Endişeler etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
Endişeler etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

27 Ağustos 2015 Perşembe

Gidenler Gelenler

 
Hayat nasıl da inişli çıkışlı. Hastalıklar, kayıplar, üzüntüler arasında yeşeren yeni umutlar, açan yeni tomurcuklar. Bazen anlayamıyorum hayatı. Düşünüyorum düşünüyorum, işin içinden çıkamıyorum. Dördüncü sınıfa başlayacağımız şu günlerde içimizde değişik bir heyecan, bir umut, bir yeni sevgi, aynı zamanda korku ve endişe.
 
Dilerim tüm özel anneler huzur doludur şu anda. Hepsi her şeyin en güzelini hak ediyor.
 
 

2 Aralık 2014 Salı

İkinci Çocuğu Yapmak ya da Yapmamak

 
Otizmli çocuğu olan ve bu çocuğu ilk çocuk olan, ayrıca tanı almadan önce ikinci doğumunu yapmamış olan tüm annelerin en büyük korkusudur.
 
Her şeyden önce otizmli çocuklarının geleceğini düşünürler. Büyüdüklerinde, kendi ayakları üstünde durmalarıdır en büyük amaçları. Ama ya olmazsa? Ya hep yardıma ihtiyaç duyarlarsa? Ya hep birilerinin onlara yol göstermesi gerekirse? Peki ya anne gidince ne olacak? "Bizden sonrası" ne olacak?
 
Otizm annelerinin en büyük ortak korkusudur, bu. "Ya bana bir şey olursa, çocuğuma kim bakar?"
 
Bu nedenle hep sağlıklı bir kardeşin özlemi vardır. Otizmli çocuğunun bir abisi ya da ablası olan veya tanı almadan önce ikinci çocuğunu yapmış ve şans eseri ikinci çocuğu normal gelişim göstermiş olan anneler, çok şanslıdır. Korkuları bir miktar da olsa azalmıştır.
 
Çünkü tanı aldıktan sonra artık ikinci çocuğu yapmak da ayrı bir korku konusudur. "Ya ikinci de otizmli olursa?", o zaman iki otizmli çocuğu büyütmek kadar gelecek korkusunun da ikiye katlanması söz konusudur.
 
Bir arkadaşım bundan 18 ay önce ikinci bebeğini dünyaya getirdi. İlk oğlu otizmli. İkinci bebek, şimdilik sağlıklı ve normal gelişim gösteriyor.
 
Umut veriyor bize de... Dilerim "bizden sonra" onları bizler kadar sevecek, bizler gibi mutlu edip koruyacak, yol gösterecek insanlar olur çevrelerinde...
 
 

16 Şubat 2014 Pazar

Nasıl Söylenir?

 
Bir arkadaşım, sürekli olarak oğlunun yaramazlıklarından ve ne kadar huysuz olduğundan bahsediyor, dert yanıyor. Çocuk, sürekli ağlıyor, yemek yemiyor, oyun oynarken oyuncaklarını fırlatıyor, annesine vuruyor, sürekli mız mız, huysuz, vs. Ayrıca 3,5 yaşında olmasına rağmen söyleyebildiği kelime sayısı 10'a ulaşmıyor. Çocuğu ve ağlama krizlerini de gördüm...
 
Ben, teşhisi çoktan koydum. Çocuk, büyük ihtimalle otizm spektrumunda.
 
Nasıl söylenir ki böyle bir şey? Bir uzmana danış deyince, durumu reddediyor ve her davranış için çeşitli bahaneler ortaya koyuyor.
 
Umarım en kısa zamanda iyi bir uzmanla görüşmeyi kabul eder. Her geçen gün, durum daha da kötüleşiyor maalesef. :(
 
Keşke anlayabilse...
 
 

25 Ekim 2013 Cuma

Ruh

 
 
Bu aralar kendimi hiç iyi hissetmiyorum.
 
Ruh halim inişli çıkışlı. Okul iyi gidiyor, dersler gayet iyi, daha önce yapamadığı şeyleri artık kolaylıkla yapar halde, arkadaşları da var. Keyfi yerinde. Her şey yolunda gibi görülüyor...
 
