Koro

 

 

Gürültülü ve kalabalık mekanlar, hep sorun oldu bizim için. Kızım, seslere karşı çok hassas. Heyecanlanıyor, stres oluyor ve ne yapacağını şaşırıyor.

 

Bundan üç sene öncesine kadar koroda değil şarkı söylemek, onları oturup seyredemezdi dahi. Müzik derslerine sadece 5 dakika katılıyordu. 5 dakika, 7 dakika, 10 dakika, 20 dakika derken, artık müzik dersine katılmak bir sorun olmaktan çıktı.

 

Geçenlerde koro gösterileri vardı. 10 şarkı söylendi. Kızım sadece ilk şarkıyı söyleyip, gösterinin geri kalanını benim yanımdan izledi. Bu dahi bizim için çok büyük bir başarı. Bir saate yakın olan gösteride ne kulaklarını kapattı, ne gitmeye çalıştı, ne de rahatsız olduğunu söyledi.

 

Gelecek sene daha çok şarkı söyleyecekmiş, bana öyle söyledi. Peki... Ben, çok memnunum...

 

isigitutmak.blogspot.com

 

Normale doğru

 

 

 

"Normal" ne garip bir kelime. Normalden sapma ne yorucu bir durum. Hepimiz toplum içinde yok olmak için uğraşıyoruz. Çocuklarımız davranışları ile dikkat çekmesin, herkes onlara bakmasın diye saatlerce terapi aldırıyoruz. "Normal" olmak bazen ne zor.

 

"Normale" doğru adım adım giderken, son 6 senede neler yaşadığımız hep birer birer gözümün önünden geçiyor. İyisiyle, kötüsüyle 6 sene. Beni yaşlandıran, yoran, değiştiren, olgunlaştıran ve büyüten 6 sene.

 

"Normal" bir gün geçirmek öylesine güzel ki. Kendini normal hissedebilmek. Otizm yokmuş ya da hiç olmamış gibi hissedebilmek.

 

Adım adım gidiyoruz "normal" hayata. Biliyorum, hissediyorum.

 

O, bana sarıldığı, gözlerimin içine bakıp anneciğim dediği anda ne o 6 sene kalıyor geride, ne de dökülen yaşlar...

 

http://isigitutmak.blogspot.com

 

 

Ucuncu Sinif

 

 

Bu sene üçüncü sınıfa başladı kızım. Hepimiz için çok büyük bir heyecan, büyük bir değişim ve büyük bir yük. Sınıflar büyüdükçe, yük de artıyor sanki. Dersler daha zorlaşıyor, sosyal ilişkiler daha karmaşıklaşıyor, sorumluluklar büyüyor.

 

Geçen seneki öğretmenimiz çok ilgiliydi kızımla. Derslerini en iyi şekilde yaptığına emin oluyor, tüm aktivitelere ve derslere katılımını sağlıyordu. Henüz bu seneki öğretmenimizden aynı geri dönüşü alamadım. Ödevleri öğrenmek için ve kızımın katılımını sağlamak için benim daha çok çaba sağlamam gerekecek gibi görülüyor.

 

Tüm öğrenciler için güzel bir sene olmasını dilerim.

 

isigitutmak.blogspot.com

Kusmek



 

Yakın bir arkadaşım kendisi ile yeterince ilgilenemediğim için bana küsmüş. Çok üzüldüm tabii ki. Ben de ne isterdim tüm arkadaşlarımın her güzel ve kötü anında yanında olmayı. Ama imkansız.

 

Her gün tam 4 saatim yollarda geçiyor. Kızım için, integrasyonu için olabilecek en doğru okula onu götürmek için tam 4 saat araba kullanıyorum. Trafiğin beni çok yormasının yanında tüm gün koşturup duruyorum. Stres oluyorum, yıpranıyorum. Herşeyi bir yana bırakalım, o terapiden bu terapiye, o terapistten bu terapistte, o doktordan bu doktora, o aktiviteden bu spora taşıyıp duruyorum kızımı. Plan yapıyorum, program yapıyorum, istatistik yapıyorum, inceliyorum, okuyorum, danışıyorum, karar veriyorum, uyguluyorum. Kötü günlerde çukura düşüyor, iyi günlerde umutla doluyor, her iki durumda da daha ileri gitmek için hazırlık yapıp duruyorum.

 

Tek derdim kızım benim. Zamanımı ve enerjimi verebileceğim tek konum.

