27 Ekim 2010 Çarşamba

Stres


Yapılan araştırmalara göre, otizmi çocuklarında yaşayan anneler (ve bence tabii ki babalar), savaş askerleri kadar stres altındalar.
'Ancak yaşayan bilir' denir ya... bizim durumumuz da aynen öyle birşey. Hiç ummadığınız bir anda, bir alışveriş merkezinde, bir parkta, bir restoranda ya da sokakta, bir kriz yaşanabilir. Ve çevrenizdeki hiç kimse, buna aileniz de dahil, neler hissettiğinizi, neler yaşadığınızı, beyninizin nasıl da uyuştuğunu, kalbinizin nasıl da sıkıştığını, ruhunuzun nasıl da yara aldığını asla anlayamaz...
Yaşayan bilir...
Yazının orjinalini aşağıdaki bağlantıda okuyabilirsiniz:



20 Ekim 2010 Çarşamba

Devir Teslim


Hiperbarik tüpümüzü haftanın iki gününde Cerebral palsy hastası bir küçük çocuğa bırakıyoruz...

Kızımın tüpten çıkmasını bekliyorlar annesi ile birlikte... tübün başında... bir sedyenin üstünde... Annesi kucağında getiriyor yavrusunu. Konuşmuyor yavru... yürümüyor... başını dahi hareket ettirmiyor... ama öylesine farkında ki çevresinde olanları... Annesi ile sessizce selamlaşıyoruz her seferinde. Gözlerimizin anlattıkları yetiyor birbirimizi anlamaya... Söze ne gerek.

Kızımın çıkmasını bekliyorum tübün başında... bir soğuk demir iskemlenin üstünde...

Kızımın çıkmasını bekliyor tübün başında... bir soğuk demir sedyenin üstünde...

Şifa ve umut... Ortak yanlarımızdan sadece ikisi...

(Hiperbarik oksijen... 15 dalış bittti, kaldı 25...)

15 Ekim 2010 Cuma

Iyi / Kotu


Bazı günler iyi, bazı günler çok iyi, bazı günler süper...

Bazı günler ise kötü, bazı günler çok kötü, bazı günler felaket...

Bugün kötü bir gün. Geçişlerin zor yaşandığı, bir mekandan diğerine geçiş yapılamadığı, hiperbarik tüpüne girmemek için binlerce bahanenin uydurulduğu ve annenin sabır sınırlarının zorlandığı bir gün...

Şu an tek yapabildiğim ise... bu kötü günün dün gece içilen homeopati dozunun geçici bir etkisi olduğunu umarak, melekler gibi uyuyan kuzumu koklayıp yarının iyi bir gün olmasını dilemek...

14 Ekim 2010 Perşembe

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 10. Gun


Konuşmada belirgin bir artış var. Daha önce hiç kullanmadığı kelimelerle her geçen gün uzayan cümleler, midemde kelebekler uçmasına sebep oluyor. Ağzından çıkan her söze binlerce kere şükrediyorum.

Bugün duyu bütünlemesi terapisti de konuşmadaki ve empati kurmadaki gelişmeleri fark ettiğini söyledi. Hepimizi 'mutlu' görmek istiyor bu aralar. Yüzümüzde gördüğü en ufak bir mutsuzluk belirtisinde öpücükler, 'mutlu ol' sözleri ve onun yüzündeki gülümseme bizleri kendimize getiriyor.

Duyu bütünlemesinden çıkışta ilk defa kendi kendine baştan sona bir şarkıyı söyledi. 'Ali Baba'nın çiftliği'. Henüz 9 ay önce tek bir şarkıyı bırak söylemeye, duymaya dahi tahammülü olmayan ve saatlerce müzik terapisi alan, benim gıdım gıdım dinlettiğim müziklerle müzik reddinden kurtulan bir çocuk için inanılmaz bir adım, bu.

10 gün bitti... kaldı 30 gün...

