26 Aralık 2011 Pazartesi

Endişe



Ormanda yürüyüş yaparken, yüzümdeki ifadeden, sesimin tonundan ve söylediklerimden olacak... Gittiğim hiçbir yerden zevk alamadığımı söyledi kocam dün. Önce hafiften kızdım ona ama haklı sanırım.

Ne gittiğim bir yerden, ne gördüğüm birinden, ne okuduğumdan, ne seyrettiğimden, ne de dinlediğimden zevk alamıyorum artık.İçimde hep pır pır birşey. Ya birşey olursa, ya birşey olursa, ya birşey olursa. Sürekli "o şey" olmadan müdahale etme içgüdüsü.

Halbuki ne olursa olsun, ne olacak ki...

O kadar kolay olmuyor işte...

Alışveriş merkezlerinde, sokakta, okulda yaşanmış krizler, insanların garip bakışları, garip sözleri, utanma, korkma, çaresizlik, üzüntü... o kadar da kolay unutulmuyor...

Olmadan müdahale etme, olmamasını sağlama, olmasını engelleme hissi o kadar baskın ki, zevk alamıyorum işte gittiğim yerden. Sürekli tedirginim...

Atacağım inşallah üstümden bu hissi. Çalışıyorum...

21 Aralık 2011 Çarşamba

Çocuklarımızı Etiketlemeyelim...

Sanırım 21. yüzyılın en acı gelişmelerinden biri, her çocuğa bir etiket verilmesi. Hiperaktif, disleksik, öğrenme güçlüğü çeken, otizmli, atipik otizmli ve daha binlercesi... Onlar çocuk oysa ki... ne az ne çok... sadece ÇOCUK...

17 Aralık 2011 Cumartesi

Işık...



3,5 senedir nefes almadan, dinlenmeden koşturuyorum. Araştırıyorum, soruyorum, soruşturuyorum, gidiyorum, geliyorum, deniyorum, öğreniyorum, öğretiyorum, onunla nefes alıp onunla yeniden doğuyorum...

Hayatım, yeniden şekillendi 3,5 sene önce. İlk kucağıma aldığımda hayatıma format atmıştı zaten. 6 sene önce... onun melek yüzünü ilk gördüğümde, hayatın artık asla aynı olmayacağını anlamıştım. 3,5 sene önce o doktorun odasında bildiğim, inandığım, güvendiğim ne varsa yıkılıp yerine yenileri yazıldığında ise ikinci kere yeniden format attı hayatıma, amaçlarıma, ideallerime, düşüncelerime...

Hayat asla bir daha aynı olmadı, olmayacak...

Kabul et" sözünü çok duydum. Bana direk söylenmese de, çevremde konuşulduğuna çok şahit oldum. Dünyanın diğer ucunda bir doktor ismi duyup da ulaşmaya çalıştığımda, hiperbarik tübünün içinde 1 saat geçireceğimizi söylediğimde, "hayır o şekeri yiyemez, vermeyin" dediğimde, yüzüme uzaylı gibi bakan, onlara doktor ismi önerdiğimde "biz artık kabullendik, hayatımıza böyle devam ediyoruz" diye karşı çeviren anneleri gördüğümde dahi vaz geçmedim, vaz geçmeyeceğim.

Son nefesime kadar, kanımın son damlasına kadar savaşacağım otizmle. Hayır, hiç kabul etmedim, etmeyeceğim! Asla! Çare uzayda olsa, gidip getireceğim...

Tek bir ışık damlası için...

Şimdi... Okulda tüm öğretmenlerden öylesine güzel sözler duymuşken, her geçen gün "normal" hayata bir adım daha yaklaşırken, tüm semptomlar yavaş yavaş hayatımızdan çıkıp yok oluyorken... inanıyorum, güveniyorum ve biliyorum...

Tünelin sonundaki ışık bizim olacak! Er ya da geç...

Karşınıza bir engelli çıktığında...




Sakın ona acımayın, acıyan gözlerle bakmayın, gözleriniz yaşarmasın, ona 'engelli' gibi davranmayın!


Engelli olmak, daha "az", daha "küçük", daha "zavallı" ya da sizden daha "aşağıda" olmak demek değil...


Engelli olmak, sadece ve sadece toplumun geri kalan "sıradan" insanlarından daha "farklı" olmaktır.


Tıpkı bazılarımızın esmer, bazılarımızın sarışın olması gibi ya da bazılarımızın uzun bazılarımızın kısa olması ya da bazılarımızın mavi gözlü bazılarımızın kahverengi gözlü olması gibi...

Evet, onlara öncelik verin tabii ki ama aynı zamanda empati de kurun, ona görevler verin ve bir tatlı sohbeti esirgemeyin... Çünkü onların hayatlarını "zor" yapan aslında var olan engelleri değil, tüm toplum düzeninin "engelsiz"ler için hazırlanmış olmasından kaynaklanan "farklılaştırılmaları"dır.

Lütfen....


Onlara bakarken gözleriniz yaşarmasın, sesiniz titremesin, kalbiniz burulmasın...