Ancak, ben iyi değilim. Üzerimdeki o büyük yükün ağırlığı sanırım yavaş yavaş kendini göstermeye başladı. Bunca zaman kendi hislerimi, kendi isteklerimi ve gereksinimlerimi hep ikinci plana attım (ikinci, üçüncü, dördüncü... kısaca hep sonuncu plana). Sanırım artık o yükü taşıyamaz haldeyim. Akşamları uyumakta zorlanıyorum. Kendimi çok rahatsız hissediyorum. Migren krizlerimin aralıkları daraldı, şiddeti çoğaldı.
 
Otizmin annenin üzerine bindirdiği yük, ne çok. Normal bir insanın kendi kendine altından kalkamayacağı cinsten. Keskin, yorucu ve yıpratıcı. Sürekli detaylarla ilgilenmek, her türlü duruma hazırlıklı olmak, hazırlıklı olamadıklarında kötü anlar yaşamak. Gelecek kaygısı. Hayal kırıklıkları. Umutlar. Ve yaşanan her kötü olayda, her stresli durumda sırtınızdaki yükün ağırlaştığını hissetmek.
 
Hiç bir anne, çocuğuna böyle bir tanı konması ve otizm ile savaşmak için hazırlıklı değildir. Aniden gelir otizm ve önünde ne varsa yıkar geçer. Azalsa da, yok olur gibi olsa da asla gitmez, hep oradadır.
 
Sanırım profesyonel yardım almam gerekiyor kendim için. Çocuğum için gitmediğim uzman kalmamışken ve onlara gitmekten hiç çekinmezken, kendim için aynı şeyi yapamamak ne garip...
 
 

20 Mart 2013 Çarşamba

1/50 - yeni otizm oranı



Yeni otizm oranları açıklandı: 1/50.

Çok eskiden bir doktor tüm tıp kariyeri boyunca şanslıysa bir otizm vakası görebilirdi. Milyonda birdi otizmli insanlar.

1980 yılında 1/10.000 idi oran. Yani her doğan 10.000 çocuktan biri otizm teşhisi alıyordu. Nadir görülen bir durumdu, dolayısıyla.

2002 yılında, 1/150.

Kızım ilk teshis aldığında 2008 yılında, 1/100 oranı konusuluyordu.

2012 yılında, yani geçen sene 1/88

ve sadece bir sene sonra, bugün, resmi oran 1/50!

Bugün her 50 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Müdahale etmek, araştırma yapmak, çözüm bulmak için ne bekleniyor hala? İvme kazandığı açık ve bariz değil mi? Başka kanıta ihtiyaç var mı?
 

15 Mart 2013 Cuma

Kusmek


 
Yakın bir arkadaşım kendisi ile yeterince ilgilenemediğim için bana küsmüş. Çok üzüldüm tabii ki. Ben de ne isterdim tüm arkadaşlarımın her güzel ve kötü anında yanında olmayı. Ama imkansız.
 
Her gün tam 4 saatim yollarda geçiyor. Kızım için, integrasyonu için olabilecek en doğru okula onu götürmek için tam 4 saat araba kullanıyorum. Trafiğin beni çok yormasının yanında tüm gün koşturup duruyorum. Stres oluyorum, yıpranıyorum. Herşeyi bir yana bırakalım, o terapiden bu terapiye, o terapistten bu terapistte, o doktordan bu doktora, o aktiviteden bu spora taşıyıp duruyorum kızımı. Plan yapıyorum, program yapıyorum, istatistik yapıyorum, inceliyorum, okuyorum, danışıyorum, karar veriyorum, uyguluyorum. Kötü günlerde çukura düşüyor, iyi günlerde umutla doluyor, her iki durumda da daha ileri gitmek için hazırlık yapıp duruyorum.
 
Tek derdim kızım benim. Zamanımı ve enerjimi verebileceğim tek konum.
 
Arkadaşıma destek olmayı, telefon açıp dertlerini dinleyebilmeyi çok isterim. O kadar gücüm ve zamanım olmasını dilerim. Ama yok işte... yok maalesef...
 

