25 Ekim 2013 Cuma

Ruh

 
 
Bu aralar kendimi hiç iyi hissetmiyorum.
 
Ruh halim inişli çıkışlı. Okul iyi gidiyor, dersler gayet iyi, daha önce yapamadığı şeyleri artık kolaylıkla yapar halde, arkadaşları da var. Keyfi yerinde. Her şey yolunda gibi görülüyor...
 
Ancak, ben iyi değilim. Üzerimdeki o büyük yükün ağırlığı sanırım yavaş yavaş kendini göstermeye başladı. Bunca zaman kendi hislerimi, kendi isteklerimi ve gereksinimlerimi hep ikinci plana attım (ikinci, üçüncü, dördüncü... kısaca hep sonuncu plana). Sanırım artık o yükü taşıyamaz haldeyim. Akşamları uyumakta zorlanıyorum. Kendimi çok rahatsız hissediyorum. Migren krizlerimin aralıkları daraldı, şiddeti çoğaldı.
 
Otizmin annenin üzerine bindirdiği yük, ne çok. Normal bir insanın kendi kendine altından kalkamayacağı cinsten. Keskin, yorucu ve yıpratıcı. Sürekli detaylarla ilgilenmek, her türlü duruma hazırlıklı olmak, hazırlıklı olamadıklarında kötü anlar yaşamak. Gelecek kaygısı. Hayal kırıklıkları. Umutlar. Ve yaşanan her kötü olayda, her stresli durumda sırtınızdaki yükün ağırlaştığını hissetmek.
 
Hiç bir anne, çocuğuna böyle bir tanı konması ve otizm ile savaşmak için hazırlıklı değildir. Aniden gelir otizm ve önünde ne varsa yıkar geçer. Azalsa da, yok olur gibi olsa da asla gitmez, hep oradadır.
 
Sanırım profesyonel yardım almam gerekiyor kendim için. Çocuğum için gitmediğim uzman kalmamışken ve onlara gitmekten hiç çekinmezken, kendim için aynı şeyi yapamamak ne garip...
 
 

21 Eylül 2013 Cumartesi

Ucuncu Sinif

 
 
Bu sene üçüncü sınıfa başladı kızım. Hepimiz için çok büyük bir heyecan, büyük bir değişim ve büyük bir yük. Sınıflar büyüdükçe, yük de artıyor sanki. Dersler daha zorlaşıyor, sosyal ilişkiler daha karmaşıklaşıyor, sorumluluklar büyüyor.
 
Geçen seneki öğretmenimiz çok ilgiliydi kızımla. Derslerini en iyi şekilde yaptığına emin oluyor, tüm aktivitelere ve derslere katılımını sağlıyordu. Henüz bu seneki öğretmenimizden aynı geri dönüşü alamadım. Ödevleri öğrenmek için ve kızımın katılımını sağlamak için benim daha çok çaba sağlamam gerekecek gibi görülüyor.
 
Tüm öğrenciler için güzel bir sene olmasını dilerim.
 

26 Mart 2013 Salı

Otizmi Fark Etmek



2 Nisan, Otizm Farkındalık Günü...

Farkındalık...

Çevrenizde gördüğünüz her 50 çocuktan biri, otizmli. Otizmli ne demek, biliyor musunuz peki?