Engelli olmak da hayatın bir parçası... Hatta bunu yaşayan kişi için sıradan ve olağan bir parçası...

Hayatları size göre daha zor çünkü siz onu zorlaştırdınız!


(* Bu yazı televizyonda tesadüfen gördüğüm biri görme engelli diğeri bedensel engelli iki kişiye karşı "tipik" halkın tepkisi üzerine yazılmıştır.)


http://isigitutmak.blogspot.com/

3 Aralık 2011 Cumartesi

Engelliler Günü



Bu sene 3 Aralık Engelliler Günü için, en kısa zamanda dünyanın engelliler için de yaşanabilir bir yer olmasını ve tüm insanların empati yeteneklerinin olgunlaşmasını diliyorum...



2 Aralık 2011 Cuma

İyi ki..



Özel eğitim gerektiren her durum çok pahalı bir hayatı da yanında getiriyor. Terapiler, tedaviler, doktorlar, ilaçlar, normal öğrencilere göre tam iki mismi ödenen özel okullar, gölge öğretmenler, diyetten dolayı özel yiyecekler, mutlaka organik olmak zorunda olan yiyecekler, özel eğitim gereçleri, malzemeleri, kitapları, homeopatik ilaçlar, testler, vs vs vs...


Sonsuz bir harcamanız oluyor. Şartlarınızı en sonuna kadar zorlayıp yapabildiğinizin, yapabileceğinizin en iyisini yapmak istiyorsunuz ki bundan 20 sene sonra geriye dönüp baktığınızda "keşke" kelimesini kullanmayın.


Başka ailelerin bir ev almak için harcayacağı miktardaki parayı siz bir senede 5 yaşındaki çocuğunuza harcıyorsunuz.


Tüm bu çabanın da maddiyatın yanında büyük bir manevi bedeli var tabii ki.


Artık bir mağazada kendinize bir ayakkabı alırken 10 kere daha fazla düşünüyorsunuz, yapmak istediğiniz tatili erteliyorsunuz, kuaföre daha az gidiyorsunuz, manikürünüzü kendiniz yapıyorsunuz, restorana gidişlerinizi azaltıyorsunuz, kendi zevk ve isteklerinizi hep ikinci plana atıyorsunuz.


Çünkü biliyorsunuz ki o ayakkabıya ödeyeceğiniz para ile çocuğunuz üç saat daha konuşma terapisi alabilir, tatile ayırdığınız bütçe ile gölge öğretmenin bir aylık maaşı ödenebilir, kuaförünüzün ücreti ile on tane kitap alabilirsiniz...


Hepsi o "keşke"yi asla söylememek için. Hepsi geriye dönüp baktığınızda "yapabilirdim ama yapmadım" dememek için.

Sonra...


Duyduğunuz her yeni cümlede, her sıkı sıkı sarılışta, alınan her öpücükte, her sevgi dolu bakışta ise "iyi ki" diyorsunuz... İyi ki almamışım o ayakkabıyı... İyi ki!


29 Kasım 2011 Salı

Kimse bana istatistiklerden bahsetmesin



Otizm spektrumundaki erkek çocukların sayısının oranı kız çocukların dört katı. Yani bugün bir kız çocuğu bu tanıyı aldıysa aynı anda dört erkek çocuğu aldı...


eee? ne olmuş yani?


Bu oran benim kızımın o dörtte birden biri olduğu gerçeğini değiştiriyor mu?


Ya da her 110 çocuktan biri olduğu gerçeğini?


Ya da hayatımı daha mı kolay yapıyor?


Gerçekleri daha mı az gerçek?


Ya da Lorrin Kain'in 250.000'de bir çocuğun başına gelebilecek bir yan etkiye maruz kaldığı gerçeğini? 250.000 çocuktan birini etkileyen "aşının yan etkileri" tarafından etkilendiğini? Lorrin Kain'in ve ailesinin hayatını yok ettiğini? Lorrin Kain'i 15 yaşında ölüme götürdüğünü?



Bana istatistiklerden bahsetmeyin!



O 1 kişi, içimizden biri!







Lorrin Kain'in ve savaşçı annesinin hazin dolu ve ibret alınacak öyküsü için:

25 Kasım 2011 Cuma

Adım Adım...




Hayat son hızıyla devam ediyor. Tüm dünyamız entegrasyon olmuş durumda. Adım adım ilerliyoruz. Küçük adımlarla... Çok küçük adımlar... Ama sağlam adımlar olduğunu düşünüyorum bu küçük adımların.


Birgün harika bir gün oluyor. Mutlulukla coşuyorum, kalbim son hız atarken. Ertesi gün herşey tepetaklak oluyor. Savrulup duruyoruz, sonra kendimize geliyoruz. Ayaklarımızın üstüne daha sağlam basıp yolumuza devam ediyoruz.


Alınacak uzun bir yol var önümüzde. Uzun ve taşlı bir yol. El ele yürüyoruz kızımla. Bazen o kuşanıyor kalkanları, bazen ben...


Bazense rüzgara bırakıyoruz kendimizi. Sonbahar esintisi bizi nereye götürürse...


