31 Temmuz 2010 Cumartesi

Duymadiklarini sanmayin

Konuşmayan çocukların çevrelerinde konuşulanları da anlamadığı gibi yanlış bir fikir vardır. Hatta bu konuşmayan çocuk otizm spektrumu içinde ise, çocuk konuşan kişilere ilgi göstermediği, başka yönlere baktığı ve başka şeylerle ilgilendiği için bu fikir daha da güçlenir. Hiperbarik terapimiz sırasında çok tatlı bir anne vardı. 7 yaşındaki oldukça ağır durumdaki otistik çocuğunun hemen yanında çocuğundan 'bu' diye bahseder, çocuğun yaptığı farklı davranışları, yaşadıklarını hiçbir sansüre ihtiyaç duymadan anlatırdı. İçimden hep düşünürdüm, 'ama tüm bu anlatılanları çocuğunuz anlıyor'. Elimde kanıt olmadığı için birşey diyemezdim. Bu tatlı anneyi de üzmek istemezdim. Çocuğu için hayatını adamış bir anne idi. Kötü bir niyeti olmadığı kesin.

Benim kızım da konuşmaya başlayınca anladım zaten aslında onun herşeyi anladığını. Belli etmese de bunca zaman aslında bizleri dinlediğini.

Artık tüm annelerin de elinde bir kanıt var. 15 yaşında, bugüne kadar ağzından tek bir kelime çıkmamış, 13 yaşına kadar insanlarla hiçbir sosyal ilişkiye girmemiş ağır otistik bir genç kız. 2 senedir tesadüfen keşvedilen yeteneğiyle, bilgisayar yardımıyla dünya ile bağlantı kuruyor, hissettilerini, yaşadıklarını, hayallerini anlatıyor.

Evet, onlar bizi duyuyor, onlar bizi dinliyor ve onlar aslında bizimle, başka bir boyutta filan değiller. Bize bakmamaları, bize cevap vermemeleri, biz konuşurken başka yöne bakmaları onların başka dünyada olduklarını göstermiyor.

Bize bilmediklerimi anlatan, nasıl hissettiklerini anlamamızı sağlayan Carly Fleischmann ile tanışın, inanılmaz hikayesini bir de onun ruhundan dinleyin:


30 Temmuz 2010 Cuma

Sarkilar sarkilar sarkilar


İki haftadır kendi kendine şarkılar söylüyor. Çoğu anne için bu, önemsiz bir ayrıntı olabilir ama benim için öylesine büyük bir aşama, öylesine büyük bir zafer ki. Birkaç ay öncesine kadar tek bir notayı duymaya dayanamıyor, 'kapat anne' diyerek tüm müzikleri kapattırıyordu. 6 aylık müzik terapisi ve her gün ona gıdım gıdım dinlettiğim müziklerin sonucu işte... Çocuk şarkıları dinlemek istiyor, öğreniyor, kendi kendine söylüyor, hatta şarkılar uyduruyor. Dinlettiğim tüm müzikleri sonuna kadar dinliyor. Klasik müziğe, özellikle Vivaldi'ye bayılıyor. Aştık mı bu engeli de? Evet, sanırım... Şükürler olsun...

29 Temmuz 2010 Perşembe

Gelecek kaygisi


Otizm spektrumunda çocuğu olan herhangi bir anneye 'en büyük kaygınız nedir?' diye sorduğunuzda alacağınız 10 cevabın 9'u 'gelecek kaygısı' olacaktır. 'Benden sonra ne olacak?', 'bana birşey olursa çocuğuma kim bakacak?, 'ileride çocuğumu nasıl bir gelecek bekliyor' sanırım çoğumuzun uykularını kaçıran, eğitime daha çok önem vermemize sebep olan ve bizi endişelendiren sorular.


Eskiden hep iki çocuğum olsun isterdim. Her anını planladığım tüm hayatımın böylesine bir darbe alacağını nereden bilebilirdim. Şimdi yine istiyorum bir kardeş... ama 'ya o da' demekten de kendimi alamıyorum... ve işte sonuçta... cesaret de edemiyorum!