 

Arkadaşıma destek olmayı, telefon açıp dertlerini dinleyebilmeyi çok isterim. O kadar gücüm ve zamanım olmasını dilerim. Ama yok işte... yok maalesef...

 

http://isigitutmak.blogspot.com

Kotu Gun

 

Bu sene okul başladığından bu yana ilk kez çok kötü bir gün geçirdi kızım okulda. Tüm gün boyunca huysuzluklar yapıp bir de bu yetmiyormuş gibi bir arkadaşının başından aşağıya bir şişe oyun köpüğü dökmüş. Ceza almış tabii ki, sonrası daha da berbat...

 

Almaya gittiğimde hala huysuz ve mutsuzdu. Eve dönüş yolunda bir o ağladı bir ben. Kaderimize ağladım hüngür hüngür. Bir türlü dengeleyemediğimiz duygularımıza. Tam herşey normale yakın oldu derken tepe taklak dönen hayatımıza.

 

Burnu akıyor iki gündür. Yara oldu silmekten. Büyük bir ihtimalle huysuzluğu da ondan. Biliyorum nedenini ama anlayamadığım diğer tüm çocukların da hasta oluyor ama asla böylesine uç duygular yaşamıyor olması.

 

İsyan değil hissetiğim ama 'neden' diye sormaktan da kendimi alamıyorum...

 

http://isigitutmak.blogspot.com

Ilk Gosteri

Kızım ilk kez sınıfı ile bir gösteri içinde yer aldı. Öyle heyecanlı, öyle korku içindeydim ki kalbim yerinden çıkacak sandım. Tüm veliler seyrederken en sevmediği işi yapmak, şarkı söylemek, dans etmek ve tabii ki tüm o kalabalık ve gürültüye tahammül etmek.

 

Tahmin ettiğimden çok daha iyi başa çıktı kızım tüm bu karmaşa ile. Sakince sırasını bekledi, grup içinde şarkılara eşlik etti, yanıma gelip fotoğraf makinasını alarak herkesin fotoğrafını çekti, güldü, eğlendi.

 

Seninle gurur duyuyorum meleğim. O küçücük bedeninde, minicik ruhunda seni kaplayan tüm fırtınaya rağmen toplumun bir parçası olmak için verdiğin müthiş mücadelede, yanındayım, yanı başında... 

 

http://isigitutmak.blogspot.com

Düzen

Bir süredir annemlerin yanında yazliktayiz. Denize girmek, kumla oynamak ve özgür olmak her ne kadar guzel ve eğitici olsa da aile düzenimizin bozulmuş olması beni cok üzüyor ve yoruyor. Kendi çekirdek ailemiz icinde düzenli, saatleri belli, kuralları bulunan bir ortamda cok daha sakin kızım. Şimdi, kalabalık bir aile icinde ise ne disiplin kaldı, ne uyku düzeni, ne de sakinlik. Umarım tatil bitip evimize döndüğümüzde yine eski düzenimizi oturtabiliriz. Yoksa benim sinirlerim gercekten bu durumu kaldıramayacak. Onun dısında deniz ve kum kızımı cok mutlu ediyor. Bununla avunuyorum şimdilik... http://isigitutmak.blogspot.com

Bir senenin özeti

Öylesine inişli çıkışlı bir seneydi ki bu sene.

Normal bir okulda, normal dersler görüp normal  sınıflarda okumak adeta bir hayaldi bizim için. Geçen sene bu zamanlarda okula kabul edildiğimizi öğrenmiş, heyecanla karışık sevinç ve korku duygularının içinde adeta kaybolmuştuk. Şimdi ise, 1. sınıfı başarı ile bitirmiş bulunuyoruz...

İlk haftalarımız, aylarımız çok çok çok zor geçti. Hergün yaşanan en az 2 ağlama krizi ile dünyamız yıkılıyordu adeta. Kızımı okuldan almaya gittiğimde ağlamadan geçirdiği gün yoktu. 

Kaynaştırmayı adım adım yapmaya karar verdi öğretmen ve terapistlerimiz. 2 saat ile başladık önce. O iki saat dahi nasıl stresli nasıl zordu kızım için. Uzunca bir süre 2 saat sürdü sadece günlük okul maceramız. Sonra takıma eklenen yeni bir gölge öğretmen ile 40'ar dakika ekleye ekleye bugüne geldik. Adım adım, sağlam adımlarla tüm gün okulda kalmaya, derslere girmeye, dinlemeye, katılmaya, çalışmaya başladı. Küçük ve sağlam adımlarla...