Otizm, çok geniş bir yelpaze. Tek bir semptomu ya da tek bir tanımı, yok. Eskiden çok nadir görülen bir durum iken, şimdi oldukça sık raslanan bir faklılık olarak karşımıza çıkıyor.
Otizm, bir hastalık değil. Bir durum. Genellikle sosyal sorunları oluyor, bu insanların. Sosyal toplumda yüksek stres yaşıyor ve toplum içinde ilişkilerde zorlanıyorlar. Bazıları konuşma sorunları yaşıyor, bazıları motor becerilerinde geri kalıyor, bazıları gelişim basamaklarını tırmanamayıp küçük yaşta gibi davranıyor, bazıları ise tamamen içine kapanıp dünya ile ilişkisini kesiyor. 'Bazıları' diyoruz, çünkü bir otizmli birey için geçerli olan durum, diğeri için geçersiz oluyor.
Zorlanıyor, otizmli bireyler. Başkalarının kolaylıkla, doğal olarak öğrenip yaşadığı becerileri öğrenemiyorlar. Herşeyi tek tek öğretmek gerekiyor bazen. Ufak parçalara bölüp, adım adım.
Bazıları, çok zeki oluyor. Bazıları ise zeka geriliği yaşıyor. Zeki olanlar, nispeten toplumda yer edinip hayatlarını devam ettirebiliyor. Bazıları ise ömür boyu 'engelli' olarak yaşayıp başkalarının yardımına muhtaç olabiliyor.
Eğitim ile çok büyük yollar alınıyor, otizmde. 'Normal', eğer bir toplumun belirlediği bir seviye ise, normale yaklaşan çok oluyor, hatta tanısını kaybeden. Son yıllarda yapılan araştırmalar ile artık biomedikal tedaviler de uygulanıyor otizmlilere. Kazein ve glutensiz diyet, vitamin takviyeleri, ağır metal temizlikleri, gibi. Temiz ve sağlıklı bir vücudun, eğitimden kazancı da büyük oluyor.
Otizm, suistimale çok açık bir durum. Akbaba gibi, ufacık bir umut için tüm varlığını vermeye hazır olan anne babaların üstüne üşüşüyor bazıları. Umut satıp karşılığında hüsran veriyorlar. Bazıları ise, adamış oluyor kendini bu çocuklara. Hiçbir karşılık beklemeden savaşıyor anne baba ile birlikte. Seçici olmak gerekiyor, otizmle savaşta. Yoksa, hüsran, kaçınılmaz son olabiliyor.
Son olarak, otizmi yaşamayanlara küçük bir tavsiye.
Çocuklarınızın o 'normal' gelişimlerinin değerini bilin, şikayet etmeyin. Bu tarafta olmamanızin, sizin sadece daha şanslı olmanız ile alakalı olduğunu unutmayın. Bir çeşit piyango, bu. Kar, dağına göre geliyor. Eğer çevrenizde, otizmi yaşayan bir dostunuz, akrabanız, sevdiğiniz var ise, yapmanız gereken tek  şey, onların yanında olmak. Bazen, bir otizm annesine verebileceğiniz en güzel hediye, çocuğuna bir saatlik bakıcılık edip, annenin serbest bir saat geçirmesini sağlamak olabilir. Sizin hoyratça kullandığınız o bir saate, o anne öylesine muhtaç ki... Çocuklarınızı otizmli çocuklarla tanıştırın ve oynamalarına izin verin. Oyun terapisi, otizmli çocukların öğrenmeleri için çok gerekli. Gelişimi tipik olan bir çocuğun, otizmli çocuğa verebileceği o kadar çok şey var ki. Şikayet etmeyin. Okulunuzda, çocuğunuza farklı davranan bir başka çocuk var ise, iyi niyetle yaklaşın, onu anlamaya çalışın. Otizmli bireyleri topluma kazandırın, dışlamayın.
Otizmi farkına varın...
Yarın, size de değmeyeceğinin hiç bir garantisi yok...

25 Mart 2013 Pazartesi

Otizm Annesi Olmak


Otizm annesi olmak, zordur, çok zor.

Emek gerektirir, zaman, maddiyat, maneviyat, bolca sevgi ve vefa gerektirir. Adanmışlık gerektirir, inanç ve güç gerektirir.

Arkadaşlarını, umutlarını, sevgilerini, sevgililerini, mesleğini, aşklarını, hobilerini, hatta kendini, rafa kaldırır, otizm annesi. Aynaya bakmayı unutur, aylarca, yıllarca. Tekrar baktığında ise çökmüş bir yüz karşılar, onu. Omuzlarına binmiş ağır yükle, yüzüne oturmuş o olgun ifade.

Hayatı daha iyi tanır, otizm annesi. Kısacık bir 'anne' kelimesiyle mutlu olabilmeyi çok iyi bilir. Özenir, çocuklarıyla uzun diyaloglar yapan annelere. Kıskanmaz, dua eder her anne için, her çocuk için. Çok iyi bilir, değerini, her atılan adımın, her söylenen kelimenin, hatta göz göre gelinen o bir anın.

Kızar, tipik insanlara. Sudan sebeplerle hayatı kendine dert edinenlere. Çocuğu her açıdan 'mükemmel' olan o annelerin şikayetlerine. Otizm annesi çok iyi bilir ki, o gelişim taşlarını, yardım olmadan atlayabilmek aslında bir mücizedir. Her gün o mucizeyi yaşayıp da farkında olmayan annelere çok kızar.

Zordur, otizm annesi olmak. Fedakarlığın en üst kademesidir. Tek bir kelimeye, tek bir gülümsemeye, tek bir göz göze bakışmaya, bir ömür feda edilir. Sevgiyi doya doya yaşamayı iyi bilir o anne.

Gerçek umutsuzluğu iyi tanır, umudu da.

