Farklilik etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Farklilik etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

26 Mart 2013 Salı

Otizmi Fark Etmek



2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü...

Farkındalık...

Çevrenizde gördüğünüz her 50 çocuktan biri, otizmli. Otizmli ne demek, biliyor musunuz peki?

Otizm, çok geniş bir yelpaze. Tek bir semptomu ya da tek bir tanımı, yok. Eskiden çok nadir görülen bir durum iken, şimdi oldukça sık raslanan bir faklılık olarak karşımıza çıkıyor.
Otizm, bir hastalık değil. Bir durum. Genellikle sosyal sorunları oluyor, bu insanların. Sosyal toplumda yüksek stres yaşıyor ve toplum içinde ilişkilerde zorlanıyorlar. Bazıları konuşma sorunları yaşıyor, bazıları motor becerilerinde geri kalıyor, bazıları gelişim basamaklarını tırmanamayıp küçük yaşta gibi davranıyor, bazıları ise tamamen içine kapanıp dünya ile ilişkisini kesiyor. 'Bazıları' diyoruz, çünkü bir otizmli birey için geçerli olan durum, diğeri için geçersiz oluyor.
Zorlanıyor, otizmli bireyler. Başkalarının kolaylıkla, doğal olarak öğrenip yaşadığı becerileri öğrenemiyorlar. Herşeyi tek tek öğretmek gerekiyor bazen. Ufak parçalara bölüp, adım adım.
Bazıları, çok zeki oluyor. Bazıları ise zeka geriliği yaşıyor. Zeki olanlar, nispeten toplumda yer edinip hayatlarını devam ettirebiliyor. Bazıları ise ömür boyu 'engelli' olarak yaşayıp başkalarının yardımına muhtaç olabiliyor.
Eğitim ile çok büyük yollar alınıyor, otizmde. 'Normal', eğer bir toplumun belirlediği bir seviye ise, normale yaklaşan çok oluyor, hatta tanısını kaybeden. Son yıllarda yapılan araştırmalar ile artık biomedikal tedaviler de uygulanıyor otizmlilere. Kazein ve glutensiz diyet, vitamin takviyeleri, ağır metal temizlikleri, gibi. Temiz ve sağlıklı bir vücudun, eğitimden kazancı da büyük oluyor.
Otizm, suistimale çok açık bir durum. Akbaba gibi, ufacık bir umut için tüm varlığını vermeye hazır olan anne babaların üstüne üşüşüyor bazıları. Umut satıp karşılığında hüsran veriyorlar. Bazıları ise, adamış oluyor kendini bu çocuklara. Hiçbir karşılık beklemeden savaşıyor anne baba ile birlikte. Seçici olmak gerekiyor, otizmle savaşta. Yoksa, hüsran, kaçınılmaz son olabiliyor.
Son olarak, otizmi yaşamayanlara küçük bir tavsiye.
Çocuklarınızın o 'normal' gelişimlerinin değerini bilin, şikayet etmeyin. Bu tarafta olmamanızin, sizin sadece daha şanslı olmanız ile alakalı olduğunu unutmayın. Bir çeşit piyango, bu. Kar, dağına göre geliyor. Eğer çevrenizde, otizmi yaşayan bir dostunuz, akrabanız, sevdiğiniz var ise, yapmanız gereken tek  şey, onların yanında olmak. Bazen, bir otizm annesine verebileceğiniz en güzel hediye, çocuğuna bir saatlik bakıcılık edip, annenin serbest bir saat geçirmesini sağlamak olabilir. Sizin hoyratça kullandığınız o bir saate, o anne öylesine muhtaç ki... Çocuklarınızı otizmli çocuklarla tanıştırın ve oynamalarına izin verin. Oyun terapisi, otizmli çocukların öğrenmeleri için çok gerekli. Gelişimi tipik olan bir çocuğun, otizmli çocuğa verebileceği o kadar çok şey var ki. Şikayet etmeyin. Okulunuzda, çocuğunuza farklı davranan bir başka çocuk var ise, iyi niyetle yaklaşın, onu anlamaya çalışın. Otizmli bireyleri topluma kazandırın, dışlamayın.
Otizmi farkına varın...
Yarın, size de değmeyeceğinin hiç bir garantisi yok...

25 Mart 2013 Pazartesi

Otizm Annesi Olmak


Otizm annesi olmak, zordur, çok zor.

Emek gerektirir, zaman, maddiyat, maneviyat, bolca sevgi ve vefa gerektirir. Adanmışlık gerektirir, inanç ve güç gerektirir.

Arkadaşlarını, umutlarını, sevgilerini, sevgililerini, mesleğini, aşklarını, hobilerini, hatta kendini, rafa kaldırır, otizm annesi. Aynaya bakmayı unutur, aylarca, yıllarca. Tekrar baktığında ise çökmüş bir yüz karşılar, onu. Omuzlarına binmiş ağır yükle, yüzüne oturmuş o olgun ifade.