25 Eylül 2011 Pazar

Güzel Günler



Çok güzel bir haftasonuydu. Öylesine 'normal', öylesine içten, öylesine sevgi dolu...


Hayatımız iniş çıkışlarla dolu.

Tam herşey yolunda gittiği ve 'normal'miş gibi göründüğünde bir anda hayatım tepetaklak olması muhtemel.


Dünyamız hiç düzelmeyecek gibi hissederken bir anda ise gökkuşağını görür gibi aydınlanmamız da öylesine mümkün.


Bazen kendimi bir atraksiyon parkındaki inen çıkan trenlerin içinde gibi hissediyorum. Tırmanıp tırmanıp en ummadığın anda düşen, sonra yine düzlüğe kavuşup tekrar tırmanışa geçen.


Düzlükte gitmek istiyorum uzunca bir süre. Sorunsuz bir şekilde dümdüz gitmek ve mümkünse hiç aşağı düşmemek...


22 Eylül 2011 Perşembe

Yavaş Yavaş... Çok yavaş...



Hiperaktivite var kızımda. Doktorlar hep yok diyor ama ben görüyorum işte, var! Yerinde zor duruyor. Dursa da eli kolu hep hareket halinde. Eli kolu dursa, dili durmuyor. Tamamen hareket etmediği tek zaman uyuduğu zaman sanırım.


En büyük korkumuz geldi çattı... Okula başladı bu sene... Gerçek ve normal bir okulda gölge öğretmen ile kaynaştırma öğrencisi olarak... 1 sene peşinde koşup uğraştım bu okula kabul edilmek için. Sevindim kabul edilince tabii ki ama yine de ölesiye korku sardı tüm benliğimi.


Okul çıkışında bazen iyi bazen kötü şeyler duyuyorum. Çok akıllı, ona süphe yok. Çabuk öğreniyor, sorun yok. Okuyor zaten, matematikte de süper. Ama... AMA... kocaman bir AMA... sosyal ilişkilerde hala emekleme dönemindeyiz. Kriz geçiriyor okulda zaman zaman. Ağlama krizleri... Yarım saat kadar sürüyormuş. Duyunca bunu, kalbim paramparça oluyor, yüzüm düşüyor, ellerim titriyor, hayatımdan birkaç gün daha eksiliyor. Arkadaşları ile oynamayı bilmiyor, oyun parkında gerektiği gibi davranmıyor, sınıfta sessiz ve sakin duramıyor...


Şimdilik 3 saat kalıyor okulda... başarılı olursa saatler çoğalacak.


Krizler olmasın ne olur, sakin olsun ne olur, ne olur ne olur...


Dualar ediyorum beklerken. 3 saatin her dakikasında, her saniyesinde... ne olur, ne olur, ne olur!


İyi şeyler duyayım onu almaya gittiğimde! Güzel şeyler duyayım. Kalbim paramparça olmasın yine...

Ne olur!

18 Eylül 2011 Pazar

Yanlış Anlaşılma




Sanırım otizm spektrumunda çocuğu olan annelerin en büyük dertlerinden biri de yanlış anlaşılmak...


Çocuklarımız çoğu zaman hareketli olduğu, sorulara cevap vermediği, komutları almadığı, yüksek sesle konuştuğu, yerine göre davranmadığı, yazılı olmayan sosyal kurallara uymadığı için hep eleştiriliyoruz. Çocuklarımız, şımarık, saygısız, görgüsüz, bebeksi gibi haksız sıfatlarla değerlendirilirken anneler de çocuğuna gerekli terbiyeyi verememiş başarısız anneler olarak anılıyoruz... Özellikle de çocuklarımız spektrumun hafif tarafında olup dışarıdan çıplak gözle otizm belirtisi anlaşılamıyorsa.

Oysa ki...

Bu eleştirileri yapanlar bilmiyor ki...


O çocuk, sesini kontrol edebilmek için yüzlerce saatini terapi salonlarında geçirdi.

Tek bir kelime söylemesi, hatta tek bir ses çıkarması için günlerce, aylarca, yıllarca gözyaşı döküldü...

Oyun parkında sıra beklemeyi öğrenmesi için yıllarca sosyal hikayeler yazıldı, okundu, okundu, okundu, okundu...


Diğer çocukları ve annelerini rahatsız etmesin, eleştiri almasın, dışlanmasın diye, yıllarca ya oyun parkına götürülmedi ya da kimsenin olmadığı saatlerde götürüldü...

Daha sakin, daha kontrollü olsun diye, minicik yaşında katı diyetler yapıldı, bir gram şeker verilmedi, ekmek verilmedi, süt verilmedi...

Doktor doktor gezildi, dünyada ne kadar ilaç varsa araştırıldı, soruldu, soruşturdu, gerekirse verildi...

Testler yapıldı, kanlar verildi...

Saymakla biter mi...

O eleştirdiğiniz anne...

Hayatını çocuğuna adadı...

Her gününü, gecesini ağlayarak, çare bulmak için araştırarak, çocuğunu tek bir adım ileriye taşıyabilmek için o terapiden bu terapiye koşturarak ve sizin bir ev almak için harcayacağınız paranın katlarcasını çocuğundan tek bir kelime duymak için, şu oyun parkında sizin 'normal' çocuklarınızla tek bir dakika geçirebilmesi için harcadı...