Yılsonunda bugün, artık tüm gün okulda kalan, tüm dersleri sınıf arkadaşları ile yapan, okuyan, yazan, matematikte harikalar yaratan, 2 lisanlı eğitimde çoğu arkadaşından ileri ve hatta sınıfında kendine iki tane arkadaş edinmiş bir kızımız var. Evet, arkadaş edindi. Hergün kucaklaşarak günaydın diyorlar birbirlerine, birlikte oynuyor, birlikte gülüyorlar.

Hala alacak uzuuuun bir yolumuz var. Hala "farklı"yız. Hala sosyal sorunlarımız çok. Ama ama ama... bugünler, bu güzel günler dahi bizim için hayal idi...

Seninle gurur duyuyorum güzel kızım. Senin güçlü karakterin, yılmayan savaşçı ruhun, insanlara olan büyük aşkın ve mükemmel aklın ile daha nice dağlar aşacağız seninle, daha nice engelleri yok edecek, yolun sonundaki ışığa ulaşacağız...

seni çok seviyorum
http://isigitutmak.blogspot.com

Nasilsin?

Geçenlerde diş tedavisine gittim. Çok ağrım oldu o akşam. Yemek yiyemedim, çiğneyemedim, su dahi içemedim.

Ertesi gün yanıma geldi "Nasılsın?" diye sordu. Herhangi bir "nasılsın" olduğunu düşündüğüm için sadece bir "iyiyim" ile geçiştirdim. "dişlerin nasıl oldu? Ağrın var mı hala?" diye devam etti sormaya. Kalbim yerinden çıkacak sandım o anda. Bebeğim benim... iyiyim, meleğim, çok iyiyim, sen şu soruyu sordun ya bana, artık bir kuş kadar iyiyim!

Gidip bir gün önce yiyemediğim salatamı getirdi bana. Bir içten öpücük eşliğinde dişim acıya acıya yedim elinden salatayı.

Kimin umurunda diş acısı?! Kalbim kuş gibi... pır pır atıyor... acı macı yok...
Kuzum!

http://isigitutmak.blogspot.com/

Güven

Bir haftadır her sabah "okula gitmeyeceğim" "okul kötü" diyerek güne başlıyor. Okuldan içeri girinceye kadar da beni okula gitmemeye ikna etmeye çalışıyor.

Sene başında sadece 2 saat kaldığı okulda şu anda hergün 6 saat geçirmek zorunda. Sınıfta sakince oturup ders dinleyip sınıf arkadaşları ne yapıyorsa aynısını yapmak zorunda.Sanırım çok fazla oldu ondan beklentiler. Zorlanıyor ve kendisi de zorlandığını farkında. Değiştiremediği, uymak zorunda olduğu kurallar arasında her gün 6 saat geçirmek zorunda.

Benim küçük savaşçım, başaracaksın... Ben sana güveniyorum. Ne olur sen de kendine güven...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Bir zor gün daha

Hayatımız inişli çıkışlı.

Geri dönüşler hiç olmasa keşke...

Ama var işte.

2 adım ileri, bir adım geri.

Hep ileri tabi ama o geri adımlar nasıl da paramparça ediyor yüreğimi, nasıl da umudumu kırıyor, nasıl da korkutuyor beni. Tir tir titriyorum korkudan. Kaybetmek istemiyorum kazandıklarımı.

Her baharda aynı şeyi yaşıyoruz nedense. Tüm "geçişlerde" olduğu gibi mevsim geçişlerinde de bir adım geri...

Ah benim güzel yavrum...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Onlar Konuşmaz

Babasıyla kek pişirirken bitkilerle konuşan babasına:

"Onlar konuşmaz baba, onlar bitki" dedi.

Bu cümleyi, mantık yürütmesinin gelişmesine mi bağlamalıyım yoksa otizmin getirdiği gerçekçilik takıntısına mı, bilemedim.

Her ne ise, yine de ondan böyle bir mantık duymak çok güzeldi.

http://isigitutmak.blogspot.com/

Gecenin Cigligi

2,5 yaş civarında gece uykusundan çığlık çığlığa bağırarak uyanırdı. Hiç birşey sakinleştiremezdi onu. Söylenen her söz, yapılan her müdahale daha da kötüleştirirdi durumu. Ne yapacağımı bilmez bir halde elim ayağım titreyerek sakinleşmesini beklerdim. Eğer babam bizde ise herşey daha da kötü olurdu. Paniğim artardı... Ne oluyor bu çocuğa, niye bağırıyor böyle diye konuştukça, kalbim duracak sanırdım.