Hayatı daha iyi tanır, otizm annesi. Kısacık bir 'anne' kelimesiyle mutlu olabilmeyi çok iyi bilir. Özenir, çocuklarıyla uzun diyaloglar yapan annelere. Kıskanmaz, dua eder her anne için, her çocuk için. Çok iyi bilir, değerini, her atılan adımın, her söylenen kelimenin, hatta göz göre gelinen o bir anın.

Kızar, tipik insanlara. Sudan sebeplerle hayatı kendine dert edinenlere. Çocuğu her açıdan 'mükemmel' olan o annelerin şikayetlerine. Otizm annesi çok iyi bilir ki, o gelişim taşlarını, yardım olmadan atlayabilmek aslında bir mücizedir. Her gün o mucizeyi yaşayıp da farkında olmayan annelere çok kızar.

Zordur, otizm annesi olmak. Fedakarlığın en üst kademesidir. Tek bir kelimeye, tek bir gülümsemeye, tek bir göz göze bakışmaya, bir ömür feda edilir. Sevgiyi doya doya yaşamayı iyi bilir o anne.

Gerçek umutsuzluğu iyi tanır, umudu da.

Işığın orada olduğunu bilir...

Savaşır.... Savaşır...

19 Haziran 2012 Salı

Tommy Hilfiger ve Otizm

Ünlü modacı Tommy Hilfiger, ergenlik çağındaki kızının ve üvey oğlunun otizm spektrumunda olduğunu açıkladı. Autism Speaks adına, otizm farkındalığını arttırmak için de gönüllü bir reklam çekti. "18 yaşındaki birinin moda dünyasındaki hayalini gerçekleştirmek için birinin yatırım yapma ihtimali 23 milyonda bir. Otizmi olan bir çocuğun ebevyini olma ihtimali 110'da bir" diyor Hilfiger. Öylesini içten, öylesine gönülden yapılmış bir iş olmuş ki... Teşekkürler Hilfiger... Aynı aileden olduğumuzu bilmek inan çok farkli bir his...


26 Aralık 2011 Pazartesi

Endişe



Ormanda yürüyüş yaparken, yüzümdeki ifadeden, sesimin tonundan ve söylediklerimden olacak... Gittiğim hiçbir yerden zevk alamadığımı söyledi kocam dün. Önce hafiften kızdım ona ama haklı sanırım.

Ne gittiğim bir yerden, ne gördüğüm birinden, ne okuduğumdan, ne seyrettiğimden, ne de dinlediğimden zevk alamıyorum artık.İçimde hep pır pır birşey. Ya birşey olursa, ya birşey olursa, ya birşey olursa. Sürekli "o şey" olmadan müdahale etme içgüdüsü.

Halbuki ne olursa olsun, ne olacak ki...

O kadar kolay olmuyor işte...

Alışveriş merkezlerinde, sokakta, okulda yaşanmış krizler, insanların garip bakışları, garip sözleri, utanma, korkma, çaresizlik, üzüntü... o kadar da kolay unutulmuyor...

Olmadan müdahale etme, olmamasını sağlama, olmasını engelleme hissi o kadar baskın ki, zevk alamıyorum işte gittiğim yerden. Sürekli tedirginim...

Atacağım inşallah üstümden bu hissi. Çalışıyorum...

17 Aralık 2011 Cumartesi

Karşınıza bir engelli çıktığında...




Sakın ona acımayın, acıyan gözlerle bakmayın, gözleriniz yaşarmasın, ona 'engelli' gibi davranmayın!


Engelli olmak, daha "az", daha "küçük", daha "zavallı" ya da sizden daha "aşağıda" olmak demek değil...


Engelli olmak, sadece ve sadece toplumun geri kalan "sıradan" insanlarından daha "farklı" olmaktır.


Tıpkı bazılarımızın esmer, bazılarımızın sarışın olması gibi ya da bazılarımızın uzun bazılarımızın kısa olması ya da bazılarımızın mavi gözlü bazılarımızın kahverengi gözlü olması gibi...

Evet, onlara öncelik verin tabii ki ama aynı zamanda empati de kurun, ona görevler verin ve bir tatlı sohbeti esirgemeyin... Çünkü onların hayatlarını "zor" yapan aslında var olan engelleri değil, tüm toplum düzeninin "engelsiz"ler için hazırlanmış olmasından kaynaklanan "farklılaştırılmaları"dır.

Lütfen....


Onlara bakarken gözleriniz yaşarmasın, sesiniz titremesin, kalbiniz burulmasın...


Engelli olmak da hayatın bir parçası... Hatta bunu yaşayan kişi için sıradan ve olağan bir parçası...

Hayatları size göre daha zor çünkü siz onu zorlaştırdınız!