O çocuk ve o anne, tahmin ettiğinizden çok daha büyük zaferler kazandı. Dünyayı yerinden oynatıp yeniden yarattı...

Kahraman onlar... İsimsiz kahraman...



25 Ağustos 2011 Perşembe

Cennetin Anahtarı



Otizm, hayatınıza girdiği anda tüm gücüyle savurur yıkar tüm aileyi. Korkunç bir girdabın içinde bulur kendinizi, yok olmamak için gözünüze kestirdiğiniz ilk yardım elini tutar, ilk sığınağa girersiniz.

Pahalı bir durumdur otizm. Elinizde avcunuzda, yakınınızda, imkanlarınızda ne varsa alır, bitirir. Hem maddi hem manevi.

Duyarsınız bir yerden, bir kişiden... falancaya iyi gelmiş falanca bir terapi varmış, bir tedavi varmış, hatta biri varmış... araştırırsınız, sorarsınız, aklınıza yatarsa denersiniz...

İşte spektrumdaki (otizm spektrumu) çocukların ailelerin bu durumundan faydalanmak isteyen binlerce kurt oluşur bir anda etrafınızda. Kimisi doktor kimliğinin altına gizlenmiştir, kimisi alternatif bir tedavi bulduğunu iddia etmektedir, kimisi ise her derde deva bir ilaç bulduğunu söyler durur.

Tıpkı orta çağda cennetin anahtarını dağıtan din adamları gibi...

Yeterince bilgisi olmayan, yeterince araştırmayan ya da araştıramayan, çocuğu için, çocuğunun ağzından tek bir kelime duymak için herşeyini feda etmeye hazır aileleri hemen ağına düşürür bu kurtlar. Sonra da son damlasına kadar emerler kanlarını...

Sonuç... hüsran!

Şu asla unutulmamalıdır ki... "Otizmin tedavisi" diye birşey yok! Ancak otizm semptomlarının tedavisi var! Otizm bir hastalık değil. Otizm, bazı semptomların birleşiminin oluşturduğu bir "durum". Bu durumdan çıkış var mı? Çıkanlar var, evet. Hem de oldukça fazla sayıda.

Bu kişilerin hikayelerini dinlediğinizde ise sırrın öyle mucizevi bir ilaç ya da mucizevi bir terapi olmadığını görüyorsunuz.

Dünyada ve ülkemizde, işini hakkı ile yapan, otizme ömrünü, canını ve tüm meslek kariyerini adamış harika insanlar var. Bu insanları bulun... Sorun, arayın, konuşun ve bulun...

Sizi en zayıf noktanızdan yakalayıp rant uğruna hayallerinizi, paranızı ve çocuğunuzun en kıymetli zamanını çalan şarlatanlardan uzak durun!




21 Ağustos 2011 Pazar

Konuşmayan Çocuğu Yüreklendirmek





Kızım oldukça geç konuştu. Zaten bizi ilk başta en çok endişelendiren ve doktor doktor gezmemize sebep olan şey, konuşmamasıydı. Başka şekillerde anlatıyordu isteklerini. Kendi kendine uydurduğu kelimelerle, seslerle ve tabii ki başkalarının elini kullanarak. Bu, oldukça yaygın bir semptom. Kendi parmağı ile göstermek yerine, başkasının elini alıp onun eli ile göstermek...


Şükürler olsun ki o günler çoktan geride kaldı. Konuşmak bizim için artık dert değil. Çoğu zaman "artık sussa" diye düşünüp, hemen arkasından yüzüm kıpkırmızı olur ve "deli misin sen, o günleri hatırla" der ve her söylediği kelime için binlerce kere şükrederim.


Çevremde şu anda konuşma zorluğu çeken bazı çocuklar olduğunu görüyorum. Kimse panik olmasın. Geç konuşmak tek başına hiçbir şeyin belirtisi değildir. Bir çocuğa herhangi bir tanı konabilmesi için birçok semptomları bir arada ve uzun süre yaşıyor olması gerekiyor. Ancak önemsenmeyecek bir durum da değil.


Bfaydası olur diyerek burada yazmak istiyorum. Konuşmayan çocuk, konuşmaya nasıl teşvik edilir? Hatırlatmalıyım ki bu tavsiyeler sadece aynı zorlukları yaşamış ve zorlukları aşmada başarılı olmuş bir annenin tavsiyeleridir. Kesinlikle tıbbi tavsiye yerine geçmez. Doğruluğu ve kendi çocuğunuza uygunluğu için mutlaka uzmanlara danışınız.


Çoğu kişi "anlamıyormuş gibi yapın" diyecektir size ama bu, çok da doğru bir davranış değil. Zaten konuşmaya isteği olmayan çocuğu daha da konuşmaktan soğutabilir. Evet, çok kolay anlamayın istediklerini ama çok da zorlamayın.