28 Temmuz 2010 Çarşamba

Bazen oyle bazen boyle


Bazen öyle umutluyum ki gelecek için, gülüyorum, konuşuyorum, hayaller bile kuruyorum. Sonra, hatta en umutlu olduğum bir anda tüm hayallerimi kuma gömüyorum, kaybediyorum onları. Kaçıp gidiyorlar, en karanlık kuytuya. Mum yakıyorum o en karanlık geceye. Eriyince o mum, güleceğim yine...


27 Temmuz 2010 Salı

Bahanem cok, soyleyemem


Arkadaşlarımı eskisi kadar arayamadığım, buluşamadığım ve konuşamadığım için

Başkarının 'sorun', 'problem' ve 'üzüntü' diye adlandırdıklarına eskisi kadar üzülemediğim için

Herkesin zevk alarak seyrettiği yeni filmlerden, dizilerden ve kitaplardan artık hiç zevk alamadığım için

Artık makyaj yapmadığım, modayı takip etmediğim, saçlarıma fön çektirmediğim, parfüm dahi sürmediğim için

İleriye dönük planlarım sadece önümüzdeki bir seneyi kapsadığı ve başkalarının 3 yaşındaki çocuklarına üniversite seçimini dahi şimdiden yapmalarına hayretle baktığım için

Kızımla ilgili sorulan soruları hep geçiştirdiğim için...

Sayısız bahanem var ama anlayabilmek için bir gün benim bedenimde yaşamanız gerek...

http://isigitutmak.blogspot.com/

25 Temmuz 2010 Pazar

Hayatın İki Aşaması

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

Bir çocuk doğurmak istiyorsunuz, hayaller kuruyorsunuz, onun için en iyisini en güzelini istiyorsunuz, okula gittiğini, konuştuğunu, arkadaşları olduğunu, evlendiğini, size kucağında torununuzla geldiğini hayal ediyorsunuz. Sonra hamile olduğunuzu öğreniyorsunuz, yeni başlangıçlar, yeni hayaller, yeni umutlar, yeni endişeler. Tek dileğiniz çocuğunuzun sağlıklı olması, bakıyorsunuz, sağlıklı da gerçekten. Sonra doğuyor bebeğiniz, 10 parmağı, iki gözü, iki kulağı, bir minik burnu, iki bacağı var. Herşeyi tamam, Apgar testinde en yüksek puanları alıyor, şükrediyorsunuz. Büyüyor bebeğiniz, herşey yolunda önceleri, doktoru 'mükemmel' diyor gelişimi için, hiçbir problem yok. Mutlusunuz, hayallerinizin yavaş yavaş gerçekleşmesini huzur içinde izliyorsunuz. Sonra... 2,5 yaş civarında birşeylerin aslında o kadar da 'mükemmel' olmadığını fark ediyorsunuz. Konuşma gecikiyor, geceleri çığlık çığlığa uyanmalar başlıyor, sert gıdalar reddediliyor, oyuncaklar fırlatılıyor, gözler sizden kaçırılıyor... Sorularınıza cevap arıyorsunuz... Neden?

Ve bir gün tek bir cümle ile tüm hayatınız değişiyor. Doktorun binlerce kere söylediği için söylerken hiç de umursamadığı tek bir cümle ile...

Teker teker paramparça olan tüm hayallerizi simsiyah kutuların koyup rafa kaldırıyor, çocuğunuzu kurtarmak için tüm bilgileri kuşanıyor ve savaşıyorsunuz artık. Ne meslek, ne arkadaş, ne umutlar, ne hayaller, hiçbiri umurunuzda değil. Hayat artık sadece tek bir şeye endeksli: çocuğunuz...