(* Bu yazı televizyonda tesadüfen gördüğüm biri görme engelli diğeri bedensel engelli iki kişiye karşı "tipik" halkın tepkisi üzerine yazılmıştır.)


http://isigitutmak.blogspot.com/

22 Eylül 2011 Perşembe

Yavaş Yavaş... Çok yavaş...



Hiperaktivite var kızımda. Doktorlar hep yok diyor ama ben görüyorum işte, var! Yerinde zor duruyor. Dursa da eli kolu hep hareket halinde. Eli kolu dursa, dili durmuyor. Tamamen hareket etmediği tek zaman uyuduğu zaman sanırım.


En büyük korkumuz geldi çattı... Okula başladı bu sene... Gerçek ve normal bir okulda gölge öğretmen ile kaynaştırma öğrencisi olarak... 1 sene peşinde koşup uğraştım bu okula kabul edilmek için. Sevindim kabul edilince tabii ki ama yine de ölesiye korku sardı tüm benliğimi.


Okul çıkışında bazen iyi bazen kötü şeyler duyuyorum. Çok akıllı, ona süphe yok. Çabuk öğreniyor, sorun yok. Okuyor zaten, matematikte de süper. Ama... AMA... kocaman bir AMA... sosyal ilişkilerde hala emekleme dönemindeyiz. Kriz geçiriyor okulda zaman zaman. Ağlama krizleri... Yarım saat kadar sürüyormuş. Duyunca bunu, kalbim paramparça oluyor, yüzüm düşüyor, ellerim titriyor, hayatımdan birkaç gün daha eksiliyor. Arkadaşları ile oynamayı bilmiyor, oyun parkında gerektiği gibi davranmıyor, sınıfta sessiz ve sakin duramıyor...


Şimdilik 3 saat kalıyor okulda... başarılı olursa saatler çoğalacak.


Krizler olmasın ne olur, sakin olsun ne olur, ne olur ne olur...


Dualar ediyorum beklerken. 3 saatin her dakikasında, her saniyesinde... ne olur, ne olur, ne olur!


İyi şeyler duyayım onu almaya gittiğimde! Güzel şeyler duyayım. Kalbim paramparça olmasın yine...

Ne olur!

18 Eylül 2011 Pazar

Yanlış Anlaşılma




Sanırım otizm spektrumunda çocuğu olan annelerin en büyük dertlerinden biri de yanlış anlaşılmak...


Çocuklarımız çoğu zaman hareketli olduğu, sorulara cevap vermediği, komutları almadığı, yüksek sesle konuştuğu, yerine göre davranmadığı, yazılı olmayan sosyal kurallara uymadığı için hep eleştiriliyoruz. Çocuklarımız, şımarık, saygısız, görgüsüz, bebeksi gibi haksız sıfatlarla değerlendirilirken anneler de çocuğuna gerekli terbiyeyi verememiş başarısız anneler olarak anılıyoruz... Özellikle de çocuklarımız spektrumun hafif tarafında olup dışarıdan çıplak gözle otizm belirtisi anlaşılamıyorsa.

Oysa ki...

Bu eleştirileri yapanlar bilmiyor ki...


O çocuk, sesini kontrol edebilmek için yüzlerce saatini terapi salonlarında geçirdi.

Tek bir kelime söylemesi, hatta tek bir ses çıkarması için günlerce, aylarca, yıllarca gözyaşı döküldü...

Oyun parkında sıra beklemeyi öğrenmesi için yıllarca sosyal hikayeler yazıldı, okundu, okundu, okundu, okundu...


Diğer çocukları ve annelerini rahatsız etmesin, eleştiri almasın, dışlanmasın diye, yıllarca ya oyun parkına götürülmedi ya da kimsenin olmadığı saatlerde götürüldü...

Daha sakin, daha kontrollü olsun diye, minicik yaşında katı diyetler yapıldı, bir gram şeker verilmedi, ekmek verilmedi, süt verilmedi...

Doktor doktor gezildi, dünyada ne kadar ilaç varsa araştırıldı, soruldu, soruşturdu, gerekirse verildi...

Testler yapıldı, kanlar verildi...

Saymakla biter mi...

O eleştirdiğiniz anne...

Hayatını çocuğuna adadı...

Her gününü, gecesini ağlayarak, çare bulmak için araştırarak, çocuğunu tek bir adım ileriye taşıyabilmek için o terapiden bu terapiye koşturarak ve sizin bir ev almak için harcayacağınız paranın katlarcasını çocuğundan tek bir kelime duymak için, şu oyun parkında sizin 'normal' çocuklarınızla tek bir dakika geçirebilmesi için harcadı...

O çocuk ve o anne, tahmin ettiğinizden çok daha büyük zaferler kazandı. Dünyayı yerinden oynatıp yeniden yarattı...

Kahraman onlar... İsimsiz kahraman...