Söylemeye çalıştığı kelimeler ve seslere olumlu ya da olumsuz büyük tepkiler vermeyin. Normal, günlük davranışlarmış gibi algılayın. Ancak söylemeye çalıştığı bir kelimeyi, doğru söylememiş olsa bile sırf söylemeye çalıştığı için destekleyin. Örneğin suyu gösterip "ssss" dediği anda "aferin, çok güzel suyu gösterip su dedin, su istedin" demek gibi. Bunun arkasından hemen, hiç beklemeden suyu verin.


Siz, çocuğunuz yerine suflörlük yapın. Bu çocuğun konuşma seviyesine göre bir kelime ya da cümle olabilir. "sss" diyen bir çocuğa, gözlerinin içine bakarak çok net "SU" deyin ve hemen suyu verin. Sakın beklemeyin. "bu biy kedü" diyen çocuğa yine gözlerinin içine bakarak çok net bir ses ile "BU BİR KEDİ" deyin ve cevap verin "evet kızım ne tatlı bir kedi değil mi?".


Kolay ve gündelik objeleri gösterip isimlerini kısa ve net söyleyin, çocuğun her türlü söyleme gayretini sözlerinizle teşvik edin "aferin, çok güzel kedi dedin".


Çocuğunuzun ilgi alanını tespit edip oradan yola çıkarak kelime haznesini geliştirmeye çalışın. Örneğin renkleri seven bir çocuğa öncelikli olarak renk isimlerini öğretmeye çalışın. Gösterdiğiniz objeye çocuğun baktığına emin olun, kelimeyi tekrar edin ve objeyi yine çocuk bakarken ağzınızın kenarına yaklaştırın ağız hareketlerinizi abartarak izlemesini sağlayin. Örneğin bir kedi resmi elinizde, ağzınızın kenarına götürün "KE-Dİ" diye tekrar edin.


Çocuk bazı sesleri çıkaramayabilir. Normal gelişimi olan çocuklarda dahi bu durum belli yaşlara kadar sürebilir. Ancak bazı temel sesler çıkmıyorsa, ağız ve dil hareketleri için çeşitli egzersizler var. Üfleme, çekme, ağız masajı vs gibi. Bu konuda bir uzmana danışın.


Ve en önemlisi, eğer çocuğunuz konuşmuyorsa, sakın çevrenizdeki "ben de geç konuşmuşum" "Einstein da 7 yaşında konuşmuş" "erkek çocuklar geç konuşur" "biraz daha bekle" gibi aldatmacalara kulaklarınızı tıkayın ve en acil şekilde bir uzmana danışıp soruna çözüm arayın. Bir konuşma terapistine gitmek, dünyanın sonu değildir. Çocuğunuza yardımcı olmanın yollarını bulun.




18 Ağustos 2011 Perşembe

Zor Gün




Ne zor bir gündü bugün...

Şimşeklerin tüm şiddetiyle dünyamıza düşüp düşüp tüm hücrelere işlediği... ne gün...

Huysuz, asabi, mutsuz, uykusuz...

Herşey yolunda gidiyor sandığın bir anda, nasıl da gülle gibi düşüveriyor başının tam üstüne böyle bir gün. Tam rayına girdi derken herşey, nasıl da paramparça ediveriyor kalbini her bir acı. Yüzünün tam ortasına inen sıkı bir yumruk gibi, nasıl da yok ediveriyor tüm dünyanı.

Korkuyorum, çok korkuyorum. Hayatın getirdiği, getireceği herşeyden ölesiye korkuyorum.

Ağlıyorum, kendime engel olamadan... Kırıp dökmek istiyorum, karaya çalan tüm anları, anıları.

Hayat! Bana nasıl bir oyun oynuyorsun?


14 Ağustos 2011 Pazar

Aldığımız Terapiler




Gelecek için hatırlatma... Son üç senedir bugüne kadar aldığımız ve şu anda aldığımız terapiler...



- Özel eğitim

- Konuşma terapisi

- Duyu bütünlemesi terapisi (sensory integration)

- İş terapisi (occupation therapy)

- A.B.A. ve Teacch

- Sanat terapisi

- Müzik terapisi

- Hippoterapi (at terapisi)

- Kazeinsiz, glutensiz diyet (süt ürünleri ve buğday ürünleri tamamen yasak)

- DAN! protokolü

- Biomedikal tedaviler (vitamin, probiyotik, enzim vs takviyesi)

- Ağır metal temizleme, chelasyon

- Yasko protokolü (genetik olarak tedavi)

- Hiperbarik oksijen tedavisi

- Homeopati

- Osteopati


4 Ağustos 2011 Perşembe

PDD-NOS (ya da Atipik Otizm)



Pdd-nos ya da diğer adı ile Atipik otizm, gözlemlediğim kadarıyla insanlar arasında oldukça yanlış anlaşılan bir durum.