Işığın orada olduğunu bilir...

Savaşır.... Savaşır...

20 Mart 2013 Çarşamba

1/50 - yeni otizm oranı



Yeni otizm oranları açıklandı: 1/50.

Çok eskiden bir doktor tüm tıp kariyeri boyunca şanslıysa bir otizm vakası görebilirdi. Milyonda birdi otizmli insanlar.

1980 yılında 1/10.000 idi oran. Yani her doğan 10.000 çocuktan biri otizm teşhisi alıyordu. Nadir görülen bir durumdu, dolayısıyla.

2002 yılında, 1/150.

Kızım ilk teshis aldığında 2008 yılında, 1/100 oranı konusuluyordu.

2012 yılında, yani geçen sene 1/88

ve sadece bir sene sonra, bugün, resmi oran 1/50!

Bugün her 50 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Müdahale etmek, araştırma yapmak, çözüm bulmak için ne bekleniyor hala? İvme kazandığı açık ve bariz değil mi? Başka kanıta ihtiyaç var mı?
 

15 Mart 2013 Cuma

Kusmek


 
Yakın bir arkadaşım kendisi ile yeterince ilgilenemediğim için bana küsmüş. Çok üzüldüm tabii ki. Ben de ne isterdim tüm arkadaşlarımın her güzel ve kötü anında yanında olmayı. Ama imkansız.
 
Her gün tam 4 saatim yollarda geçiyor. Kızım için, integrasyonu için olabilecek en doğru okula onu götürmek için tam 4 saat araba kullanıyorum. Trafiğin beni çok yormasının yanında tüm gün koşturup duruyorum. Stres oluyorum, yıpranıyorum. Herşeyi bir yana bırakalım, o terapiden bu terapiye, o terapistten bu terapistte, o doktordan bu doktora, o aktiviteden bu spora taşıyıp duruyorum kızımı. Plan yapıyorum, program yapıyorum, istatistik yapıyorum, inceliyorum, okuyorum, danışıyorum, karar veriyorum, uyguluyorum. Kötü günlerde çukura düşüyor, iyi günlerde umutla doluyor, her iki durumda da daha ileri gitmek için hazırlık yapıp duruyorum.
 
Tek derdim kızım benim. Zamanımı ve enerjimi verebileceğim tek konum.
 
Arkadaşıma destek olmayı, telefon açıp dertlerini dinleyebilmeyi çok isterim. O kadar gücüm ve zamanım olmasını dilerim. Ama yok işte... yok maalesef...
 

13 Mart 2013 Çarşamba

Kotu Gun

 
Bu sene okul başladığından bu yana ilk kez çok kötü bir gün geçirdi kızım okulda. Tüm gün boyunca huysuzluklar yapıp bir de bu yetmiyormuş gibi bir arkadaşının başından aşağıya bir şişe oyun köpüğü dökmüş. Ceza almış tabii ki, sonrası daha da berbat...
 
Almaya gittiğimde hala huysuz ve mutsuzdu. Eve dönüş yolunda bir o ağladı bir ben. Kaderimize ağladım hüngür hüngür. Bir türlü dengeleyemediğimiz duygularımıza. Tam herşey normale yakın oldu derken tepe taklak dönen hayatımıza.
 
Burnu akıyor iki gündür. Yara oldu silmekten. Büyük bir ihtimalle huysuzluğu da ondan. Biliyorum nedenini ama anlayamadığım diğer tüm çocukların da hasta oluyor ama asla böylesine uç duygular yaşamıyor olması.
 
İsyan değil hissetiğim ama 'neden' diye sormaktan da kendimi alamıyorum...
 

20 Ocak 2013 Pazar

Yeni sene, yeni umutlar


Yeni sene hep yeni umutlar ile gelir...
Biraz daha normalite, biraz daha huzur, biraz daha sevgiden daha fazlasını istemiyorum bu sene için. Okuldaki başarılarımız artsın, sakin huzurlu günler geçirelim, kızım arkadaşlar edinsin, 'normal'e birkaç adım daha yaklaşsın, testlerdeki uçurumlar biraz daha azalsın.
Ve ben, tüm bunları yapabilmesi için kızıma daha da destek olabileyim. Daha güçlü, daha sağlıklı, daha huzurlu olabileyim. Ailemiz tüm terapileri, destekleri ve okulu karşılayabilecek kadar maddi ve manevi açıdan sağlam olsun.
Ve tabii ki bu dileklerim, bizim gibi zor günler yaşayan tüm aileler için ortak olsun. Güzel, huzurlu ve mutlu bir sene olsun...