7 Haziran 2011 Salı

Bir kez daha...



Otizmi yaşamak öyle farklı ki... Ancak yaşayan bilir.


Sonsuz, hiç sonu gelmeyen bir maratonun içindesinizdir adeta.



Yorgunluk bir yana, hayalkırıklıkları, başka insanların tepkileri, çocuğunuzun 'kötü' gününde yaşadığınız krizler, iki ileri bir geri gidişler, geri gelen semptomlar... Her biri birer tokat hatta birer yumruk gibi yüzünüzü sıyırır geçer.



Dayak yemiş kadar yorgun ve üzgün, atıverirsiniz kendinizi umutsuzluk denizine. Ne kadar yüzerseniz yüzün 'normal' çocukların 'normal' bir şekilde farkında dahi olmadan yaptıklarını yapamayacağınızı bilirsiniz.



Sonra gelip sarılır size... temizler gözyaşlarınızı... tekrar ayağa kalkarsınız düştüğünüz kuyudan... Siler, tüm üzüntüleri kalbinizden, sarılırsınız kuzunuza.



Savaşa devam...

13 Şubat 2011 Pazar

Küçük Savaşçı


Hayat senin küçük küçücük omuzlarına çok büyük yük bindirdi, biliyorum küçük kuzum. Sürekli birşeyler öğrenmek zorunda olmak, sürekli gelişimi izlenir olmak, sürekli kontrol altında olmak ne kadar zor kimbilir senin için. Çoğu zaman ben bile senin yerine isyan bayraklarını çekerken, senin sınırlarını zorlamanı seyretmek beni nasıl gururlandırıyor bilemezsin.
Dün, 'normal' çocuklarla aynı ortamda onların ritmine uymaya çalışırken, yine de 'farklı' olduğun gözlenebilirken, hiç mücadeleyi bırakmaman, onların bir parçası olmaya çalışman kalbimi sevinç ile doldurdu.

Çok yol almışız, öncelikle bunu gördüm. Aynı ortamda üç sene önce bulunsaydık, değil onlarla oynamak, onların varlığını bile fark etmezdin. %70-%80 yol almışız -ki bu muhteşem bir yol.

Ancak... hala alacak çooook yol olduğunu da gördüm dün. Hala 'farklı'sın. Hala tırmanacak uzun bir yol var...
Dağ yüksek... Dağ engebeli... Dağ soğuk...

Ama sen güçlüsün. Çok güçlüsün. Sen benim küçük savaşçımsın. Sana inanıyorum. Sana güveniyorum. Benim dahi pes ettiğim anlarda elimden tutacak, bizi yukarıya çekeceksin. Zirve bizim olacak!

3 Ocak 2011 Pazartesi

Ogrenmek, dinlemek, anlamak, kaybolmak


Kızımı parmak ucunda yürürken ilk gördüğümde sanırım 2 yaş civarındaydı. Daha önce de binlerce kere duyduğum bu semptom, önce beni endişelendirse de "benim çocuğum olamaz" düşüncesi endişeleri gölgelemeye yetti.

2,5 yaşında hala daha kelime haznesinin 10 kelimeyi geçmemesi, hatta öğrendiklerini bazen unutup bir daha kullanmaması beni çok endişelendirse de, kızımın doktorunu hiç etkilememesi bizi sakinleştirmeye yetti.

İsmini çağırınca bakmaması, oyuncakları ile gerektiği gibi oynamaması, hala tuvalet eğitimini tamamlaması gibi birçok detay ise bizimle, ailesi ile, kurmuş olduğu harika ilişki nedeniyle hep ikinci planda kaldı ve bizi, beni harekete geçirmemeye yetti.

"Otizm" kelimesini doktorun ağzından ilk duyduğumda derin ve karanlık bir kuyunun içinde kaybolmuş gibi hissettim kendimi. "Ben olamam, benim çocuğum olamaz, neden, neden, neden" kelimeleri beynimin tüm hücrelerinde yankılanırken çaresizlik, umutsuzluk, hayalkırıklığı, üzüntü tüm benliğimi kaplamıştı.

Ancak... eğer bir otizm spektrumu annesi iseniz, tüm bu olumsuz duygulardan biran önce silkelenip kendinize bir yol çizmek zorundasınız. O köşede oturup kendinize, çocuğunuza ve kaderinize üzülmenin kimseye yararı olmadığı gibi sizi gün geçtikçe içine çeken bir karanlık olmaktan başka işe de yaramaz.

Tüm kalkanları, silahları kuşanıp başlarsınız savaşmaya. Okursunuz, sorarsınız, araştırırsınız, öğrenirsiniz, öğretirsiniz, denersiniz, günlerinizi, gecelerinizi, tüm paranızı, tüm sevginizi, tüm zamanınızı, tüm olanaklarınızı bu yola dökersiniz. Arkadaşlarınızı kaybeder, banka hesabını sıfırlar, kariyerinizi bırakır, hatta kendi ruh sağlığınızı tehlikeye atarsınız.