12 Ekim 2010 Salı

1/80


Bazen, nadiren, eğer zaman bulabilirsem internetteki blogları okuyorum. Değişik hayatlara dokunmak her ne kadar ilginç olsa da özellikle annelerin 'çocuğum şunu dedi' 'çocuğum bunu yaptı' şeklindeki yazıları beni o kadar üzüyor ki okuma periodlarımı oldukça uzatıyorum. Herkes kendince haklı tabi. Kendi çocuğunun normal gelişimini anlatan bir annenin iyi niyetinden şüphe duymak imkansız. Ancak tüm iyi niyetle yazılan bu yazılar bazen 'normal'e özlem duyanlar için oldukça acı verici olabiliyor.

Geçenlerde bir blog ile karşılaştım. Bir anne, çocuğu ile yaşadıklarını anlatıyor ama daha okuduğum ilk iki yazıda gözlerim doldu.

Çocuk, 2 - 2,5 yaşlarında. Konuşmuyor. Geceleri çığlık atarak uyanıyor. Oyuncakları etrafa fırlatıyor. Denize taş atmayı seviyor. Başka çocuklara da taş atıyor. Anneyi fazla dinlemiyor ve videolardan gördüğüm kadarıyla etrafta konuşulanlara karşı da az tepkili ve göz kontağı oldukça az.

Anne durumun 2 yaş krizi olduğunu söylüyor ama benim gördüğüm açı pek de öyle değil.

Aynı şeyleri biz de yaşadık. 'Otizm' ya da 'atipik otizm', o filmlerde gördüğümüz, kitaplarda yazan ağır otizm vakalarından biri olmak zorunda değil. O kadar geniş bir spektrum ki bazı kriterleri yerine getirmek yeterli, tanı almak için. Ben de okuduklarım ile kızımı karşılaştırdığımda 'benim kızım böyle değil ki' diyordum ama tanı almak için tüm kriterleri karşılmasına gerek yok ne yazık ki çocuğun.

Dilerim yanlış hissediyorumdur. Ama 80li yıllardan önce 'çok nadir' görünen otizm, 80li yıllarda iki misline, 90lı yıllarda 10 misline, 2000li yıllarda ise 1/150 çocukta bire yükselmiş durumda. Biz 2 sene önce ilk kez tanı aldığımızda 1/150 olan sayı ise şu anda 1/100 hatta 1/80lere kadar çıkmış durumda. Yani bugün doğan her 80 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor.

Çevresel faktörler, çevre kirliliği, yediklerimizin içtiklerimizin artık doğallıktan çok uzak olması, ağır metallerin artık her yanımızı sarmış olması, çocuklarımız için bu kaçınılmaz sonucu oluşturdu ne yazık ki...

Dediğim gibi... inşallah yanılmışımdır... ama birkaç ay sonra aynı blogta 'psikiyatriste gittik, bizi riskli grupta gördü, terapilere başladık' yazılarını göreceğime neredeyse eminim... ne yazık ki...

8 Ekim 2010 Cuma

Lutfen


İstanbul, tarihinin en soğuk ve tatsız sonbaharını geçirirken yağan her yağmur damlasında, çakan her şimşekte, üşüten her rüzgarda, biraz daha arındığımı hissediyorum.

Geçenlerde, kızımı bir saatliğine özel eğitim terapisine bırakma süresinden yararlanıp gittiğim bir markette sırf alışveriş arabam biraz dışarıya doğru durmuş diye saçma sapan konuşan, hakaret etmeye çalışan orta yaşlı bir bayan ile karşılaştım. İnsanların böylesine sıradan ve kolaylıkla halledilebilecek bir mesele için böylesine enerji ve sinir harcamalarına ise hayret ettim. Hayatımda o kadar çok stres kaynağı var ki... başımı çevirip gittim... 'İnan bayan, başımda o kadar dert var ki, alışveriş arabası 10 cm. yana kaymış diye seninle kavga etmeye ne halim, ne zamanım, ne de enerjim yok' demek istedim... ama diyemedim... Sadece kadının hayatında önemsenecek daha önemli dertler olmadı için sevineyim mi üzüleyim mi onu bilemedim.

