23 Kasım 2012 Cuma

Yorgun

 
Yorgunum, çok yorgun...
 
Bedenim, aklım, günlerim, ruhum... Her anım yorgun, çok yorgun.
 
Gelecek kaygısının verdiği yükle, zamana karşı verilen mücadele ve sosyal toplumun içine bir küçük meleği tutundurmaya çalışmak çok yıprattı beni. İki ileri, bir geri zamana karşı verilen, yaşıtlarını yakalama savaşı içinde kızım tabii ki yaşıtlarını yakalıyor ama sanırım aynı şey benim için de geçerli.
 
Bundan 4 sene öncesine kadar yaşımdan az gösteren ben, şimdi 4 yılda 10 yaş yaşlandığımı hissediyorum. Omuzlarıma binmiş ağır yükün altında ezilmemek için verdiğim yaşam mücadelesi, beni çok yıprattı.
 
Şikayet değil söylediklerim... bir iç döküş. Bir cuma akşamı en nihayet koltuğuma oturmuş, tüm haftanın ağırlığını bacaklarımda hissederken, bir çeşit dost tesellisi.

http://isigitutmak.blogspot.com

2 Kasım 2012 Cuma

Ilk Gosteri

Kızım ilk kez sınıfı ile bir gösteri içinde yer aldı. Öyle heyecanlı, öyle korku içindeydim ki kalbim yerinden çıkacak sandım. Tüm veliler seyrederken en sevmediği işi yapmak, şarkı söylemek, dans etmek ve tabii ki tüm o kalabalık ve gürültüye tahammül etmek.
 
Tahmin ettiğimden çok daha iyi başa çıktı kızım tüm bu karmaşa ile. Sakince sırasını bekledi, grup içinde şarkılara eşlik etti, yanıma gelip fotoğraf makinasını alarak herkesin fotoğrafını çekti, güldü, eğlendi.
 
Seninle gurur duyuyorum meleğim. O küçücük bedeninde, minicik ruhunda seni kaplayan tüm fırtınaya rağmen toplumun bir parçası olmak için verdiğin müthiş mücadelede, yanındayım, yanı başında... 
 

12 Ekim 2012 Cuma

Yukarı hep yukarı


Çok zaman olmuş yazmayalı... Oysa ki o kadar çok şey var ki yazacak.

İkinci sınıf öğrencisi kızım... Her gün daha da iyiye gidiyor herşey... Okuyor, yazıyor, sınavlardan tam not alıyor, İngilizce konuşuyor, koşuyor, oynuyor, arkadaşlar ediniyor... Herşeyden önemlisi mutlu ve gururlu.

Ben ise ölesiye yorgunum koşturmaktan ve stresten. Her bir hücremin ağrıdığını hissediyorum. Kaslarım sızlıyor. Başım çatlıyor. Ama mutluyum. Umutluyum. Ve yıllardır ilk defa huzurluyum.

Yukarıya doğru hep yolumuz. Yukarı, hep yukarı...

http://isigitutmak.blogspot.com

21 Temmuz 2012 Cumartesi

Düzen

Bir süredir annemlerin yanında yazliktayiz. Denize girmek, kumla oynamak ve özgür olmak her ne kadar guzel ve eğitici olsa da aile düzenimizin bozulmuş olması beni cok üzüyor ve yoruyor. Kendi çekirdek ailemiz icinde düzenli, saatleri belli, kuralları bulunan bir ortamda cok daha sakin kızım. Şimdi, kalabalık bir aile icinde ise ne disiplin kaldı, ne uyku düzeni, ne de sakinlik. Umarım tatil bitip evimize döndüğümüzde yine eski düzenimizi oturtabiliriz. Yoksa benim sinirlerim gercekten bu durumu kaldıramayacak. Onun dısında deniz ve kum kızımı cok mutlu ediyor. Bununla avunuyorum şimdilik... http://isigitutmak.blogspot.com

19 Haziran 2012 Salı

Tommy Hilfiger ve Otizm

Ünlü modacı Tommy Hilfiger, ergenlik çağındaki kızının ve üvey oğlunun otizm spektrumunda olduğunu açıkladı. Autism Speaks adına, otizm farkındalığını arttırmak için de gönüllü bir reklam çekti. "18 yaşındaki birinin moda dünyasındaki hayalini gerçekleştirmek için birinin yatırım yapma ihtimali 23 milyonda bir. Otizmi olan bir çocuğun ebevyini olma ihtimali 110'da bir" diyor Hilfiger. Öylesini içten, öylesine gönülden yapılmış bir iş olmuş ki... Teşekkürler Hilfiger... Aynı aileden olduğumuzu bilmek inan çok farkli bir his...