Hiç pişman olur musunuz?

ASLA!

Fırtınadan sonraki gökkuşağını görmek, herşeye değer... Herşeye!

11 Aralık 2010 Cumartesi

Uyku Sorunlari


Bebekken çok zor uykuya dalardı. Derin uykusu bir saat kadar sürer, arkasından 'tık' deseniz uyanırdı. Memeyi zor bırakır, emzirme seansları bittiğinde ise eğer en az yarım saat kucakta dik tutmazsanız, mutlaka uyanırdı.

Gece uykuları uzundu, en başlarda. Sonra iki buçuk yaş civarında, gecenin bir vakti çığlık çığlığa bağırarak uyanmaya başladı. Hiçbirşey sakinleştiremiyordu... Çıldırmak üzere olduğumu hatırlıyorum. Sonra, üst kat komşusunun da bizimle uyanıp homurdanmasını... Polisi çağırmasından korkuyordum çoğu gece. Çünkü öylesine şiddetli, öylesine katılarak ağlıyordu ki, duyanlar kesinlikle çocuğa zarar veriyoruz sanıyordu.

Bir süre sonra öğle uykusuna dalmakta da zorlanmaya başladı.

2,5 yaş civarında ilk 'teşhis'imizi aldığımızda hemen 1 hafta içinde Prof. Dr. Ahmet Aydın ile görüşüp kazeinsiz ve glutensiz diyete geçtik. Daha çok bilinen kısaltması ile 'CFGF'...

Bu diyetin bize ilk kazandırdığı şey ise deliksiz ve çığlıksız gece uykuları oldu. 1 sene kadar sonra yine böyle bir dönem yaşamış olsak da, o günden sonra gece uykularının çok daha derin ve acısız olduğunu söylemeliyim.

Ancak uykuya dalmakta hep zorlandı. Bazı dönemler gece 1'lere kadar bizi uğraştırdı, bazı dönemler beni sinirden ağlattı, bazı dönemler 'pes' deyip uyutma işini evdeki bir başkasına devretmeme sebep oldu.
Bu yaz, sanki bir mucize olmuştu. Öyle kolay, öyle düzenli ve öyle sorunsuz uykuya dalıyordu ki, 'bu bir rüya olmasa, hiç uyanmasam bu rüyadan' dediğim anlar oluyordu...

Ama...

Sanırım o rüya bitti.

1 haftadır akşamlar, benim için kabus olmuş durumda. Sanki sabrımın sınırlarını deniyor. Ve artık bunca yorgunluktan sonra bendeki sabır tükendiğinden... Tek hissedebildiğim umutsuzluk oluyor...
Uykuya dalmak niye bu kadar zor...

4 Aralık 2010 Cumartesi

3 Aralik Dunya Engelliler Gunu


Bu günde...

Engelsiz olan tüm annelerin engelsiz olan çocuklarına birer engelli arkadaş edinmeleri için teşvikte bulunmalarını ve onların da kendileri gibi koşup oynamak isteyen ama isteklerini bazen farklı ifade eden farksız bireyler olduğunu anlatmalarını diliyorum...

8 Kasım 2010 Pazartesi

Farkında mısınız?



"Normal" hayatına devam eden tüm insanlar... Sözüm size...


Çevrenizde gördüğünüz her 80 çocuktan birinin otizm spektrumunda olduğunu,


Otizmin her geçen gün adeta bir salgın şeklinde ülkemize ve dünyaya yayıldığını,


Bu oranın sürekli arttığını,


Her geçen dakika dünyada bir çocuğun otizm tanısı aldığını,


Otizm tanısı alan çoğu çocuğun ilk 2 sene normal gelişimini devam ettirdiğini,


Otizmin tek bir tanısının olmadığını, her çocuğun ve yaşadığı sorunların, gösterdiği farklılığın bir diğerinden tamamen ayrı olduğunu,


Bu çocukların çoğunun en büyük problemlerinin sosyal ilişkiler olduğunu,


Çoğunun algılarının ve duyularının normal gelişimi olan insanlara göre çok daha hassas olduğunu,


Belli etmeseler de ya da biz anlayamasak da, herşeyi bizlerden daha önce, daha yoğun ve daha fazla hissettiklerini, duyduklarını, kokladıklarını, gördüklerini, tattıklarını,


Otizm spektrumunun dahi, üstün zekalı, üstün yetenekli, normal zekalı, düşük zekalı gibi tüm zeka ve yetenek seviyelerinde olan kişilerde görülebildiğini,


Otizm tanısı alan çocuk ve ailenin tüm hayatını terapi odalarında, kitaplar ve makaleler arasında, doktor odalarında umut arayarak geçirdiğini,