Atipik otizm teşhisi almamızdan 10 gün kadar sonra Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın tavsiyesi ile hemen kazeinsiz-glutensiz diyete başladık. Adeta bir mucize gibi gece çığlıklarımız bıçak gibi kesildi. 3 yaş civarında öğle uykularından bazen ağlayarak uyanma dışında bugüne kadar çok büyük bir problem yaşamadık. Özellikle son iki senedir belki bir, belki iki kere ağlamıştır gece.

Dün gece ise, niye olduğunu bilmediğimiz, kendisinin de açıklayamadığı bir nedenden, gece yarısı ağlaya ağlaya uyandı. Sakinlestiremedik. Dokundurmadı kendine. Sadece "hayır, hayır, hayır anne, hayır anne" diye diye evin içinde bir oraya gitti, bir buraya.

Çok korktum. Aynada gördüğüm kendi yüzümden de korktum. Bembeyaz olmuşum, tir tir titriyorum. Çaresizlik çok kötü hissettiriyor kendini. Bir de tabi "komşular ne der" korkusu.

15 dakika sonra sakinleşti. Yatağında yatmış duvara yaşlı gözlerle bakarken buldum. Sarıldı bana, özür dilerim dedi. "Özür dilerim anneciğim, seni üzdüm". Yanaklarımı öptü... Bana sarıldı ve uyudu.

Ertesi gün de sabah ilk iş yine bana sarıldı, özür diledi... ama niye, niçin bunu yaşadığını açıklayamadı, anlatamadı. Keske anlatsa, anlatabilse, ben de çözüm üretebilsem... Çaresizlik korkunç bir duygu!

http://isigitutmak.blogspot.com/

Empati

Anneannesi bugün başını dolaba çarpmış. Acıyla başını tutup sızlanmaya başladı.

Bir süredir dikkatimizi çeken bir duruma böylece daha da iyi şahit olduk.

Otizm spektrumundaki kişilerin en belirgin özelliklerinden biri empati eksikliğidir. Karşısındaki insanın ne hissettiğini, ne düşündüğünü, acılarını, sevinçlerini, kısaca duygularını anlayamazlar. Beden dilini okuyamazlar. Sosyal açıdan "farklı" görünmelerinin sebeplerinden biri de budur. Durumlara genelde kendi açılarından bakarlar.

Oysa ki bir süredir kızımın empati duygusu çok gelişti. Bugün... "Anneanneciğim nasılsın? Neren acıyor? Nereye çarptın? İyi misin? Acını nasıl geçirelim? Ne yapalım? Öpsem geçer mi?" sorularının ardından anneanneye verilen onlarca öpücük, içime nasıl da güzel bir duygu seli geçirdi.

Tüm günün yorgunluğu aktı gitti üstümden. Kalbim huzurla doldu...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Annelerden annelere

Geçenlerde okulumuzun kaynaştırma öğrencilerinin anneleri ile buluştuk. Birkaç haftada bir biraraya gelmeye çalışıyoruz. Fikirlerimizi, deneyimlerimizi, hislerimizi, üzüntülerimizi, kaygılarımızı, mutluluklarımızı, düşüncelerimizi paylaşıyoruz.

Üçümüzün çocuğu otizm spektrumunda. Spektrumun tamamen farklı yerlerinde. Daha iyi durumda olanımız var, daha ağır durumda olanımız da. Birimizin oğlu down sendromlu. Bir diğerinin tam tanısını bilmiyorum ama tanı aslında çok da önemli değil sanırım.

Yaşananlar, hissedilenler o kadar benzer, o kadar yakın ki... Sadece gözlerimizin içine bakmamız yetiyor. Oysa ki hepimiz farklı yerlerde yetişmişiz, hepimiz farklı hayatlar yaşamışız. Birimizin gözleri doluyor, bir gün önce yaşadığı krizi anlatırken. Bir diğerimiz oğlunun kendini nasıl odaya kilitleyip herkesi panik ettiğini anlatırken hepimiz gözyaşlarına boğuluyoruz. Öyle iyi biliyoruz ki bir diğerimizin hissini...

En yakın arkadaşımdan daha yakın hissediyorum bazen kendimi bu annelere...

Kalpten kalbe...

