2 Aralık 2014 Salı

İkinci Çocuğu Yapmak ya da Yapmamak

 
Otizmli çocuğu olan ve bu çocuğu ilk çocuk olan, ayrıca tanı almadan önce ikinci doğumunu yapmamış olan tüm annelerin en büyük korkusudur.
 
Her şeyden önce otizmli çocuklarının geleceğini düşünürler. Büyüdüklerinde, kendi ayakları üstünde durmalarıdır en büyük amaçları. Ama ya olmazsa? Ya hep yardıma ihtiyaç duyarlarsa? Ya hep birilerinin onlara yol göstermesi gerekirse? Peki ya anne gidince ne olacak? "Bizden sonrası" ne olacak?
 
Otizm annelerinin en büyük ortak korkusudur, bu. "Ya bana bir şey olursa, çocuğuma kim bakar?"
 
Bu nedenle hep sağlıklı bir kardeşin özlemi vardır. Otizmli çocuğunun bir abisi ya da ablası olan veya tanı almadan önce ikinci çocuğunu yapmış ve şans eseri ikinci çocuğu normal gelişim göstermiş olan anneler, çok şanslıdır. Korkuları bir miktar da olsa azalmıştır.
 
Çünkü tanı aldıktan sonra artık ikinci çocuğu yapmak da ayrı bir korku konusudur. "Ya ikinci de otizmli olursa?", o zaman iki otizmli çocuğu büyütmek kadar gelecek korkusunun da ikiye katlanması söz konusudur.
 
Bir arkadaşım bundan 18 ay önce ikinci bebeğini dünyaya getirdi. İlk oğlu otizmli. İkinci bebek, şimdilik sağlıklı ve normal gelişim gösteriyor.
 
Umut veriyor bize de... Dilerim "bizden sonra" onları bizler kadar sevecek, bizler gibi mutlu edip koruyacak, yol gösterecek insanlar olur çevrelerinde...
 
 

27 Mayıs 2014 Salı

Neden ben?

 
Çocuğunuzu alıp doktorun karşısına ilk oturduğunuzda, tir tir titreyip ne olduğunu anlamaya çalıştığınızda, çocuğunuz ve size sonu gelmez sorular sorulup, cevaplar arandığında ve doktorun ağzından ilk kez "otizm" kelimesini duyduğunuz anda "Neden ben?", "Neden benim çocuğum?" soruları ile baş başa kalırsınız.
 
İçinizi kemirir bitirir bu soru. Neden ben? Neden o değil? Neden bu değil? Neden onun çocuğu değil? Neden benim çocuğum?
 
Bir piyango mudur otizmli çocuk sahibi olmak? Genetik değil, yanlış yaptığınız bir şey sonucu değil, olan bir olay sonucu değil. Normal gelişiyordu benim çocuğum. Doktoru hep mükemmel bir bebek olduğunu söylüyordu. Ama şimdi, bir anda neden ben?
 
Günlerce bu soruyu haykırarak ağladığımı hatırlıyorum ilk haftalarda. Birinin bana cevap vermesini dileyerek aylarca neden ben diye sordum. Cevap... yok...
 
İlk teşhis almamızdan 6 sene sonra bugün, artık cevabı sanırım biliyorum.
 
Hiperbarik oksijendeki çocuklarımızı beklerken bir otizm annesi bana "Allah, dağına göre kar verir" demişti. Hiç unutmam o sözünü. Şimdi tanıdığım otizm annelerine bakıyorum da... hepsi güçlü, hepsi kararlı, hepsi iyi eğitimli, hepsi çok akıllı ve hepsinin inanılmaz bir organizasyon kabiliyeti var.
 
Dağına göre kar... Ne doğru.
 
Otizmli çocuğu olmayan bazı anneleri de inceliyorum, öylesine küçük, öylesine önemsiz detaylara takılıp zaman harcayıp hem kendilerini hem çocuklarını üzüyorlar ki. Otizmli bir çocukları olsa nasıl başa çıkarlardı hiç bilemiyorum.
 
Bu güç ve yetenek, otizm teşhisinden sonra mı anneye geliyor, onu bilemiyorum ama bu dağ, çok güçlü onu biliyorum...
 
Tüm otizm ve engelli annelerine selam olsun. Sizin gücünüz dağları yerinden oynatır! Kendinize ve çocuklarınıza güvenin!
 
 

14 Nisan 2014 Pazartesi

Koro

 
 
Gürültülü ve kalabalık mekanlar, hep sorun oldu bizim için. Kızım, seslere karşı çok hassas. Heyecanlanıyor, stres oluyor ve ne yapacağını şaşırıyor.
 
Bundan üç sene öncesine kadar koroda değil şarkı söylemek, onları oturup seyredemezdi dahi. Müzik derslerine sadece 5 dakika katılıyordu. 5 dakika, 7 dakika, 10 dakika, 20 dakika derken, artık müzik dersine katılmak bir sorun olmaktan çıktı.
 
Geçenlerde koro gösterileri vardı. 10 şarkı söylendi. Kızım sadece ilk şarkıyı söyleyip, gösterinin geri kalanını benim yanımdan izledi. Bu dahi bizim için çok büyük bir başarı. Bir saate yakın olan gösteride ne kulaklarını kapattı, ne gitmeye çalıştı, ne de rahatsız olduğunu söyledi.
 
Gelecek sene daha çok şarkı söyleyecekmiş, bana öyle söyledi. Peki... Ben, çok memnunum...
 
 

16 Şubat 2014 Pazar

Nasıl Söylenir?

 
Bir arkadaşım, sürekli olarak oğlunun yaramazlıklarından ve ne kadar huysuz olduğundan bahsediyor, dert yanıyor. Çocuk, sürekli ağlıyor, yemek yemiyor, oyun oynarken oyuncaklarını fırlatıyor, annesine vuruyor, sürekli mız mız, huysuz, vs. Ayrıca 3,5 yaşında olmasına rağmen söyleyebildiği kelime sayısı 10'a ulaşmıyor. Çocuğu ve ağlama krizlerini de gördüm...
 
Ben, teşhisi çoktan koydum. Çocuk, büyük ihtimalle otizm spektrumunda.
 
Nasıl söylenir ki böyle bir şey? Bir uzmana danış deyince, durumu reddediyor ve her davranış için çeşitli bahaneler ortaya koyuyor.
 
Umarım en kısa zamanda iyi bir uzmanla görüşmeyi kabul eder. Her geçen gün, durum daha da kötüleşiyor maalesef. :(
 
Keşke anlayabilse...
 
 

11 Ocak 2014 Cumartesi

Normale doğru

 
 
 
"Normal" ne garip bir kelime. Normalden sapma ne yorucu bir durum. Hepimiz toplum içinde yok olmak için uğraşıyoruz. Çocuklarımız davranışları ile dikkat çekmesin, herkes onlara bakmasın diye saatlerce terapi aldırıyoruz. "Normal" olmak bazen ne zor.
 
"Normale" doğru adım adım giderken, son 6 senede neler yaşadığımız hep birer birer gözümün önünden geçiyor. İyisiyle, kötüsüyle 6 sene. Beni yaşlandıran, yoran, değiştiren, olgunlaştıran ve büyüten 6 sene.
 
"Normal" bir gün geçirmek öylesine güzel ki. Kendini normal hissedebilmek. Otizm yokmuş ya da hiç olmamış gibi hissedebilmek.
 
Adım adım gidiyoruz "normal" hayata. Biliyorum, hissediyorum.
 
O, bana sarıldığı, gözlerimin içine bakıp anneciğim dediği anda ne o 6 sene kalıyor geride, ne de dökülen yaşlar...