Hala daha otizmin sebep ya da sebeplerinin, tedavisinin ve önlenmesinin yollarının bulunamadığını,


Her ağızdan bir ses çıktığını ve tüm seslere kulak verdiğinizde umutsuzca yorulduğunuzu,


Otizmin tüm aileyi yıprattığını, hayalleri söndürüp yeni hedefler belirlemesine sebep olduğunu,


Sokakta karşılaştığınız, tanıdığınız ya da tanımadığınız hiç kimsenin konu ile ilgili en ufak bilgisinin olmadığını,


Otizm tanısı alan çoğu çocuğun normal okullara kabul edilmediğini ya da çok büyük engelleri aşarak zorluklarla alındığını,


Bu çocukların normal okullara kabul edilmemelerinin, okuldan uzaklaştırılmalarının, dışlanmalarının çoğu zaman ana nedeninin 'normal' çocukların velileri olduğunu,


Oysa ki okuma hakkının tüm çocuklara eşit dağıtıldığını ve 'kaynaştırma eğitimin' yasalarla korunan bir hak olduğunu,


Otizmi yaşayan bir aile gördüğünüzde o kınayıcı ve küçük görücü bakışlarınızla ve sözlerinizle, o ailenin zor yaşantısına bir ağır taş daha koyduğunuzu ve kalplerini tekrar tekrar paramparça ettiğinizi,



Davranışlarını 'uygun' bulmadığınız, hatta kınadığınız o çocuğun, bir anne babanın minicik can yavrusu olduğunu, sevgi kaynağı olduğunu, yaptıklarını bilinçsizce ya da kendine hakim olamayarak yaptığını, çoğu zaman ailenin elinden umutsuzca birşey gelmediğini, 'böyle' olmanın kendi seçimleri değil bir çeşit piyango olduğunu ve sizin çocuğunuzdan aslında hiçbir farkı olmadığını...


Farkında mısınız?


Farkında değilseniz, artık farkına varmanın zamanı gelmedi mi?



3 Kasım 2010 Çarşamba

Hollanda'ya hosgeldiniz


Emily Perl Kingsley, 1987 yılındaki bir yazısında 'farklı' çocuk' yetiştirmek zorunda olan ailelerin yaşadıklarını şöyle anlatıyor...

Bebeğiniz olacağını öğrendiğinizde, harika bir deneyim yaşarsınız... Bu şuna benzer.... Tüm tanıdıklarınız gibi harika bir tatil için kendinizi hazırlarsınız - tatil yeriniz İtalya'dır. Yolculuğa çıkmadan İtalya hakkında herşeyi öğrenirsiniz, kitaplar alıp okur, İtalyanca öğrenir, harika bir tatilin hayalini kurarsınız. Heyecanlısınızdır...

Sonra uçağa binersiniz, birkaç saatlik uçuşun sonunda uçağınız iner ve hostes yanınıza gelip 'Hollanda'ya hoşgeldiniz' der...

'Hollanda mı? Ben Hollanda için değil İtalya için bilet aldım, İtalya'ya gitmeliyim, tüm arkadaşlarım İtalya'ya gitti... ' dersiniz...

Hollanda kötü ya da iğrenç olduğu için değil... sadece Hollanda'ya gitmeye hazır olmadığınız için büyük bir hayalkırıklığı duyarsınız...

Şimdi yeni bir lisan öğrenmeli, yeni kitaplar almalı, yeni arkadaşlıklar kurmalı ve bu yeni ülkeyi tanımalısınız.

Burası sadece, daha farklı bir yerdir. İtalya'ya göre daha yavaş, daha az ihtişamlıdır. Ama orada biraz zaman geçirince paniği bırakıp etrafınızı incelemeye başlarsınız. Hollanda'da harika yeldeğirmenleri olduğunu fark edersiniz... ve muhteşem laleler...

Ama yine de tanıdığınız herkes, sürekli İtalya'ya gidip gelmektedir ve orada ne kadar harika zaman geçirdiklerini anlatmaktadır. Herşeye rağmen hayatınız boyunca 'Evet, benim gitmem gereken yer orasıydı, planlarım öyleydi' der durursunuz...

Bunun acısı asla kalbinizden gitmez çünkü bir hayalin yok olması çok acı verir.

Ama... tüm hayatınız boyunca İtalya'ya gidemediğiniz için yas tutarsanız, Hollanda'nın harika ve eşsiz güzelliklerinin keyfini de asla çıkaramazsınız...