15 Haziran 2012 Cuma

Bir senenin özeti


Öylesine inişli çıkışlı bir seneydi ki bu sene.

Normal bir okulda, normal dersler görüp normal  sınıflarda okumak adeta bir hayaldi bizim için. Geçen sene bu zamanlarda okula kabul edildiğimizi öğrenmiş, heyecanla karışık sevinç ve korku duygularının içinde adeta kaybolmuştuk. Şimdi ise, 1. sınıfı başarı ile bitirmiş bulunuyoruz...

İlk haftalarımız, aylarımız çok çok çok zor geçti. Hergün yaşanan en az 2 ağlama krizi ile dünyamız yıkılıyordu adeta. Kızımı okuldan almaya gittiğimde ağlamadan geçirdiği gün yoktu. 

Kaynaştırmayı adım adım yapmaya karar verdi öğretmen ve terapistlerimiz. 2 saat ile başladık önce. O iki saat dahi nasıl stresli nasıl zordu kızım için. Uzunca bir süre 2 saat sürdü sadece günlük okul maceramız. Sonra takıma eklenen yeni bir gölge öğretmen ile 40'ar dakika ekleye ekleye bugüne geldik. Adım adım, sağlam adımlarla tüm gün okulda kalmaya, derslere girmeye, dinlemeye, katılmaya, çalışmaya başladı. Küçük ve sağlam adımlarla...

Yılsonunda bugün, artık tüm gün okulda kalan, tüm dersleri sınıf arkadaşları ile yapan, okuyan, yazan, matematikte harikalar yaratan, 2 lisanlı eğitimde çoğu arkadaşından ileri ve hatta sınıfında kendine iki tane arkadaş edinmiş bir kızımız var. Evet, arkadaş edindi. Hergün kucaklaşarak günaydın diyorlar birbirlerine, birlikte oynuyor, birlikte gülüyorlar.

Hala alacak uzuuuun bir yolumuz var. Hala "farklı"yız. Hala sosyal sorunlarımız çok. Ama ama ama... bugünler, bu güzel günler dahi bizim için hayal idi...

Seninle gurur duyuyorum güzel kızım. Senin güçlü karakterin, yılmayan savaşçı ruhun, insanlara olan büyük aşkın ve mükemmel aklın ile daha nice dağlar aşacağız seninle, daha nice engelleri yok edecek, yolun sonundaki ışığa ulaşacağız...

seni çok seviyorum
http://isigitutmak.blogspot.com

29 Mayıs 2012 Salı

Nasilsin?


Geçenlerde diş tedavisine gittim. Çok ağrım oldu o akşam. Yemek yiyemedim, çiğneyemedim, su dahi içemedim.

Ertesi gün yanıma geldi "Nasılsın?" diye sordu. Herhangi bir "nasılsın" olduğunu düşündüğüm için sadece bir "iyiyim" ile geçiştirdim. "dişlerin nasıl oldu? Ağrın var mı hala?" diye devam etti sormaya. Kalbim yerinden çıkacak sandım o anda. Bebeğim benim... iyiyim, meleğim, çok iyiyim, sen şu soruyu sordun ya bana, artık bir kuş kadar iyiyim!

Gidip bir gün önce yiyemediğim salatamı getirdi bana. Bir içten öpücük eşliğinde dişim acıya acıya yedim elinden salatayı.