13 Mart 2013 Çarşamba

Kotu Gun

 
Bu sene okul başladığından bu yana ilk kez çok kötü bir gün geçirdi kızım okulda. Tüm gün boyunca huysuzluklar yapıp bir de bu yetmiyormuş gibi bir arkadaşının başından aşağıya bir şişe oyun köpüğü dökmüş. Ceza almış tabii ki, sonrası daha da berbat...
 
Almaya gittiğimde hala huysuz ve mutsuzdu. Eve dönüş yolunda bir o ağladı bir ben. Kaderimize ağladım hüngür hüngür. Bir türlü dengeleyemediğimiz duygularımıza. Tam herşey normale yakın oldu derken tepe taklak dönen hayatımıza.
 
Burnu akıyor iki gündür. Yara oldu silmekten. Büyük bir ihtimalle huysuzluğu da ondan. Biliyorum nedenini ama anlayamadığım diğer tüm çocukların da hasta oluyor ama asla böylesine uç duygular yaşamıyor olması.
 
İsyan değil hissetiğim ama 'neden' diye sormaktan da kendimi alamıyorum...
 

23 Kasım 2012 Cuma

Yorgun

 
Yorgunum, çok yorgun...
 
Bedenim, aklım, günlerim, ruhum... Her anım yorgun, çok yorgun.
 
Gelecek kaygısının verdiği yükle, zamana karşı verilen mücadele ve sosyal toplumun içine bir küçük meleği tutundurmaya çalışmak çok yıprattı beni. İki ileri, bir geri zamana karşı verilen, yaşıtlarını yakalama savaşı içinde kızım tabii ki yaşıtlarını yakalıyor ama sanırım aynı şey benim için de geçerli.
 
Bundan 4 sene öncesine kadar yaşımdan az gösteren ben, şimdi 4 yılda 10 yaş yaşlandığımı hissediyorum. Omuzlarıma binmiş ağır yükün altında ezilmemek için verdiğim yaşam mücadelesi, beni çok yıprattı.
 
Şikayet değil söylediklerim... bir iç döküş. Bir cuma akşamı en nihayet koltuğuma oturmuş, tüm haftanın ağırlığını bacaklarımda hissederken, bir çeşit dost tesellisi.

http://isigitutmak.blogspot.com

21 Temmuz 2012 Cumartesi

Düzen

Bir süredir annemlerin yanında yazliktayiz. Denize girmek, kumla oynamak ve özgür olmak her ne kadar guzel ve eğitici olsa da aile düzenimizin bozulmuş olması beni cok üzüyor ve yoruyor. Kendi çekirdek ailemiz icinde düzenli, saatleri belli, kuralları bulunan bir ortamda cok daha sakin kızım. Şimdi, kalabalık bir aile icinde ise ne disiplin kaldı, ne uyku düzeni, ne de sakinlik. Umarım tatil bitip evimize döndüğümüzde yine eski düzenimizi oturtabiliriz. Yoksa benim sinirlerim gercekten bu durumu kaldıramayacak. Onun dısında deniz ve kum kızımı cok mutlu ediyor. Bununla avunuyorum şimdilik... http://isigitutmak.blogspot.com

22 Mart 2012 Perşembe

Güven




Bir haftadır her sabah "okula gitmeyeceğim" "okul kötü" diyerek güne başlıyor. Okuldan içeri girinceye kadar da beni okula gitmemeye ikna etmeye çalışıyor.

Sene başında sadece 2 saat kaldığı okulda şu anda hergün 6 saat geçirmek zorunda. Sınıfta sakince oturup ders dinleyip sınıf arkadaşları ne yapıyorsa aynısını yapmak zorunda.Sanırım çok fazla oldu ondan beklentiler. Zorlanıyor ve kendisi de zorlandığını farkında. Değiştiremediği, uymak zorunda olduğu kurallar arasında her gün 6 saat geçirmek zorunda.

Benim küçük savaşçım, başaracaksın... Ben sana güveniyorum. Ne olur sen de kendine güven...

21 Mart 2012 Çarşamba

Bir zor gün daha



Hayatımız inişli çıkışlı.

Geri dönüşler hiç olmasa keşke...

Ama var işte.

2 adım ileri, bir adım geri.