27 Ekim 2010 Çarşamba

Stres


Yapılan araştırmalara göre, otizmi çocuklarında yaşayan anneler (ve bence tabii ki babalar), savaş askerleri kadar stres altındalar.
'Ancak yaşayan bilir' denir ya... bizim durumumuz da aynen öyle birşey. Hiç ummadığınız bir anda, bir alışveriş merkezinde, bir parkta, bir restoranda ya da sokakta, bir kriz yaşanabilir. Ve çevrenizdeki hiç kimse, buna aileniz de dahil, neler hissettiğinizi, neler yaşadığınızı, beyninizin nasıl da uyuştuğunu, kalbinizin nasıl da sıkıştığını, ruhunuzun nasıl da yara aldığını asla anlayamaz...
Yaşayan bilir...
Yazının orjinalini aşağıdaki bağlantıda okuyabilirsiniz:



20 Ekim 2010 Çarşamba

Devir Teslim


Hiperbarik tüpümüzü haftanın iki gününde Cerebral palsy hastası bir küçük çocuğa bırakıyoruz...

Kızımın tüpten çıkmasını bekliyorlar annesi ile birlikte... tübün başında... bir sedyenin üstünde... Annesi kucağında getiriyor yavrusunu. Konuşmuyor yavru... yürümüyor... başını dahi hareket ettirmiyor... ama öylesine farkında ki çevresinde olanları... Annesi ile sessizce selamlaşıyoruz her seferinde. Gözlerimizin anlattıkları yetiyor birbirimizi anlamaya... Söze ne gerek.

Kızımın çıkmasını bekliyorum tübün başında... bir soğuk demir iskemlenin üstünde...

Kızımın çıkmasını bekliyor tübün başında... bir soğuk demir sedyenin üstünde...

Şifa ve umut... Ortak yanlarımızdan sadece ikisi...

(Hiperbarik oksijen... 15 dalış bittti, kaldı 25...)

8 Ekim 2010 Cuma

Lutfen


İstanbul, tarihinin en soğuk ve tatsız sonbaharını geçirirken yağan her yağmur damlasında, çakan her şimşekte, üşüten her rüzgarda, biraz daha arındığımı hissediyorum.

Geçenlerde, kızımı bir saatliğine özel eğitim terapisine bırakma süresinden yararlanıp gittiğim bir markette sırf alışveriş arabam biraz dışarıya doğru durmuş diye saçma sapan konuşan, hakaret etmeye çalışan orta yaşlı bir bayan ile karşılaştım. İnsanların böylesine sıradan ve kolaylıkla halledilebilecek bir mesele için böylesine enerji ve sinir harcamalarına ise hayret ettim. Hayatımda o kadar çok stres kaynağı var ki... başımı çevirip gittim... 'İnan bayan, başımda o kadar dert var ki, alışveriş arabası 10 cm. yana kaymış diye seninle kavga etmeye ne halim, ne zamanım, ne de enerjim yok' demek istedim... ama diyemedim... Sadece kadının hayatında önemsenecek daha önemli dertler olmadı için sevineyim mi üzüleyim mi onu bilemedim.

Hayatları 'normal' olan insanlar... Lutfen yolda tanımadığınız insanlara haksızca (ya da haklıca) saldırırken iki kere düşünün. O kişinin 4 yaşında bir çocuğu olabilir. O çocuğa herhangi bir tanı konmuş olabilir. O anne yıllarını gözyaşları, üzüntü ve çocuğunu girdiği kuyudan çıkartma çabası ile geçirmiş olabilir. O anne o sabah uyanıp kızının binbir nimetten yoksun özel diyet için hazırlanmıs kahvaltısına tam 6 tane vitamin, mineral vs desteğini katmış ve işe yaraması için bildiği tüm duaları okumuş olabilir. Ve yine o annenin o küçük güzel çocuğu o anda sadece 1 saatliğine bir terapide olabilir. Anne de o bir saatin 30 dakikasını hızlıca alışveriş yapmak için harcamak zorunda olabilir. Aynı anne, 30 dakika sonra kızını hızlıca alıp şehrin diğer yanına gidecek, tanımadığı insanların kocaman bir kaskı kızının kafasına geçirmesine, yüksek basınç ile kilitlenmiş küçücük bir tüpün içinde 1 saat hapis kalmasına izin verecek ve o bir saati dualar ile geçirecek olabilir. İşte o anne için, o zaman, ne alışveriş arabasının 10 cm.lik konumu ne de sizin ok gibi saplanan sözleriniz umurunda olmayabilir.

Ne olur... biraz daha sabır ve kibarlık. Hayat çok kısa... İnsanların dertleri çok büyük. Üzmeyin kimseyi!


Dipnot: Hiperbarik oksijen / 2. Tur ... 5 gün bitti, kaldı 35 gün...

19 Eylül 2010 Pazar

Normal Nedir?


Bazen, başımı iki elimin arasına alıp kara kara düşünmeden edemiyorum.


Normal nedir?


Oyun parkında diğer çocuklarla oynamak isteyip yanlarına giden, selam verip kendini tanıtan, oyuncaklarını paylaşan ve aynı şekilde onlarınkini de paylaşmak isteyen benim kızım mı? Yoksa oyuncaklarını vermemek için ortalığı birbirine katan, ağlayan, 'git başımdan' diyen ve hatta kızıma yumrukla vuran diğer çocuklar mı?