Kimin umurunda diş acısı?! Kalbim kuş gibi... pır pır atıyor... acı macı yok...
Kuzum!

http://isigitutmak.blogspot.com/

10 Nisan 2012 Salı

Anneloji

Otizm farkındalık gününde beni ve yazımı sitelerine davet eden Anneloji sitesine çok teşekkürler. Umarım küçük de olsa bir farkındalık yaratır yazım.
http://anneloji.com/archives/4785

22 Mart 2012 Perşembe

Güven




Bir haftadır her sabah "okula gitmeyeceğim" "okul kötü" diyerek güne başlıyor. Okuldan içeri girinceye kadar da beni okula gitmemeye ikna etmeye çalışıyor.

Sene başında sadece 2 saat kaldığı okulda şu anda hergün 6 saat geçirmek zorunda. Sınıfta sakince oturup ders dinleyip sınıf arkadaşları ne yapıyorsa aynısını yapmak zorunda.Sanırım çok fazla oldu ondan beklentiler. Zorlanıyor ve kendisi de zorlandığını farkında. Değiştiremediği, uymak zorunda olduğu kurallar arasında her gün 6 saat geçirmek zorunda.

Benim küçük savaşçım, başaracaksın... Ben sana güveniyorum. Ne olur sen de kendine güven...

21 Mart 2012 Çarşamba

Bir zor gün daha



Hayatımız inişli çıkışlı.

Geri dönüşler hiç olmasa keşke...

Ama var işte.

2 adım ileri, bir adım geri.

Hep ileri tabi ama o geri adımlar nasıl da paramparça ediyor yüreğimi, nasıl da umudumu kırıyor, nasıl da korkutuyor beni. Tir tir titriyorum korkudan. Kaybetmek istemiyorum kazandıklarımı.

Her baharda aynı şeyi yaşıyoruz nedense. Tüm "geçişlerde" olduğu gibi mevsim geçişlerinde de bir adım geri...

Ah benim güzel yavrum...

18 Mart 2012 Pazar

Onlar Konuşmaz



Babasıyla kek pişirirken bitkilerle konuşan babasına:

"Onlar konuşmaz baba, onlar bitki" dedi.

Bu cümleyi, mantık yürütmesinin gelişmesine mi bağlamalıyım yoksa otizmin getirdiği gerçekçilik takıntısına mı, bilemedim.

Her ne ise, yine de ondan böyle bir mantık duymak çok güzeldi.

15 Mart 2012 Perşembe

Gecenin Cigligi


2,5 yaş civarında gece uykusundan çığlık çığlığa bağırarak uyanırdı. Hiç birşey sakinleştiremezdi onu. Söylenen her söz, yapılan her müdahale daha da kötüleştirirdi durumu. Ne yapacağımı bilmez bir halde elim ayağım titreyerek sakinleşmesini beklerdim. Eğer babam bizde ise herşey daha da kötü olurdu. Paniğim artardı... Ne oluyor bu çocuğa, niye bağırıyor böyle diye konuştukça, kalbim duracak sanırdım.

Atipik otizm teşhisi almamızdan 10 gün kadar sonra Prof. Dr. Ahmet Aydın'ın tavsiyesi ile hemen kazeinsiz-glutensiz diyete başladık. Adeta bir mucize gibi gece çığlıklarımız bıçak gibi kesildi. 3 yaş civarında öğle uykularından bazen ağlayarak uyanma dışında bugüne kadar çok büyük bir problem yaşamadık. Özellikle son iki senedir belki bir, belki iki kere ağlamıştır gece.

Dün gece ise, niye olduğunu bilmediğimiz, kendisinin de açıklayamadığı bir nedenden, gece yarısı ağlaya ağlaya uyandı. Sakinlestiremedik. Dokundurmadı kendine. Sadece "hayır, hayır, hayır anne, hayır anne" diye diye evin içinde bir oraya gitti, bir buraya.

Çok korktum. Aynada gördüğüm kendi yüzümden de korktum. Bembeyaz olmuşum, tir tir titriyorum. Çaresizlik çok kötü hissettiriyor kendini. Bir de tabi "komşular ne der" korkusu.

15 dakika sonra sakinleşti. Yatağında yatmış duvara yaşlı gözlerle bakarken buldum. Sarıldı bana, özür dilerim dedi. "Özür dilerim anneciğim, seni üzdüm". Yanaklarımı öptü... Bana sarıldı ve uyudu.