Sevgiden sevgiye...

Annelerden annelere...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Uzun ince bir yol

3,5 sene olmuş bu yola çıkalı. O doktor odasında ilk kez "otizm" kelimesini duyalı. Tüm dünyamın tepetaklak olup hayallerimin yerini korkunç karanlık saralı. 3,5 sene olmuş terapilere başlayalı. Katı diyete geçeli. Doktor doktor dolaşalı. Dünyada ne kadar kitap varsa okuyalı. 3,5 sene olmuş aynaya bakmayı unutalı. Kendi ile ilgilenmeyi bırakalı. Yaşlanmaya başlayalı. 3,5 sene... Önümüzde kimbilir daha kaç 3,5 seneler var.

Ama bugün 3,5 sene öncesine göre çok daha huzurluyum, umutluyum, mutluyum...

Alıştığımdan mı yoksa gözümde yaş kalmadığından mı yoksa daha güçlü olduğumdan mı bilmiyorum... en azından ağlamıyorum hergün artık. İleriye bakıyorum sadece. Ufuktaki o ince ve umut dolu çizgiye...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Endişe

Ormanda yürüyüş yaparken, yüzümdeki ifadeden, sesimin tonundan ve söylediklerimden olacak... Gittiğim hiçbir yerden zevk alamadığımı söyledi kocam dün. Önce hafiften kızdım ona ama haklı sanırım.

Ne gittiğim bir yerden, ne gördüğüm birinden, ne okuduğumdan, ne seyrettiğimden, ne de dinlediğimden zevk alamıyorum artık.İçimde hep pır pır birşey. Ya birşey olursa, ya birşey olursa, ya birşey olursa. Sürekli "o şey" olmadan müdahale etme içgüdüsü.

Halbuki ne olursa olsun, ne olacak ki...

O kadar kolay olmuyor işte...

Alışveriş merkezlerinde, sokakta, okulda yaşanmış krizler, insanların garip bakışları, garip sözleri, utanma, korkma, çaresizlik, üzüntü... o kadar da kolay unutulmuyor...

Olmadan müdahale etme, olmamasını sağlama, olmasını engelleme hissi o kadar baskın ki, zevk alamıyorum işte gittiğim yerden. Sürekli tedirginim...

Atacağım inşallah üstümden bu hissi. Çalışıyorum...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Engelliler Günü

Bu sene 3 Aralık Engelliler Günü için, en kısa zamanda dünyanın engelliler için de yaşanabilir bir yer olmasını ve tüm insanların empati yeteneklerinin olgunlaşmasını diliyorum...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Adım Adım...

Hayat son hızıyla devam ediyor. Tüm dünyamız entegrasyon olmuş durumda. Adım adım ilerliyoruz. Küçük adımlarla... Çok küçük adımlar... Ama sağlam adımlar olduğunu düşünüyorum bu küçük adımların.

Birgün harika bir gün oluyor. Mutlulukla coşuyorum, kalbim son hız atarken. Ertesi gün herşey tepetaklak oluyor. Savrulup duruyoruz, sonra kendimize geliyoruz. Ayaklarımızın üstüne daha sağlam basıp yolumuza devam ediyoruz.

Alınacak uzun bir yol var önümüzde. Uzun ve taşlı bir yol. El ele yürüyoruz kızımla. Bazen o kuşanıyor kalkanları, bazen ben...

Bazense rüzgara bırakıyoruz kendimizi. Sonbahar esintisi bizi nereye götürürse...

http://isigitutmak.blogspot.com/

Güzel Günler

Çok güzel bir haftasonuydu. Öylesine 'normal', öylesine içten, öylesine sevgi dolu...

Hayatımız iniş çıkışlarla dolu.

Tam herşey yolunda gittiği ve 'normal'miş gibi göründüğünde bir anda hayatım tepetaklak olması muhtemel.

Dünyamız hiç düzelmeyecek gibi hissederken bir anda ise gökkuşağını görür gibi aydınlanmamız da öylesine mümkün.

Bazen kendimi bir atraksiyon parkındaki inen çıkan trenlerin içinde gibi hissediyorum. Tırmanıp tırmanıp en ummadığın anda düşen, sonra yine düzlüğe kavuşup tekrar tırmanışa geçen.

Düzlükte gitmek istiyorum uzunca bir süre. Sorunsuz bir şekilde dümdüz gitmek ve mümkünse hiç aşağı düşmemek...

http://isigitutmak.blogspot.com/