Hep ileri tabi ama o geri adımlar nasıl da paramparça ediyor yüreğimi, nasıl da umudumu kırıyor, nasıl da korkutuyor beni. Tir tir titriyorum korkudan. Kaybetmek istemiyorum kazandıklarımı.

Her baharda aynı şeyi yaşıyoruz nedense. Tüm "geçişlerde" olduğu gibi mevsim geçişlerinde de bir adım geri...

Ah benim güzel yavrum...

15 Mart 2012 Perşembe

Gecenin Cigligi


2,5 yaş civarında gece uykusundan çığlık çığlığa bağırarak uyanırdı. Hiç birşey sakinleştiremezdi onu. Söylenen her söz, yapılan her müdahale daha da kötüleştirirdi durumu. Ne yapacağımı bilmez bir halde elim ayağım titreyerek sakinleşmesini beklerdim. Eğer babam bizde ise herşey daha da kötü olurdu. Paniğim artardı... Ne oluyor bu çocuğa, niye bağırıyor böyle diye konuştukça, kalbim duracak sanırdım.

Atipik otizm teşhisi almamızdan 10 gün kadar sonra Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın tavsiyesi ile hemen kazeinsiz-glutensiz diyete başladık. Adeta bir mucize gibi gece çığlıklarımız bıçak gibi kesildi. 3 yaş civarında öğle uykularından bazen ağlayarak uyanma dışında bugüne kadar çok büyük bir problem yaşamadık. Özellikle son iki senedir belki bir, belki iki kere ağlamıştır gece.

Dün gece ise, niye olduğunu bilmediğimiz, kendisinin de açıklayamadığı bir nedenden, gece yarısı ağlaya ağlaya uyandı. Sakinlestiremedik. Dokundurmadı kendine. Sadece "hayır, hayır, hayır anne, hayır anne" diye diye evin içinde bir oraya gitti, bir buraya.

Çok korktum. Aynada gördüğüm kendi yüzümden de korktum. Bembeyaz olmuşum, tir tir titriyorum. Çaresizlik çok kötü hissettiriyor kendini. Bir de tabi "komşular ne der" korkusu.

15 dakika sonra sakinleşti. Yatağında yatmış duvara yaşlı gözlerle bakarken buldum. Sarıldı bana, özür dilerim dedi. "Özür dilerim anneciğim, seni üzdüm". Yanaklarımı öptü... Bana sarıldı ve uyudu.

Ertesi gün de sabah ilk iş yine bana sarıldı, özür diledi... ama niye, niçin bunu yaşadığını açıklayamadı, anlatamadı. Keske anlatsa, anlatabilse, ben de çözüm üretebilsem... Çaresizlik korkunç bir duygu!

26 Aralık 2011 Pazartesi

Endişe



Ormanda yürüyüş yaparken, yüzümdeki ifadeden, sesimin tonundan ve söylediklerimden olacak... Gittiğim hiçbir yerden zevk alamadığımı söyledi kocam dün. Önce hafiften kızdım ona ama haklı sanırım.

Ne gittiğim bir yerden, ne gördüğüm birinden, ne okuduğumdan, ne seyrettiğimden, ne de dinlediğimden zevk alamıyorum artık.İçimde hep pır pır birşey. Ya birşey olursa, ya birşey olursa, ya birşey olursa. Sürekli "o şey" olmadan müdahale etme içgüdüsü.

Halbuki ne olursa olsun, ne olacak ki...

O kadar kolay olmuyor işte...

Alışveriş merkezlerinde, sokakta, okulda yaşanmış krizler, insanların garip bakışları, garip sözleri, utanma, korkma, çaresizlik, üzüntü... o kadar da kolay unutulmuyor...

Olmadan müdahale etme, olmamasını sağlama, olmasını engelleme hissi o kadar baskın ki, zevk alamıyorum işte gittiğim yerden. Sürekli tedirginim...

Atacağım inşallah üstümden bu hissi. Çalışıyorum...

22 Eylül 2011 Perşembe

Yavaş Yavaş... Çok yavaş...



Hiperaktivite var kızımda. Doktorlar hep yok diyor ama ben görüyorum işte, var! Yerinde zor duruyor. Dursa da eli kolu hep hareket halinde. Eli kolu dursa, dili durmuyor. Tamamen hareket etmediği tek zaman uyuduğu zaman sanırım.