"Otizm" deyince herkesin aklına kendi köşesinde oturan, kimse ile göz teması kurmayan, konuşmayan ya da sadece söyleneni tekrarlayan, insanları yok farz eden, asla düzelmeyen kişiler geliyor. Rain Man filminin bu konuda oldukça büyük etkisinin olduğu kesin. Oysa ki otizm öylesine büyük bir spektrum ki, hiç susmadan konuşan, 5 lisana hakim, insanlarla güzel ilişkiler kurabilen, arkadaşları olan, ismi her söylendiğinde dönüp gözlerinizin ta içine bakan, espri yeteneği gelişmiş, kendi hayatını kendi kendine sürdürebilen kişiler de bu spektrumun içinde yer alabiliyor.


Kendi kızıma baktığımda, bu konuda bilgi sahibi olmayan birinin asla şüphelenmeyeceğine eminim. Biraz hareketli bulacaklardır onu, belki biraz da heyecanlı ama bu konuda uzman bir doktor 3 saatlik bir test yapmadan asla ona otizm spektrumunda diyemez. Öylesine "normal" görünüyor ki... Şakır şakır konuşur sizinle, gözlerinizin içine bakar, espriler yapar, size ikramlarda bulunur, yazar, çizer, şarkı söyler...


İnternette sık sık geç konuşan ya da başka sorunlar yaşayan çocukların annelerinin yazıları ile karşılaşıyorum. Yorumlar ise her zaman "erkek çocuk geç konuşur", "senin çocuğun biraz çekingen", "benim kuzenim de 5 yaşında konuştu" gibi. Ya da süphelenen kişiye karşı öfke duyma ile ilgili. Tabii ki tüm iyi niyetleri ile anneyi rahatlatmak için söylenen sözler bunlar...



Oysa ki madalyonun bir de diğer yüzü var...



Otizmin en ağır noktasında değil de hafif kesesinde ise bu çocuk... Ya da Asperger, Dialexia, duyu bütünleme bozukluğu ya da pddnos gibi daha hafif ama mutlaka terapi gerektiren bir noktadaysa? O zaman bu çocuğun en kıymetli, en değerli ve en verimli zamanını anneyi oyalayarak geçirdiğinizi farkında mısınız?



Terapi seanslarında geçirilen birkaç saat belki de gerçekten spektrumda olmayan bir çocuk için oyunda geçirilmiş birkaç saat, anne için ise "kötü bir anı" olarak kalacaktır. Ama diğer yandan gerçekten spektrumda ise kazanılan bir ömür, bir gelecek, bir evlattır...



Anneleri lütfen oyalamayın. Kendi şüphelendiğiniz ya da çevrenizde şüphelenen birileri var ise, kızmayın, korkmayın, isyan etmeyin, sadece onları dinleyin ve birkaç (bir değil) uzmana mutlaka danışın, sorun, araştırın. Otizm ve benzeri durumlar, korkulup da uzak durulunca aşılabilen durumlar değil ne yazık ki. Üzüntü ve korkuyu rafa kaldırın ve çocuğunuz için savaşın...



27 Temmuz 2011 Çarşamba

Annecigim



"Anneciğim" diyor bana uzun süredir.



"Anneciğim"...


Sarılıp güzel kokusunu içime çekiyorum. Her anına şükrediyorum yaşadıklarımızın. İyi ki sensin benim çocuğum... İyi ki varsın... İyi ki benimsin...


İyi ki...



7 Haziran 2011 Salı

Bir kez daha...



Otizmi yaşamak öyle farklı ki... Ancak yaşayan bilir.


Sonsuz, hiç sonu gelmeyen bir maratonun içindesinizdir adeta.



Yorgunluk bir yana, hayalkırıklıkları, başka insanların tepkileri, çocuğunuzun 'kötü' gününde yaşadığınız krizler, iki ileri bir geri gidişler, geri gelen semptomlar... Her biri birer tokat hatta birer yumruk gibi yüzünüzü sıyırır geçer.



Dayak yemiş kadar yorgun ve üzgün, atıverirsiniz kendinizi umutsuzluk denizine. Ne kadar yüzerseniz yüzün 'normal' çocukların 'normal' bir şekilde farkında dahi olmadan yaptıklarını yapamayacağınızı bilirsiniz.



Sonra gelip sarılır size... temizler gözyaşlarınızı... tekrar ayağa kalkarsınız düştüğünüz kuyudan... Siler, tüm üzüntüleri kalbinizden, sarılırsınız kuzunuza.



Savaşa devam...

9 Mayıs 2011 Pazartesi

38 cocukta 1! 1/38





Yapılan son araştırmaya göre, Güney Kore'de her 38 çocuktan biri otizm spektrumu içinde. Araştırmacıların kendisini dahi şoke eden bu sonuç, durumun ne kadar vahim olduğunu ortaya koyuyor. İnsanların otizm için gerekli araştırmaları yapması, gerekli önlemleri alması ve gerekli devlet bütçelerini ayırması için bu oranın daha ne kadar yükselmesi gerekiyor?


1/20?


1/10?


1/5?


1/1?



Korkarım ki otizm eğer bu hızla yükselirse, önümüzdeki birkaç yüzyıl içinde tüm dünya spektrumun içinde kalacak...

Haberin tamamını okumak için:
http://drbradstreet.org/2011/05/09/shocking-rates-of-autism-in-south-korea/

http://www.npr.org/2011/05/09/136066097/autism-may-be-far-more-common-study-suggests



24 Şubat 2011 Perşembe

Şükretmek...