Ertesi gün de sabah ilk iş yine bana sarıldı, özür diledi... ama niye, niçin bunu yaşadığını açıklayamadı, anlatamadı. Keske anlatsa, anlatabilse, ben de çözüm üretebilsem... Çaresizlik korkunç bir duygu!

6 Şubat 2012 Pazartesi

Empati



Anneannesi bugün başını dolaba çarpmış. Acıyla başını tutup sızlanmaya başladı.

Bir süredir dikkatimizi çeken bir duruma böylece daha da iyi şahit olduk.

Otizm spektrumundaki kişilerin en belirgin özelliklerinden biri empati eksikliğidir. Karşısındaki insanın ne hissettiğini, ne düşündüğünü, acılarını, sevinçlerini, kısaca duygularını anlayamazlar. Beden dilini okuyamazlar. Sosyal açıdan "farklı" görünmelerinin sebeplerinden biri de budur. Durumlara genelde kendi açılarından bakarlar.

Oysa ki bir süredir kızımın empati duygusu çok gelişti. Bugün... "Anneanneciğim nasılsın? Neren acıyor? Nereye çarptın? İyi misin? Acını nasıl geçirelim? Ne yapalım? Öpsem geçer mi?" sorularının ardından anneanneye verilen onlarca öpücük, içime nasıl da güzel bir duygu seli geçirdi.

Tüm günün yorgunluğu aktı gitti üstümden. Kalbim huzurla doldu...

5 Şubat 2012 Pazar

Annelerden annelere



Geçenlerde okulumuzun kaynaştırma öğrencilerinin anneleri ile buluştuk. Birkaç haftada bir biraraya gelmeye çalışıyoruz. Fikirlerimizi, deneyimlerimizi, hislerimizi, üzüntülerimizi, kaygılarımızı, mutluluklarımızı, düşüncelerimizi paylaşıyoruz.

Üçümüzün çocuğu otizm spektrumunda. Spektrumun tamamen farklı yerlerinde. Daha iyi durumda olanımız var, daha ağır durumda olanımız da. Birimizin oğlu down sendromlu. Bir diğerinin tam tanısını bilmiyorum ama tanı aslında çok da önemli değil sanırım.

Yaşananlar, hissedilenler o kadar benzer, o kadar yakın ki... Sadece gözlerimizin içine bakmamız yetiyor. Oysa ki hepimiz farklı yerlerde yetişmişiz, hepimiz farklı hayatlar yaşamışız. Birimizin gözleri doluyor, bir gün önce yaşadığı krizi anlatırken. Bir diğerimiz oğlunun kendini nasıl odaya kilitleyip herkesi panik ettiğini anlatırken hepimiz gözyaşlarına boğuluyoruz. Öyle iyi biliyoruz ki bir diğerimizin hissini...

En yakın arkadaşımdan daha yakın hissediyorum bazen kendimi bu annelere...

Kalpten kalbe...

Sevgiden sevgiye...

Annelerden annelere...

16 Ocak 2012 Pazartesi

Uzun ince bir yol



3,5 sene olmuş bu yola çıkalı. O doktor odasında ilk kez "otizm" kelimesini duyalı. Tüm dünyamın tepetaklak olup hayallerimin yerini korkunç karanlık saralı. 3,5 sene olmuş terapilere başlayalı. Katı diyete geçeli. Doktor doktor dolaşalı. Dünyada ne kadar kitap varsa okuyalı. 3,5 sene olmuş aynaya bakmayı unutalı. Kendi ile ilgilenmeyi bırakalı. Yaşlanmaya başlayalı. 3,5 sene... Önümüzde kimbilir daha kaç 3,5 seneler var.

Ama bugün 3,5 sene öncesine göre çok daha huzurluyum, umutluyum, mutluyum...

Alıştığımdan mı yoksa gözümde yaş kalmadığından mı yoksa daha güçlü olduğumdan mı bilmiyorum... en azından ağlamıyorum hergün artık. İleriye bakıyorum sadece. Ufuktaki o ince ve umut dolu çizgiye...