşıyan ve hayatını kısmen anlatan film, seyircilerle buluştu. Tam 15 dalda Emmy Ödülüne aday olan film, 5 dalda ödül aldı. Temple Grandin'i ödül töreninde, sahnede görmek ise değer biçilemez bir mutluluktu.

Çocuğuna otizm tanısı almış her annenin endişesidir, gelecek ve okul kaygısı. Temple Grandin ve inanılmaz hikayesi ise bizlere gerçek hayattan birebir umut veren en büyük desteklerden biri bence. O yapabildiyse... neden biz de yapamayalım...

Eğer seyretmediyseniz, en kısa zamanda bu muhteşem filmi izleyin. Otizmi tanısanız da tanımasanız da, seyrederken kalbinize sihirli bir değnek dokunacak...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Duymadiklarini sanmayin

Konuşmayan çocukların çevrelerinde konuşulanları da anlamadığı gibi yanlış bir fikir vardır. Hatta bu konuşmayan çocuk otizm spektrumu içinde ise, çocuk konuşan kişilere ilgi göstermediği, başka yönlere baktığı ve başka şeylerle ilgilendiği için bu fikir daha da güçlenir. Hiperbarik terapimiz sırasında çok tatlı bir anne vardı. 7 yaşındaki oldukça ağır durumdaki otistik çocuğunun hemen yanında çocuğundan 'bu' diye bahseder, çocuğun yaptığı farklı davranışları, yaşadıklarını hiçbir sansüre ihtiyaç duymadan anlatırdı. İçimden hep düşünürdüm, 'ama tüm bu anlatılanları çocuğunuz anlıyor'. Elimde kanıt olmadığı için birşey diyemezdim. Bu tatlı anneyi de üzmek istemezdim. Çocuğu için hayatını adamış bir anne idi. Kötü bir niyeti olmadığı kesin.

Benim kızım da konuşmaya başlayınca anladım zaten aslında onun herşeyi anladığını. Belli etmese de bunca zaman aslında bizleri dinlediğini.

Artık tüm annelerin de elinde bir kanıt var. 15 yaşında, bugüne kadar ağzından tek bir kelime çıkmamış, 13 yaşına kadar insanlarla hiçbir sosyal ilişkiye girmemiş ağır otistik bir genç kız. 2 senedir tesadüfen keşvedilen yeteneğiyle, bilgisayar yardımıyla dünya ile bağlantı kuruyor, hissettilerini, yaşadıklarını, hayallerini anlatıyor.

Evet, onlar bizi duyuyor, onlar bizi dinliyor ve onlar aslında bizimle, başka bir boyutta filan değiller. Bize bakmamaları, bize cevap vermemeleri, biz konuşurken başka yöne bakmaları onların başka dünyada olduklarını göstermiyor.

Bize bilmediklerimi anlatan, nasıl hissettiklerini anlamamızı sağlayan Carly Fleischmann ile tanışın, inanılmaz hikayesini bir de onun ruhundan dinleyin:

Carly's Voice

http://isigitutmak.blogspot.com/