Ya da... asansör, bekleme odası, restoran, ofis gibi kapalı yerlere girdiğinde, saygı gereği, orada oturanlara 'merhaba' diyerek yerine geçen benim kızım mı? Yoksa başını dahi zorla çevirip, 'bu şimdi neden bana merhaba dedi' ifadesiyle kızımın yüzüne cevap vermeden bakan yetişkinler mi?


Normal nedir?


İnsanlar herkesi 'normal' görmek istiyorsa önce kendileri de biraz daha 'normal' olmamalı mı?


16 Eylül 2010 Perşembe

Arkadas


Herkese ilgisi çok fazladır, yanlarına gider, konuşur, eller, cevap da verir. Ancak çocuklara nasıl yaklaşması gerektiğini bilmediğinden, o 'ince ayrıntı'ları kaçırdığından ve bazen de abartılı olduğundan, arkadaş edinmesi pek de kolay olmuyor. Büyüklerle herşey daha kolay ama çocuklar söz konusu olunca ve ne yazık ki çocuklar büyükler kadar hoşgörülü olmadığından isteği ve çabaları hep karşılıksız kalır.

O tatlı gülüşüyle, tamamen masum ve içten dokunuşuyla, tüm gayretiyle ağzından dökülen kelimelerle ve hatta kocaman öpücüğüyle yaklaştığı çocuklardan beklemediği bir red yanıtı aldığında gözlerinde gördüğüm o hayalkırıklığı ve üzüntü ise benim kalbime tekrar tekrar sokulan bir hançerden farksızdır. Beynimde hissettiğim uyuşukluk ve hayatın ona oynadığı adaletsiz oyuna isyanım büyür büyür, tüm benliğimi doldurur.

Bugün ise güzel bir gün...

Bugün kendine arkadaş buldu. Yok yok... İki arkadaş buldu! İki ayrı zamanda, iki ayrı çocuk...

Birçok aile için bu durum oldukça 'sıradan' olsa da bizim için oldukça 'sıradışı'. Arkadaşıyla havuzda yakalamaca oynamalarını, birbirlerine su atıp kahkahalarla gülmelerini, birlikte yüzmelerini ve diğer kızım 'bu, benim yeni arkadaşım, biz arkadaş olduk' demesini izlemek ise... benim için tüm dünyaya bedel...

Bugün güzel bir gün!


5 Eylül 2010 Pazar

Algıda Seçicilik / Farksızlık


Algıda seçicilikten mi yoksa tesadüf mü bilmiyorum. Son bir haftadır gittiğim her yerde kalbim acıyor.


Dün parkta kızımla oynarken, tam yanımızdan iki tatlı bayan geçti. Elleriyle işaret dili ile anlaşıyorlardı. Bizim duymadığımız seslerle, bizim bilmediğimiz bir lisanda... hemen başımı diğer yana çevirdim.


İki gün önce arabayı kilitlerken tam yanımıza bir araba yanaştı. Ön koltukta öne arkaya amaçsızca salınım yapan 20li yaşlarında bir kız vardı. Sorununun ne olduğunu anlamam sadece 2 saniye sürdü... başımı hızla diğer yana çevirip hızlıca oradan uzaklaştım.


Çok nadir gittiğimiz bir alışveriş merkezinde birkaç gün önce otoparka inmek için bindiğimiz asansörde tekerlekli sandalyede bir bey ile karşılaştık. İstanbul şartlarında yolda tek başına gezmesi mümkün olmadığından yanında iki kişi daha vardı. Başımı camekanlı asansörde dışarıya çevirdim.


Bugün ise kızımla el ele yürürken bankta annesiyle oturmuş 6 yaşlarında bir kız ile karşılaştık. Kanat çırpar gibi sallıyordu kollarını. Küçük bir kelebek adeta... başımı hemen denize doğru çevirdim.


Bakmak istemediğimden ya da bakamadığımdan değil. Yanlarından geçen her kişinin onları incelemesinden ne kadar rahatsız olduklarını bildiğimden. Her garip bakışın kalplerine tekrar tekrar saplanan birer hançer olduğunu bildiğimden. Her meraklı sorunun onların hayatından çalınan bir an olduğunu çok iyi bildiğimden... Ben de onların hayatlarını yaşadığımdan, yaşamasam da kızım sayesinde empati yeteneğimi çok geliştirdiğimden... başım hep diğer yanda.


Aslında öyle de değil mi? Ha sokaklarda cıvıl cıvıl konuşan, şakalaşan, gülen, koşan bir çocuk, ha onlar. Ne farkları var ki?


İnsanı insandan üstün kılan nedir? Daha 'normal' olmak mı? 'Normal' ne ki?