31 Ocak 2011 Pazartesi

Merak


Birkaç gündür hastalık ile mücadele ediyoruz. Keyifsiziz, iştahımız yok ve tabii ki okula gidemiyoruz. 'Okul', bir terapi okulu aslında. Tam gün TEACCH ve A.B.A. sistemlerinin kullanıldığı birebir eğitim verilen bir okul. Kızım orayı ve öğretmenlerini çok seviyor. Arkadaşları da var. Bazı günlerimiz çok iyi, bazıları ise kötü... Ücretini hiç söylemeyeceğim. Ama bu işin içinde olanlar eğitimin ne kadar pahalı olduğunu çok iyi bilir. Sadece şöyle bir örnek vereyim; İstanbul'da iyi bir özel eğitimcinin saatlik ücreti (-ki genelde dersler 50 dakika sürer) 150-200 TL civarındadır.

Uzmanlar, otizm spektrumundaki bir çocuğun haftada 40 saat özel eğitim almasını, bu sayının minimum 20 saat olmasını öneriyor. Ailelerin ödemesi gereken ücreti buyrun siz hesaplayın.

Otizmli ailelerin tek sorunu para değil elbet. Her açıdan inanılmaz bir stres içinde yaşanıyor. Aile baskısı, çevre baskısı, çocuğunuzun inanılmaz masrafına yetişebilme baskısı, bu arada dünyada başarılı olmuş tedavileri kaçırmama baskısı, çocuğunuzun geleceğini aydınlık kurabilme kaygısının baskısı ve tabii ki bu arada huysuzlanan ve olmadık zamanlarda krizler yaşayan çocuğunuzun baskısı...

O kadar büyük bir baskı ve sorumluluk ki otizm ile yaşamak, bırakın kendinize zaman ayırmayı, otizm dışında herhangi birşey ile ilgilenmeye zaman dahi bulamazsınız.

Çoğu zaman bazı insanların ne kadar çok boş zamanı olduğunu görüp hayret ediyorum. Ve tabii ki umutsuzca merak ediyorum... nasıl birşey boş zamanı olmak???



NOT:

Merak edenler için...


10 Ocak 2011 Pazartesi

Okul


Ellerim terliyor, dizlerim titriyor, beynim uyuşuyor...

Okul meselesi beni çok korkutuyor. Nereye gidecek, hangi okul onu kabul edecek, hangi öğretmen bizimle iş birliği yapacak, okulda yapabilecek mi, dışlanacak mı, arkadaşları olacak mı, onu anlayacaklar mı, o diğerlerini anlayacak mı, veliler ne yapacak, eğer bir kriz yaşarsa okuldan atılacak mı, sonunda elinde bir diploması olacak mı...

Binlerce soru... hiç cevap... korkular, endişeler, beklentiler...

Çok az zaman kaldı ve biz hiç hazır değiliz!

6 Ocak 2011 Perşembe

Senden nefret ediyorum otizm kostumu


Bazen ansızın ayrı bir dünyaya gidiyor. Avuçlarımdan kayıp gidiyor. O kadar net görüyorum ki o anları. Gözleri kısılıyor, söylediğim hiç birşeyi duymuyor, yüzünde garip bir gülümseme oluyor ve garip davranışlarda bulunuyor. Elini tutturmuyor, yüzüme asla bakmıyor, söylediklerimi dinlemiyor, kendi kendine bir şarkı tutturup söylüyor...

İşte o anlarda üstündekinin bir kostüm olduğuna o kadar eminim ki. Çocuğumu, yeteneklerini, bilgilerini gölgeleyen, ona ulaşmamı engelleyen, bana ulaşmasını engelleyen, kara ve çirkin bir kostüm. Nefret ediyorum o kostümden. Görünür bir kostüm olmasını diliyorum çoğu zaman. Görünür olsun ki tutup yırtarcasına çıkarayım, gerçek çocuğuma ulaşayım, elini tutayım, güzel yüzünü öpeyim, 'seni seviyorum anneciğim'leri binlerce kere tekrar tekrar duyayım...

Gece yatarken dualar ediyorum, ertesi gün o kostümsüz uyansın diye.

Uyanıyor işte.
Mutluyum o zaman. Her dakikasının, her saniyesinin keyfini çıkarıyorum. Öpüyorum, kokluyorum, konuşturuyorum, elini tutup zıplıyorum, saatlerce kucağımda oturtuyorum, seni seviyorum diyorum... sen de beni seviyor musun?

Yarın yeni bir gün. O kostümle mi uyanacak yoksa kostümsüz mü? Kostümün tamamen yok olacağı gün gelecek mi?

Umut... Yanımdan ayrılma...

3 Ocak 2011 Pazartesi

Ogrenmek, dinlemek, anlamak, kaybolmak


Kızımı parmak ucunda yürürken ilk gördüğümde sanırım 2 yaş civarındaydı. Daha önce de binlerce kere duyduğum bu semptom, önce beni endişelendirse de "benim çocuğum olamaz" düşüncesi endişeleri gölgelemeye yetti.

2,5 yaşında hala daha kelime haznesinin 10 kelimeyi geçmemesi, hatta öğrendiklerini bazen unutup bir daha kullanmaması beni çok endişelendirse de, kızımın doktorunu hiç etkilememesi bizi sakinleştirmeye yetti.

İsmini çağırınca bakmaması, oyuncakları ile gerektiği gibi oynamaması, hala tuvalet eğitimini tamamlaması gibi birçok detay ise bizimle, ailesi ile, kurmuş olduğu harika ilişki nedeniyle hep ikinci planda kaldı ve bizi, beni harekete geçirmemeye yetti.

"Otizm" kelimesini doktorun ağzından ilk duyduğumda derin ve karanlık bir kuyunun içinde kaybolmuş gibi hissettim kendimi. "Ben olamam, benim çocuğum olamaz, neden, neden, neden" kelimeleri beynimin tüm hücrelerinde yankılanırken çaresizlik, umutsuzluk, hayalkırıklığı, üzüntü tüm benliğimi kaplamıştı.

Ancak... eğer bir otizm spektrumu annesi iseniz, tüm bu olumsuz duygulardan biran önce silkelenip kendinize bir yol çizmek zorundasınız. O köşede oturup kendinize, çocuğunuza ve kaderinize üzülmenin kimseye yararı olmadığı gibi sizi gün geçtikçe içine çeken bir karanlık olmaktan başka işe de yaramaz.

Tüm kalkanları, silahları kuşanıp başlarsınız savaşmaya. Okursunuz, sorarsınız, araştırırsınız, öğrenirsiniz, öğretirsiniz, denersiniz, günlerinizi, gecelerinizi, tüm paranızı, tüm sevginizi, tüm zamanınızı, tüm olanaklarınızı bu yola dökersiniz. Arkadaşlarınızı kaybeder, banka hesabını sıfırlar, kariyerinizi bırakır, hatta kendi ruh sağlığınızı tehlikeye atarsınız.

Hiç pişman olur musunuz?

ASLA!

Fırtınadan sonraki gökkuşağını görmek, herşeye değer... Herşeye!