Kolu olmayan biri için kolunu kullanabilmek, elini açıp kapatabilmek, eliyle objeleri tutabilmek, nasıl da bir nimet...

Ayağı olmayan ya da ayağını hissetmeyen biri için, yürüyebilmek, koşabilmek, herhangi bir yardımcıya ihtiyaç duymadan sokaklarda gezinebilmek, nasıl bir nimet...

Gözü görmeyen biri için, renkleri, gökyüzünü, denizi, arkadaşları, sevdiklerini görebilmek, ne büyük bir nimet...

Duymayan biri için, bir şarkıyı dinleyebilmek, çocuğunun kahkahalarını duymak, söylenenleri gözü kapalı olsa da anlayabilmek ne büyük bir nimet...

Çevresinde olanlardan habersiz olan biri için, akıl sağlığının yerinde olması, ne istediğini bilebilmek, yüzlerdeki ifadeleri anlayabilmek, düzgün ve anlaşılır cümleler kurmak, gelecek için güzel hayaller kurup tek tek gerçekleştirmek nasıl da bir nimet...

Lütfen sahip olduklarınız için sükredin. Bazen sadece görebilmek, duyabilmek, yürüyebilmek, dokunabilmek, planlar yapmak ve konuşmak dahi birer nimet... Siz farkına varmasanız da, bazıları için bunlar sadece birer 'hayal'.... Şükretmek en gereklisi...

13 Şubat 2011 Pazar

Küçük Savaşçı


Hayat senin küçük küçücük omuzlarına çok büyük yük bindirdi, biliyorum küçük kuzum. Sürekli birşeyler öğrenmek zorunda olmak, sürekli gelişimi izlenir olmak, sürekli kontrol altında olmak ne kadar zor kimbilir senin için. Çoğu zaman ben bile senin yerine isyan bayraklarını çekerken, senin sınırlarını zorlamanı seyretmek beni nasıl gururlandırıyor bilemezsin.
Dün, 'normal' çocuklarla aynı ortamda onların ritmine uymaya çalışırken, yine de 'farklı' olduğun gözlenebilirken, hiç mücadeleyi bırakmaman, onların bir parçası olmaya çalışman kalbimi sevinç ile doldurdu.

Çok yol almışız, öncelikle bunu gördüm. Aynı ortamda üç sene önce bulunsaydık, değil onlarla oynamak, onların varlığını bile fark etmezdin. %70-%80 yol almışız -ki bu muhteşem bir yol.

Ancak... hala alacak çooook yol olduğunu da gördüm dün. Hala 'farklı'sın. Hala tırmanacak uzun bir yol var...
Dağ yüksek... Dağ engebeli... Dağ soğuk...

Ama sen güçlüsün. Çok güçlüsün. Sen benim küçük savaşçımsın. Sana inanıyorum. Sana güveniyorum. Benim dahi pes ettiğim anlarda elimden tutacak, bizi yukarıya çekeceksin. Zirve bizim olacak!

31 Ocak 2011 Pazartesi

Merak


Birkaç gündür hastalık ile mücadele ediyoruz. Keyifsiziz, iştahımız yok ve tabii ki okula gidemiyoruz. 'Okul', bir terapi okulu aslında. Tam gün TEACCH ve A.B.A. sistemlerinin kullanıldığı birebir eğitim verilen bir okul. Kızım orayı ve öğretmenlerini çok seviyor. Arkadaşları da var. Bazı günlerimiz çok iyi, bazıları ise kötü... Ücretini hiç söylemeyeceğim. Ama bu işin içinde olanlar eğitimin ne kadar pahalı olduğunu çok iyi bilir. Sadece şöyle bir örnek vereyim; İstanbul'da iyi bir özel eğitimcinin saatlik ücreti (-ki genelde dersler 50 dakika sürer) 150-200 TL civarındadır.

Uzmanlar, otizm spektrumundaki bir çocuğun haftada 40 saat özel eğitim almasını, bu sayının minimum 20 saat olmasını öneriyor. Ailelerin ödemesi gereken ücreti buyrun siz hesaplayın.

Otizmli ailelerin tek sorunu para değil elbet. Her açıdan inanılmaz bir stres içinde yaşanıyor. Aile baskısı, çevre baskısı, çocuğunuzun inanılmaz masrafına yetişebilme baskısı, bu arada dünyada başarılı olmuş tedavileri kaçırmama baskısı, çocuğunuzun geleceğini aydınlık kurabilme kaygısının baskısı ve tabii ki bu arada huysuzlanan ve olmadık zamanlarda krizler yaşayan çocuğunuzun baskısı...

O kadar büyük bir baskı ve sorumluluk ki otizm ile yaşamak, bırakın kendinize zaman ayırmayı, otizm dışında herhangi birşey ile ilgilenmeye zaman dahi bulamazsınız.

Çoğu zaman bazı insanların ne kadar çok boş zamanı olduğunu görüp hayret ediyorum. Ve tabii ki umutsuzca merak ediyorum... nasıl birşey boş zamanı olmak???