Hayatımın iki aşaması var benim: Teşhis öncesi ve teşhis sonrası

http://isigitutmak.blogspot.com/

Dagina gore kar

Geçen sene kızım 40 seans hiperbarik oksijen tedavisi görürken, içeride babasıyla, kafasında kocaman bir astronot kaskı ile oturup 'füze'ye girdiğini ve uzaya uçtuğunu hayal ederken, aslında hiçbir şey bu sözler kadar kolay olmazken, ben dışarıda kendi kendimi yer ve bildiğim tüm duaları okurken... 1 saatlik bekleme süresince bilgilerimizi ve hislerimizi paylaştığımız velilerden biri, içerideki çocuklardan birinin anneannesi, bana aynen söyle demişti:
Allah dağına göre kar verir.
Ne doğru bir söz olduğunu gün geçtikçe daha iyi anlıyorum.

24 Temmuz 2010 Cumartesi

Annelere

Gelişimi normal olan çocukların anneleri, aslında kendilerine nasıl bir hediye verildiğinin farkında dahi değiller. Bazen öylesine sıradan konularda kendini ve çocuğunu üzen anneler görüyorum ki çığlık çığlığa bağırmak geliyor içimden.

Çocuğu peynir yemiyor diye üzülüyor bir anne, sadece peynir, çünkü onun dışında herşeyi yiyor çocuk. Gelişimi farklı olan çocukların çoğu ise sadece birkaç yemeği kabul ediyor menülerinde. Bizim gibi özel diyet yapanlar ise değil peynir, içinde herhangi bir süt ürünü olan hiçbir şeyi sokmuyor evine.

Bir anne, eşinin 40 yaşında diyet yapmak zorunda olduğunu ve çok genç olduğunu anlatıyor. Benim 4 yaşındaki yavrum ise 2 yaşından beri diyetsiz tek bir gün geçirmiyor.

Bir başka anne ise çocuğu bir iki kelimeyi doğru telaffuz etmiyor diye ne yapacağını bilemiyor. Oysa ki gelişimi farklı olan bir çocuktan tek bir kelime duymak için saatlerce terapi veriliyor, günlerce gözyaşı dökülüyor. Bazen ise sadece tek bir 'anne' duymak için bir ömür bekleniyor...

Bir aile çocukları için hangi okulu seçeceklerine karar vermek için okul okul dolaşıyor, yemek listesinden öğretmenlerin diplomalarına kadar tüm detayları inceliyor. Gelişi farklı olan bir çocuğun ailesi ise kendilerini kabul edebilecek tek bir okul bulmak için aylar, yıllar harcıyor.

'Çok yaramaz benim çocuğum' diyor bir anne... 'Çok yaramaz' çünkü oyuncağını paylaşmak istemiyor, sürekli parkta oynamak istiyor, oyuncaklarını dağıtıyor, toplamıyor. Diğer yanda gelişimi farklı bir çocuğa oyuncaklarla ve arkadaşlarla nasıl oynanacağı öğretiliyor. Bilmiyor çünkü, bebekle nasıl oynanır, legolar üst üste nasıl konur, hayvanlar nasıl konuşturulur...

Hayat çok garip. Birisi için 'sorun' gibi görünen şey bir başkası için öylesine uzak bir hayal ki. Keşke anneler, ellerindeki hediyenin farkına varabilse... Sıradan küçük sorunları dert etmek yerine çocuklarına sarılıp şükredebilse...

23 Temmuz 2010 Cuma

Başlangıç

Kızıma atipik otistik teşhisi konulmasından bu yana 2 sene seçti. Çok acılar çektik, çok ağladık, çok umutsuzluğa kapıldık, çok mutlu olduk, çok umutlandık, çok yaşadık ve çok şey öğrendik. Hiçbir okulun, hiçbir bilimin öğretemeyeceği kadar şey öğretti bana kızım bu iki senede. Küçük şeylerle mutlu olmayı öğretti, tek bir 'anne' için insanın ömrünü verebileceğini öğretti, öğrenmeyi öğretti, hayattaki en ve tek önemli şeyin aslında sağlık olduğunu ve insanın onu kaybetmeden değerini anlayamayacagını öğretti.
Seni çok seviyorum güzel kızım... Herşeyden ve herşeyden daha çok. Her ne olursa olsun, hayat bizi nereye götürürse götürsün, ben hep yanında olacağım, senin en iyi dostun, takipçin ve desteğin olacağım.
Sen benim ışığımsın. Seni tutmak, ışığı tutmak.