En büyük korkumuz geldi çattı... Okula başladı bu sene... Gerçek ve normal bir okulda gölge öğretmen ile kaynaştırma öğrencisi olarak... 1 sene peşinde koşup uğraştım bu okula kabul edilmek için. Sevindim kabul edilince tabii ki ama yine de ölesiye korku sardı tüm benliğimi.


Okul çıkışında bazen iyi bazen kötü şeyler duyuyorum. Çok akıllı, ona süphe yok. Çabuk öğreniyor, sorun yok. Okuyor zaten, matematikte de süper. Ama... AMA... kocaman bir AMA... sosyal ilişkilerde hala emekleme dönemindeyiz. Kriz geçiriyor okulda zaman zaman. Ağlama krizleri... Yarım saat kadar sürüyormuş. Duyunca bunu, kalbim paramparça oluyor, yüzüm düşüyor, ellerim titriyor, hayatımdan birkaç gün daha eksiliyor. Arkadaşları ile oynamayı bilmiyor, oyun parkında gerektiği gibi davranmıyor, sınıfta sessiz ve sakin duramıyor...


Şimdilik 3 saat kalıyor okulda... başarılı olursa saatler çoğalacak.


Krizler olmasın ne olur, sakin olsun ne olur, ne olur ne olur...


Dualar ediyorum beklerken. 3 saatin her dakikasında, her saniyesinde... ne olur, ne olur, ne olur!


İyi şeyler duyayım onu almaya gittiğimde! Güzel şeyler duyayım. Kalbim paramparça olmasın yine...

Ne olur!

25 Ağustos 2011 Perşembe

Cennetin Anahtarı



Otizm, hayatınıza girdiği anda tüm gücüyle savurur yıkar tüm aileyi. Korkunç bir girdabın içinde bulur kendinizi, yok olmamak için gözünüze kestirdiğiniz ilk yardım elini tutar, ilk sığınağa girersiniz.

Pahalı bir durumdur otizm. Elinizde avcunuzda, yakınınızda, imkanlarınızda ne varsa alır, bitirir. Hem maddi hem manevi.

Duyarsınız bir yerden, bir kişiden... falancaya iyi gelmiş falanca bir terapi varmış, bir tedavi varmış, hatta biri varmış... araştırırsınız, sorarsınız, aklınıza yatarsa denersiniz...

İşte spektrumdaki (otizm spektrumu) çocukların ailelerin bu durumundan faydalanmak isteyen binlerce kurt oluşur bir anda etrafınızda. Kimisi doktor kimliğinin altına gizlenmiştir, kimisi alternatif bir tedavi bulduğunu iddia etmektedir, kimisi ise her derde deva bir ilaç bulduğunu söyler durur.

Tıpkı orta çağda cennetin anahtarını dağıtan din adamları gibi...

Yeterince bilgisi olmayan, yeterince araştırmayan ya da araştıramayan, çocuğu için, çocuğunun ağzından tek bir kelime duymak için herşeyini feda etmeye hazır aileleri hemen ağına düşürür bu kurtlar. Sonra da son damlasına kadar emerler kanlarını...

Sonuç... hüsran!

Şu asla unutulmamalıdır ki... "Otizmin tedavisi" diye birşey yok! Ancak otizm semptomlarının tedavisi var! Otizm bir hastalık değil. Otizm, bazı semptomların birleşiminin oluşturduğu bir "durum". Bu durumdan çıkış var mı? Çıkanlar var, evet. Hem de oldukça fazla sayıda.

Bu kişilerin hikayelerini dinlediğinizde ise sırrın öyle mucizevi bir ilaç ya da mucizevi bir terapi olmadığını görüyorsunuz.

Dünyada ve ülkemizde, işini hakkı ile yapan, otizme ömrünü, canını ve tüm meslek kariyerini adamış harika insanlar var. Bu insanları bulun... Sorun, arayın, konuşun ve bulun...

Sizi en zayıf noktanızdan yakalayıp rant uğruna hayallerinizi, paranızı ve çocuğunuzun en kıymetli zamanını çalan şarlatanlardan uzak durun!