NOT:

Merak edenler için...


10 Ocak 2011 Pazartesi

Okul


Ellerim terliyor, dizlerim titriyor, beynim uyuşuyor...

Okul meselesi beni çok korkutuyor. Nereye gidecek, hangi okul onu kabul edecek, hangi öğretmen bizimle iş birliği yapacak, okulda yapabilecek mi, dışlanacak mı, arkadaşları olacak mı, onu anlayacaklar mı, o diğerlerini anlayacak mı, veliler ne yapacak, eğer bir kriz yaşarsa okuldan atılacak mı, sonunda elinde bir diploması olacak mı...

Binlerce soru... hiç cevap... korkular, endişeler, beklentiler...

Çok az zaman kaldı ve biz hiç hazır değiliz!

6 Ocak 2011 Perşembe

Senden nefret ediyorum otizm kostumu


Bazen ansızın ayrı bir dünyaya gidiyor. Avuçlarımdan kayıp gidiyor. O kadar net görüyorum ki o anları. Gözleri kısılıyor, söylediğim hiç birşeyi duymuyor, yüzünde garip bir gülümseme oluyor ve garip davranışlarda bulunuyor. Elini tutturmuyor, yüzüme asla bakmıyor, söylediklerimi dinlemiyor, kendi kendine bir şarkı tutturup söylüyor...

İşte o anlarda üstündekinin bir kostüm olduğuna o kadar eminim ki. Çocuğumu, yeteneklerini, bilgilerini gölgeleyen, ona ulaşmamı engelleyen, bana ulaşmasını engelleyen, kara ve çirkin bir kostüm. Nefret ediyorum o kostümden. Görünür bir kostüm olmasını diliyorum çoğu zaman. Görünür olsun ki tutup yırtarcasına çıkarayım, gerçek çocuğuma ulaşayım, elini tutayım, güzel yüzünü öpeyim, 'seni seviyorum anneciğim'leri binlerce kere tekrar tekrar duyayım...

Gece yatarken dualar ediyorum, ertesi gün o kostümsüz uyansın diye.

Uyanıyor işte.
Mutluyum o zaman. Her dakikasının, her saniyesinin keyfini çıkarıyorum. Öpüyorum, kokluyorum, konuşturuyorum, elini tutup zıplıyorum, saatlerce kucağımda oturtuyorum, seni seviyorum diyorum... sen de beni seviyor musun?

Yarın yeni bir gün. O kostümle mi uyanacak yoksa kostümsüz mü? Kostümün tamamen yok olacağı gün gelecek mi?

Umut... Yanımdan ayrılma...

3 Ocak 2011 Pazartesi

Ogrenmek, dinlemek, anlamak, kaybolmak


Kızımı parmak ucunda yürürken ilk gördüğümde sanırım 2 yaş civarındaydı. Daha önce de binlerce kere duyduğum bu semptom, önce beni endişelendirse de "benim çocuğum olamaz" düşüncesi endişeleri gölgelemeye yetti.

2,5 yaşında hala daha kelime haznesinin 10 kelimeyi geçmemesi, hatta öğrendiklerini bazen unutup bir daha kullanmaması beni çok endişelendirse de, kızımın doktorunu hiç etkilememesi bizi sakinleştirmeye yetti.

İsmini çağırınca bakmaması, oyuncakları ile gerektiği gibi oynamaması, hala tuvalet eğitimini tamamlaması gibi birçok detay ise bizimle, ailesi ile, kurmuş olduğu harika ilişki nedeniyle hep ikinci planda kaldı ve bizi, beni harekete geçirmemeye yetti.

"Otizm" kelimesini doktorun ağzından ilk duyduğumda derin ve karanlık bir kuyunun içinde kaybolmuş gibi hissettim kendimi. "Ben olamam, benim çocuğum olamaz, neden, neden, neden" kelimeleri beynimin tüm hücrelerinde yankılanırken çaresizlik, umutsuzluk, hayalkırıklığı, üzüntü tüm benliğimi kaplamıştı.

Ancak... eğer bir otizm spektrumu annesi iseniz, tüm bu olumsuz duygulardan biran önce silkelenip kendinize bir yol çizmek zorundasınız. O köşede oturup kendinize, çocuğunuza ve kaderinize üzülmenin kimseye yararı olmadığı gibi sizi gün geçtikçe içine çeken bir karanlık olmaktan başka işe de yaramaz.

Tüm kalkanları, silahları kuşanıp başlarsınız savaşmaya. Okursunuz, sorarsınız, araştırırsınız, öğrenirsiniz, öğretirsiniz, denersiniz, günlerinizi, gecelerinizi, tüm paranızı, tüm sevginizi, tüm zamanınızı, tüm olanaklarınızı bu yola dökersiniz. Arkadaşlarınızı kaybeder, banka hesabını sıfırlar, kariyerinizi bırakır, hatta kendi ruh sağlığınızı tehlikeye atarsınız.

Hiç pişman olur musunuz?

ASLA!

Fırtınadan sonraki gökkuşağını görmek, herşeye değer... Herşeye!