Hayatları 'normal' olan insanlar... Lutfen yolda tanımadığınız insanlara haksızca (ya da haklıca) saldırırken iki kere düşünün. O kişinin 4 yaşında bir çocuğu olabilir. O çocuğa herhangi bir tanı konmuş olabilir. O anne yıllarını gözyaşları, üzüntü ve çocuğunu girdiği kuyudan çıkartma çabası ile geçirmiş olabilir. O anne o sabah uyanıp kızının binbir nimetten yoksun özel diyet için hazırlanmıs kahvaltısına tam 6 tane vitamin, mineral vs desteğini katmış ve işe yaraması için bildiği tüm duaları okumuş olabilir. Ve yine o annenin o küçük güzel çocuğu o anda sadece 1 saatliğine bir terapide olabilir. Anne de o bir saatin 30 dakikasını hızlıca alışveriş yapmak için harcamak zorunda olabilir. Aynı anne, 30 dakika sonra kızını hızlıca alıp şehrin diğer yanına gidecek, tanımadığı insanların kocaman bir kaskı kızının kafasına geçirmesine, yüksek basınç ile kilitlenmiş küçücük bir tüpün içinde 1 saat hapis kalmasına izin verecek ve o bir saati dualar ile geçirecek olabilir. İşte o anne için, o zaman, ne alışveriş arabasının 10 cm.lik konumu ne de sizin ok gibi saplanan sözleriniz umurunda olmayabilir.

Ne olur... biraz daha sabır ve kibarlık. Hayat çok kısa... İnsanların dertleri çok büyük. Üzmeyin kimseyi!


Dipnot: Hiperbarik oksijen / 2. Tur ... 5 gün bitti, kaldı 35 gün...

6 Ekim 2010 Çarşamba

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 3. Gun


Dün hiperbarik çıkışı hiperaktivite vardı. Yorgun olmasına rağmen oradan oraya koşan bir çocuktu. Bu sabahki terapisinin yarısında dikkatini toplamakta zorlanmış. Bugünkü hiperbarik çıkışında ise çok yorgundu, erkenden uyudu.

Hiperbarik oksijen tedavisi sırasında hiperaktivite olması beklenen bir durum. Tedavi bittiğinde, yine eski haline, hatta daha da normale dönüyor bu durumlar. Dolayısıyla kaygılanmıyorum... ama o tüpün içinde kafasında kocaman bir kask ile 'astronot olup uzaya ucarken' içimden yükselen o acı seslere de hakim olamıyorum.

3 bitti... kaldı 37 gün...

4 Ekim 2010 Pazartesi

Hiperbarik Oksijen / 2. Tur / 1. Gun


Bir seneden fazla geçti ilk Hiperbarik Oksijen Tedavimizden (HBOT) bu yana. 40 gün o koca tüpün başında dualarla, heyecanla, umutlarla bekleyeli...

Bir sene sonra yine aynı yoldayız. Aynı tüp, aynı kask, aynı oksijen, aynı umutlar...

Geçen seneki 40 seanstan kazanımlarımız o kadar çok ki... İlk cümlesini duymamız hemen 40 seansın bitimine denk geliyor. Sakinleşmesi, yolda el tutması, konuşması... o kadar çok kazanımlarımız var ki. Yine umutlanmamak elde değil.

Hiçbir tedaviden mucize beklemem, ben. Yere çakılmaktan korkarım. Ama 'umut' hep var, olmalı.

Günün raporu ise:

HBOT... 2. Tur... 1. Gün...

Tüpe sorunsuz girdi. Kaskı takarken 'korkuyorum' dedi ve bana sarıldı. Kask takıldıktan sonra ise 'çok eğlenceli' dedi. Kendisini uzaya giden bir füzede astronot olarak hayal ediyor. Bir gece önce 'yarın füzeye gireceğiz' dedim, heyecanlıydı ama itiraz etmedi. Seans sonrasında ise çok yorgundu. Eve gidince kendini koltuğa attı, yattı.
Böylece... 1 bitti, kaldı 39 seans...

Hayırlısıyla