18 Ağustos 2011 Perşembe

Zor Gün




Ne zor bir gündü bugün...

Şimşeklerin tüm şiddetiyle dünyamıza düşüp düşüp tüm hücrelere işlediği... ne gün...

Huysuz, asabi, mutsuz, uykusuz...

Herşey yolunda gidiyor sandığın bir anda, nasıl da gülle gibi düşüveriyor başının tam üstüne böyle bir gün. Tam rayına girdi derken herşey, nasıl da paramparça ediveriyor kalbini her bir acı. Yüzünün tam ortasına inen sıkı bir yumruk gibi, nasıl da yok ediveriyor tüm dünyanı.

Korkuyorum, çok korkuyorum. Hayatın getirdiği, getireceği herşeyden ölesiye korkuyorum.

Ağlıyorum, kendime engel olamadan... Kırıp dökmek istiyorum, karaya çalan tüm anları, anıları.

Hayat! Bana nasıl bir oyun oynuyorsun?


4 Ağustos 2011 Perşembe

PDD-NOS (ya da Atipik Otizm)



Pdd-nos ya da diğer adı ile Atipik otizm, gözlemlediğim kadarıyla insanlar arasında oldukça yanlış anlaşılan bir durum.



"Otizm" deyince herkesin aklına kendi köşesinde oturan, kimse ile göz teması kurmayan, konuşmayan ya da sadece söyleneni tekrarlayan, insanları yok farz eden, asla düzelmeyen kişiler geliyor. Rain Man filminin bu konuda oldukça büyük etkisinin olduğu kesin. Oysa ki otizm öylesine büyük bir spektrum ki, hiç susmadan konuşan, 5 lisana hakim, insanlarla güzel ilişkiler kurabilen, arkadaşları olan, ismi her söylendiğinde dönüp gözlerinizin ta içine bakan, espri yeteneği gelişmiş, kendi hayatını kendi kendine sürdürebilen kişiler de bu spektrumun içinde yer alabiliyor.


Kendi kızıma baktığımda, bu konuda bilgi sahibi olmayan birinin asla şüphelenmeyeceğine eminim. Biraz hareketli bulacaklardır onu, belki biraz da heyecanlı ama bu konuda uzman bir doktor 3 saatlik bir test yapmadan asla ona otizm spektrumunda diyemez. Öylesine "normal" görünüyor ki... Şakır şakır konuşur sizinle, gözlerinizin içine bakar, espriler yapar, size ikramlarda bulunur, yazar, çizer, şarkı söyler...


İnternette sık sık geç konuşan ya da başka sorunlar yaşayan çocukların annelerinin yazıları ile karşılaşıyorum. Yorumlar ise her zaman "erkek çocuk geç konuşur", "senin çocuğun biraz çekingen", "benim kuzenim de 5 yaşında konuştu" gibi. Ya da süphelenen kişiye karşı öfke duyma ile ilgili. Tabii ki tüm iyi niyetleri ile anneyi rahatlatmak için söylenen sözler bunlar...



Oysa ki madalyonun bir de diğer yüzü var...



Otizmin en ağır noktasında değil de hafif kesesinde ise bu çocuk... Ya da Asperger, Dialexia, duyu bütünleme bozukluğu ya da pddnos gibi daha hafif ama mutlaka terapi gerektiren bir noktadaysa? O zaman bu çocuğun en kıymetli, en değerli ve en verimli zamanını anneyi oyalayarak geçirdiğinizi farkında mısınız?



Terapi seanslarında geçirilen birkaç saat belki de gerçekten spektrumda olmayan bir çocuk için oyunda geçirilmiş birkaç saat, anne için ise "kötü bir anı" olarak kalacaktır. Ama diğer yandan gerçekten spektrumda ise kazanılan bir ömür, bir gelecek, bir evlattır...



Anneleri lütfen oyalamayın. Kendi şüphelendiğiniz ya da çevrenizde şüphelenen birileri var ise, kızmayın, korkmayın, isyan etmeyin, sadece onları dinleyin ve birkaç (bir değil) uzmana mutlaka danışın, sorun, araştırın. Otizm ve benzeri durumlar, korkulup da uzak durulunca aşılabilen durumlar değil ne yazık ki. Üzüntü ve korkuyu rafa kaldırın ve çocuğunuz için savaşın...



7 Haziran 2011 Salı

Bir kez daha...



Otizmi yaşamak öyle farklı ki... Ancak yaşayan bilir.


Sonsuz, hiç sonu gelmeyen bir maratonun içindesinizdir adeta.



Yorgunluk bir yana, hayalkırıklıkları, başka insanların tepkileri, çocuğunuzun 'kötü' gününde yaşadığınız krizler, iki ileri bir geri gidişler, geri gelen semptomlar... Her biri birer tokat hatta birer yumruk gibi yüzünüzü sıyırır geçer.



Dayak yemiş kadar yorgun ve üzgün, atıverirsiniz kendinizi umutsuzluk denizine. Ne kadar yüzerseniz yüzün 'normal' çocukların 'normal' bir şekilde farkında dahi olmadan yaptıklarını yapamayacağınızı bilirsiniz.



Sonra gelip sarılır size... temizler gözyaşlarınızı... tekrar ayağa kalkarsınız düştüğünüz kuyudan... Siler, tüm üzüntüleri kalbinizden, sarılırsınız kuzunuza.



Savaşa devam...

31 Ocak 2011 Pazartesi

Merak


Birkaç gündür hastalık ile mücadele ediyoruz. Keyifsiziz, iştahımız yok ve tabii ki okula gidemiyoruz. 'Okul', bir terapi okulu aslında. Tam gün TEACCH ve A.B.A. sistemlerinin kullanıldığı birebir eğitim verilen bir okul. Kızım orayı ve öğretmenlerini çok seviyor. Arkadaşları da var. Bazı günlerimiz çok iyi, bazıları ise kötü... Ücretini hiç söylemeyeceğim. Ama bu işin içinde olanlar eğitimin ne kadar pahalı olduğunu çok iyi bilir. Sadece şöyle bir örnek vereyim; İstanbul'da iyi bir özel eğitimcinin saatlik ücreti (-ki genelde dersler 50 dakika sürer) 150-200 TL civarındadır.

Uzmanlar, otizm spektrumundaki bir çocuğun haftada 40 saat özel eğitim almasını, bu sayının minimum 20 saat olmasını öneriyor. Ailelerin ödemesi gereken ücreti buyrun siz hesaplayın.

Otizmli ailelerin tek sorunu para değil elbet. Her açıdan inanılmaz bir stres içinde yaşanıyor. Aile baskısı, çevre baskısı, çocuğunuzun inanılmaz masrafına yetişebilme baskısı, bu arada dünyada başarılı olmuş tedavileri kaçırmama baskısı, çocuğunuzun geleceğini aydınlık kurabilme kaygısının baskısı ve tabii ki bu arada huysuzlanan ve olmadık zamanlarda krizler yaşayan çocuğunuzun baskısı...

O kadar büyük bir baskı ve sorumluluk ki otizm ile yaşamak, bırakın kendinize zaman ayırmayı, otizm dışında herhangi birşey ile ilgilenmeye zaman dahi bulamazsınız.

Çoğu zaman bazı insanların ne kadar çok boş zamanı olduğunu görüp hayret ediyorum. Ve tabii ki umutsuzca merak ediyorum... nasıl birşey boş zamanı olmak???



NOT:

Merak edenler için...


10 Ocak 2011 Pazartesi

Okul


Ellerim terliyor, dizlerim titriyor, beynim uyuşuyor...

Okul meselesi beni çok korkutuyor. Nereye gidecek, hangi okul onu kabul edecek, hangi öğretmen bizimle iş birliği yapacak, okulda yapabilecek mi, dışlanacak mı, arkadaşları olacak mı, onu anlayacaklar mı, o diğerlerini anlayacak mı, veliler ne yapacak, eğer bir kriz yaşarsa okuldan atılacak mı, sonunda elinde bir diploması olacak mı...

Binlerce soru... hiç cevap... korkular, endişeler, beklentiler...

Çok az zaman kaldı ve biz hiç hazır değiliz!